Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen

Selbständigkeit fördern mit Applied Behaviour Analysis

Mickey Keenan, Ken P. Kerr, Karola Dillenburger, Hanns Rüdiger Röttgers

• Verlag: Kohlhammer
• Jahr: 2014
• ISBN:
  9783170285750
• Auflage: 1
• Thema: Psychologie
• Thema: Autismus-Spektrum-Störungen

Der Einsatz der im angloamerikanischen Raum als eigenständige psychologische Disziplin etablierten Verhaltensanalyse oder "Behaviour Analysis" ermöglicht große Fortschritte in Kommunikation, Entwicklung und Selbständigkeit für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen. Das Werk führt in störungsbezogene lernpsychologische Grundprinzipien ein, schildert die Einführung von entsprechenden Therapieprogrammen in Nordirland über die Initiative PEAT (Parents= Education as Autism Therapists) und enthält Darstellungen von Eltern und Therapeuten zu exemplarischen Behandlungsverläufen. Prof. Dr. med. Hanns Rüdiger Röttgers, FH Münster, und Dr. med. Schide Nedjat, Psychiaterin und Psychotherapeutin mit Schwerpunkt ASS, erläutern die fachliche und sozialrechtliche Situation in Deutschland.

1 Aktueller Wissensstand und Versorgungslandschaft bei Autismus-Spektrum-Störungen in Deutschland

Hanns Rüdiger Röttgers und Schide Nedjat

Das vorliegende Buch schildert anhand fachlicher Überlegungen und an konkreten Beispielen die erfolgreiche Anwendung der Applied Behaviour Analysis (ABA) bei Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) in Nordirland. Die ABA hatte und hat sich dort trotz überzeugender wissenschaftlicher Wirkungsnachweise gegen massive institutionelle Interessen und finanzielle Hindernisse durchzusetzen.

In Deutschland können wir von den dortigen Erfahrungen profitieren. Einerseits gilt dies natürlich für die ABA als das einzige evidenzbasierte Bezugssystem zur wirksamen Hilfe bei ASS: Das ist das Hauptanliegen dieses Buchs. Andererseits gilt dies ebenso für die Schwierigkeiten der praktischen Umsetzung und Verbreitung, da hier ähnliche strukturelle Probleme wie in Nordirland bestehen. Auch in Deutschland bejahen Fachgesellschaften (Dt. Ges. für Kinder- und Jugendpsychiatrie 2007) und Bundesbehörden (Weinmann et al. 2009) die Anwendung genau der evidenzbasierten lernpsychologischen Prinzipien, die der ABA zugrunde liegen, um damit Menschen mit ASS die bestmöglichen Chancen zu bieten, ihre Fähigkeiten zu entfalten und ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu führen. Sie benennen ebenso klar die offenkundige Nutzlosigkeit, teilweise sogar Gefährlichkeit anderer, nicht wissenschaftlich fundierter Ansätze. Dies entspricht den Einschätzungen anderer Länder, exemplarisch seien die italienischen Leitlinien (Sistema nazionale per le linee guida 2011) und aus den USA die des Bundesstaates Maine genannt (Maine Dept. of Health and Human Services 2009). Auch in Deutschland spielt dies allerdings im Versorgungsalltag an vielen Orten und in vielen Einrichtungen derzeit noch keine Rolle.

Zunächst soll daher eine kurze Überblicksdarstellung zum derzeitigen Wissensstand gegeben werden, ehe wir uns mit der tatsächlichen Versorgungsrealität beschäftigen.

