Der Umgang mit Autismus in den USA

Schulische Praxis, Empowerment und gesellschaftliche Inklusion. Das Beispiel Kalifornien

Georg Theunissen

• Verlag: Kohlhammer
• Jahr: 2013
• ISBN:
  9783170255524
• Auflage: 1
• Thema: Bildung
• Thema: Inklusive Bildung

Die USA sind nicht nur in Sachen Computer-, Informations- und Kommunikationstechnologie ein Pionier-Land. Auch im Bereich der Sozialen Arbeit und Behindertenhilfe bieten sie wichtige Innovationsimpulse, die richtungsweisend sind. Für das Gebiet des Autismus kommt Kalifornien eine Führungsrolle hinsichtlich Forschung, Dienstleistungen und Best Practice für Menschen im Autismus-Spektrum zu. Das Buch stellt jene erprobten und funktionierenden Elemente amerikanischer Behindertenhilfe vor, die zur Verbesserung hiesiger Verhältnisse beitragen können. Es werden neben den wegweisenden Instrumenten und Programmen für gesellschaftliche Inklusion, Partizipation und Emporwerment auch die Unterschiede in den Systemen der Behindertenhilfe im Auge behalten und dadurch der Blick auf die eigenen Schwächen und Stärken geschärft.

I Leben, Wohnen und Arbeiten von Autisten im Gemeinwesen

1 Regional Center

Im Unterschied zu allen anderen US-Staaten gibt es in Kalifornien sogenannte Regional Center, deren prominente Aufgabe darin besteht, alle Dienstleistungen und Unterstützungsformen für Menschen mit developmental disabilities zu koordinieren. Dieses System der Regional Center wird von nicht wenigen Fachleuten als vorbildlich und nachahmenswert für die gesamten USA eingeschätzt.

1.1 Historisches

Bis vor wenigen Jahrzehnten war es in den USA, ja weltweit Gepflogenheit, Menschen mit developmental disabilities in großen Institutionen zu hospitalisieren. So gab es zum Beispiel in Kalifornien 1966 sieben staatliche Institutionen, in denen 13 200 Personen unter menschenunwürdigen Bedingungen ein tristes Leben fristen mussten (FDLRC 2006). Diese Situation stand seit den späten 1950er Jahren im Kreuzfeuer der Kritik. Ähnlich wie in Deutschland, wo es seinerzeit zur Gründung der Elternvereinigung Lebenshilfe gekommen war, hatte sich damals in Kalifornien eine Gruppe an Eltern behinderter Kinder und Professionellen (überwiegend Hochschullehrer) formiert, die die Zustände in den Institutionen nicht länger hinnehmen wollten und sich für die Verbesserung der Lage behinderter Menschen politisch engagierten:

»Around the state, groups such as the Exceptional Children’s Foundation in Los Angeles, San Francisco Aid to Retarded Children, and others were providing support for families and programming for persons with mental retardation by operating private schools, activity centers, sheltered workshops and residential services. In response to parent requests, church groups and other charities also began offering similar programs« (FDLRC o. J. b, 2).

Der elterliche Protest, der zu selbstorganisierten Empowerment-Gruppen und Vereinigungen führte, fand in Kalifornien politisches Gehör, was dazu führte, dass unter der Regie von Frank D. Lanterman, einem einflussreichen Landespolitiker, mit der Gründung von zwei sogenannten Regional Centern in San Francisco und Los Angeles ein Pilotprojekt zur Verbesserung der Lage behinderter Menschen auf den Weg gebracht wurde. Diesbezüglich ließen sich die Reformer von der Überzeugung leiten, dass statt einem medizinisch-psychiatrischen Leitmodell (dazu Theunissen 2012a) ein sozialpädagogisches Priorität haben sollte: »The great majority of the population of our hospitals require non-medical services – training in self-help and social adjustments […] schools, social services, […] vocational rehabilitation […] very much the same services that are furnished without question to the rest of our society« (FDLRC o. J. b, 3).

Zentrale Aufgaben der beiden Regional Center bestanden darin, Bedürfnisse von Menschen mit developmental disabilities zu erschließen und entsprechende Dienstleistungssysteme zu entwickeln, ihren Aufbau zu fördern und zu unterstützen sowie die Maßnahmen zu koordinieren und zu evaluieren. Dabei ergab sich die Präferenz für ein gemeindebezogenes (community-based) Unterstützungssystem, die mit dem sogenannten Normalisierungsprinzip Hand in Hand ging, welches in der zweiten Hälfte der 1960er Jahre durch seine Repräsentanten N. Bank-Mikkelson und B. Nirje in Kalifornien bekannt gemacht wurde (FDLRC o. J. b, 3 f.). Angesichts der positiven Entwicklung und Ergebnisse (positive outcomes) wurde daraufhin von F. D. Lanterman ein Gesetzentwurf in die kalifornische Landesversammlung eingebracht, der vorsah, flächendeckend 21 Regional Center (jeweils für eine Region mit ca. 1,5 Millionen Einwohnern)⁶ zu implementieren. 1969 wurde der entsprechende politische Beschluss gefasst, dem bis heute in seiner aktuellen Formulierung als Lanterman Developmental Disabilities Services Act eine prominente Bedeutung zukommt. Mit den Regional Centern wurde zugleich der Weg für eine Deinstitutionalisierung, langfristige Verkleinerung und Schließung der staatlichen Großeinrichtungen geebnet, die seit 1978 als state developmental centers bezeichnet werden.

1.2 Deinstitutionalisierung und Community Living

Beflügelt durch die US-amerikanische Bürgerrechtsbewegung in den 1960er Jahren gründete einige Jahre später eine von Ed Roberts angeführte Gruppe körper- und sinnesbehinderter Menschen ein erstes Zentrum für Independent Living in Berkeley, CA (Theunissen 2009, 98 ff.). Heute gibt es in den USA etwa 500 solcher Zentren. 1973 kam es zur Gründung erster People-First-Gruppen in Kalifornien, die Menschen mit intellectual & developmental disabilities repräsentieren und sich zum Teil gemeinsam mit dem Independent Living Movement für ein »empowerment-model and supported living« (FDLRC 2006, 10) engagieren.

Vor diesem Hintergrund sowie auf der Grundlage weiterer Gesetze (z. B. im Hinblick auf frühe Erziehung und schulische Bildung behinderter Kinder; Beschäftigung behinderter Menschen auf dem Ersten Arbeitsmarkt) waren die Regional Center bestrebt, möglichst rasch in ihren Regionen ein wunsch- und zeitgemäßes Dienstleistungssystem aufzubauen und Prozesse der Deinstitutionalisierung zu unterstützen. Wurden sie hierzu vonseiten des zuständigen Departments of Developmental Services (DDS) der Regierung Kaliforniens mit dem Sitz in Sacramento, das seit 1978 als selbstständige Abteilung (unabhängig vom Department of Public Health) geführt wird, zunächst in ausreichendem Maße finanziell unterstützt, kam es später angesichts des staatlichen Haushaltsdefizits häufig zu Finanzierungsproblemen, durch die einige Vorhaben auf dem Gebiet der Deinstitutionalisierung und des Community Livings (Leben in der Gemeinde) ausgesetzt bzw. zeitlich verschoben werden mussten. So wohnten 1985 noch etwa 7000 Menschen mit developmental disabilities in acht staatlichen Großeinrichtungen. Zeitgleich wurden von den Regional Centern nahezu 80 000 Personen mit developmental