1.1 Zur Terminologie in diesem Buch: ABA und autismusspezifische Verhaltenstherapie (AVT)

Vorausgeschickt werden soll aber eine terminologische Festlegung. Im Buch selbst, also der Übersetzung des englischsprachigen Originals, wird durchgängig von Behaviour Analysis (BA) bzw. Applied Behaviour Analysis (ABA) die Rede sein. Dieser Begriff wäre wörtlich mit »Verhaltensanalyse« bzw. »Angewandter Verhaltensanalyse« zu übersetzen. Eine solch wörtliche Übersetzung birgt aber die Gefahr von Missverständnissen. Mit »Analyse« im Sinne der Theorien Sigmund Freuds hat ABA nichts zu tun; psychoanalytische Interventionen sind bei dem neurobiologisch verursachten Bild des Autismus nicht zielführend. Viele Jahre lang hatten autistische Menschen und ihre Familien gerade in Deutschland mit der pseudo-psychoanalytischen Irrlehre von Bruno Bettelheim, nach der die Interaktionsschwierigkeiten autistischer Menschen auf einen angeblichen emotionalen Mangel ihrer Mütter (»Kühlschrank-Mütter«) zurückzuführen seien, zu kämpfen. Noch heute bieten einige »therapeutische« Einrichtungen eine sogenannte »analytische Spieltherapie« für Kinder mit ASS an – nichts könnte mehr an den Bedürfnissen dieser Menschen vorbeigehen.

Verhaltens-»Analyse« könnte aber auch als eine rein betrachtende, auf eine Intervention verzichtende Vorgehensweise missverstanden werden. Im Englischen wirkt das vorangesetzte »Applied« dem entgegen: Die Erkenntnisse aus der Verhaltensanalyse werden »angewandt«. Dieser Begriff ist nicht ohne das Risiko von Missverständnissen ins Deutsche zu übersetzen. In der hiesigen Diskussion geht es neben der terminologischen Korrektheit zudem immer auch um die sozial- und leistungsrechtlichen Konsequenzen einer Benennung. Im Gesundheitswesen, das in Deutschland sozialrechtlich für »Behandlung« zuständig ist, wird daher oft der Begriff der »Autismusspezifischen Verhaltenstherapie« (AVT) genutzt (vgl. Bernard-Opitz in Bölte 2009, S. 242–259). Da hinter »ABA« im angloamerikanischen Sinne eine umfassende Theorie, eine Fachgesellschaft und ein ausdifferenziertes Curriculum mit verschiedenen Qualifikationsniveaus stehen, ist nicht jede Maßnahme der Autismusspezifischen Verhaltenstherapie notwendigerweise eine »ABA«-Maßnahme. Die Begriffe decken zudem jeweils ein unterschiedliches Spektrum mit der Schnittmenge »ABA bei Autismus« ab: Die ABA befasst sich mit vielen Themen jenseits der Autismustherapie und überhaupt außerhalb des Gesundheitssektors. Andererseits umfasst das praktische Methodenrepertoire der AVT Elemente aus anderen Bereichen der Verhaltenstherapie, etwa solche des sozialen Kompetenztrainings (Häußler 2008; Matzies 2010; Jenny 2011), die unten noch genauer vorgestellt werden.

Abb. 1.1: Das Verhältnis von ABA, ABA bei Autismus und autismusspezifischer Verhaltenstherapie

Deshalb halten wir für die Übersetzung am Originalterminus »ABA« fest, während der Begriff »AVT« nicht in jedem Fall deckungsgleich mit »Autism ABA« ist.

Es ist offen, wie in Deutschland die Expertise und die Qualifikation von zertifizierten ABA-Fachkräften anerkannt und optimal genutzt werden können, da die von der Fachgesellschaft (Behaviour Analyst Certification Board/BACB) nach einem anspruchsvollen Curriculum vergebenen Grade eines Board Certified Assistent Behaviour Analyst (BCaBA), eines Board Certified Behaviour Analyst (BCBA) und eines Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrads (BCBA-D) formal nur Zertifikate einer privaten ausländischen Fachgesellschaft sind, die ohne hiesige heilkundliche Qualifikation als Arzt/Ärztin oder Psychologische/r Psychotherapeut/in bzw. Kinder- und Jugendpsychotherapeut/in nicht zur eigenständigen Tätigkeit im Gesundheitswesen berechtigen. In Deutschland sind zudem nur wenige Inhaber dieser Grade tätig. In dem Buch nutzen wir folglich die Originaltermini »behavioral analyst« (US-amerikanisches Englisch) bzw. »behaviour analyst« (britisches Englisch), wenn es um formal qualifizierte Inhaber einer »Board-Certification« geht, und beschreiben in diesem Kapitel die deutschen Akteure mit ihren jeweiligen Berufsbezeichnungen sowie die hiesigen Programme nicht als »ABA«. Auf der Suche nach qualifiziertem Fachpersonal ist in der deutschen Versorgungsrealität eine analoge wissenschaftliche und methodische Fundierung am ehesten bei verhaltenstherapeutisch qualifizierten psychologischen und ärztlichen Psychotherapeuten zu erwarten. Trotz aller Unterschiede etwa im Verständnis des »Verhaltens«, das die BA terminologisch anders fasst als Teile der psychotherapeutischen Landschaft im deutschsprachigen Raum, gibt es doch eine breite gemeinsame Basis im Hinblick auf die Rolle lernpsychologischer Mechanismen sowie die Art und Weise der Interventionen. Dieser Konsens ist für Therapieentscheidungen praktisch bedeutsamer als die professionspolitisch und wissenschaftstheoretisch zweifellos hochinteressante Grundsatzdebatte um die Rolle und das Selbstverständnis der BA als eigenständiger, von der klinischen Psychologie unabhängiger Humanwissenschaft. Festzuhalten ist aber auch, dass die ABA im Bereich der autismusspezifischen Interventionen weit über den angloamerikanischen Raum hinaus eine konzeptionelle Schrittmacherrolle hatte und weiterhin hat.

1.2 Grundsätzliches zum Autismusbegriff

Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) gehören zu den tiefgreifenden Entwicklungsstörungen des Menschen und gehen mit dauerhaften Beeinträchtigungen der Kommunikation und sozialen Interaktion sowie stereotypen Interessen und Handlungen einher.

Die Erstbeschreiber Leo Kanner und Hans Asperger beschrieben unabhängig voneinander in den 40er Jahren des 20. Jahrhunderts zwei Gruppen von auffälligen Kindern bzw. Jugendlichen als »autistisch«, mit einem Adjektiv, das in der Begrifflichkeit der Psychopathologie ein abnormes Auf-sich-bezogen-Sein beschreibt. Bei der von Kanner beschriebenen Gruppe handelte es sich um Kleinkinder, deren auffälligstes Symptom eine extrem verzögerte oder ganz ausbleibende Sprachentwicklung war, hinzu kam eine reduzierte oder scheinbar fehlende soziale Interaktion mit den Müttern. Die meisten Kinder waren nach den Kriterien der Entwicklungs- und Intelligenzdiagnostik geistig behindert, Interventionsversuche blieben ohne Erfolg.

Asperger hingegen beschrieb Jugendliche, deren Sprach- und Intelligenzniveau altersgerecht waren, deren Bedürfnis nach und Kompetenz bei sozialen Interaktionen aber massiv beeinträchtigt schienen.

Lange Zeit wurden diese beiden Symptomkomplexe, die nach ihren Erstbeschreibern benannt wurden, als getrennte Phänomene verstanden.

Frühkindlicher Autismus/»Kanner-Syndrom« Asperger-Syndrom

Tab. 1.1: Herkömmliches Verständnis »Kanner «- vs. »Asperger-Syndrom «

In der internationalen Klassifikation der Krankheiten ICD, 10. Revision, werden der »frühkindliche Autismus«, also das »Kanner-Syndrom«, und das »Asperger-Syndrom« im Kapitel F 84 als Unterformen der »tiefgreifenden Entwicklungsstörung« verstanden, zudem findet sich der Begriff des »Atypischen Autismus«.

Mittlerweile besteht in der Fachwelt ein weitgehender Konsens dahingehend, dass die bisherige strikte Trennung zwischen »Asperger« und »Kanner« zwar wissenschaftshistorisch etabliert ist, aber autistische Störungen weniger als kategorial per »Schublade« gegeneinander abgrenzbare Entitäten als vielmehr als kontinuierliches Spektrum mit gemeinsamen Grundcharakteristika, wenn auch individuell sehr stark variierender Ausprägung zu verstehen sind.

In der 11. ICD-Revision wird deshalb wie im amerikanischen DSM-V voraussichtlich der Begriff der »Autismus-Spektrum-Störung« mit den beiden Kernmerkmalen »qualitative Veränderung der Interaktion und Kommunikation« sowie »eingeschränkte Interessenwahrnehmung und repetitives Verhalten« eingeführt werden. Zusatzmerkmale wie körperliche Begleiterkrankungen (z. B. eine Epilepsie) oder das kognitive Niveau (z. B. eine Intelligenzminderung) werden ergänzend klassifiziert, das Asperger-Syndrom als Unterform des Autismus mit normaler Intelligenz und funktionaler Sprache wird dann nicht mehr eigenständig aufgeführt.

1.3 Ursachen: von der »Kühlschrank-Mutter« zur Neurobiologie

Eine Klärung der Ursachen gelang lange Zeit nicht und ist auch heute noch in vielen Details im Fluss. Wir hatten oben schon die folgenschwere Fehlannahme genannt, autistische Menschen seien Opfer einer mangelnden Emotionalität der Mütter und zögen sich deshalb sozusagen »freiwillig« aus dem sozialen Miteinander zurück. Diese diffamierende, die Familien massiv mit Schuldvorwürfen belastende »Kühlschrank-Mutter«-Hypothese wurde von psychoanalytischer Seite lange vertreten, auch wenn es hierfür niemals empirische Belege gab.

Folgenschwerer, weil in der Bevölkerung weiter verbreitet, ist die Ansicht, Autismus habe mit der Impfung gegen Masern, Mumps und Röteln zu tun und sei dem Impfstoff selbst oder einem quecksilberhaltigen Konservierungsmittel zuzuschreiben. Dass Eltern diesen Zusammenhang annahmen, da autistische Kinder oft ungefähr zeitgleich mit der Impfung »auffällig« werden bzw. die dann anstehenden Entwicklungsaufgaben nicht meistern, ist menschlich nachvollziehbar, die Inszenierung (wegen finanzieller Interessen von angeblichen Impfopfern) gefälschter Daten durch den britischen Arzt Andrew Wakefield dagegen nicht. In der Folge der betreffenden Veröffentlichung in dem angesehenen Blatt »Lancet« ging die Impfbeteiligung in einigen Ländern massiv zurück, sodass diesem Wissenschaftsskandal wahrscheinlich etliche schwere Verläufe von Masern (Lungenentzündungen, Gehirnentzündungen, lebenslange Schwerstbehinderungen), Mumps (Unfruchtbarkeit bei Jungen) und Röteln (schwere Schädigungen ungeborener Kinder) zuzuschreiben sind – die Autismus-Zahlen waren dagegen unberührt. Wegen der teils verfälschten, teils frei erfundenen Daten hat der »Lancet« die Veröffentlichung mittlerweile zurückgezogen (Lancet 02.02.2010; online verfügbar unter http://download.thelancet.com/flatcontentassets/pdfs/S0140673610601754.pdf) – in der esoterisch-alternativmedizinischen Szene, die in Deutschland besonders viel Zulauf hat, kursieren aber weiter die alten Mythen (http://www.zeitenschrift.com/magazin/53-autismus.pdf).

Auch die Theorien, Autismus sei eine Folge des Mangels bestimmter Vitamine oder »Mikronährstoffe« oder von deren Minderverwertung im Verdauungstrakt (und dementsprechend mit »Diäten« oder Nahrungsergänzungsmitteln zu bekämpfen) sind sämtlich als haltlos zu betrachten.

In der wissenschaftlichen Medizin besteht heute ein Konsens darüber, dass Autismus auf e...

Inhaltsverzeichnis

• Deckblatt
• Titelseite
• Impressum
• Inhaltsverzeichnis
• Vorwort
• Geleitwort
• 1 Aktueller Wissensstand und Versorgungslandschaft bei Autismus-Spektrum-Störungen in Deutschland
• 2 Applied Behaviour Analysis: Die Elternperspektive
• 3 Angewandte Verhaltensanalyse: »Die Therapie der Wahl«
• 4 Funktionale Beurteilung, Funktionale Analyse und Problemverhalten
• 5 Colins Geschichte
• 6 Was wollen wir unseren Kindern beibringen?
• 7 Zusammenfassung und Ausblick
• Anhang 1: Colins Sprache, 4 Monate nach Therapiebeginn
• Anhang 2: Colins Wortschatz
• Anhang 3: Sprachtherapie
• Anhang 4: Colins Tag
• Register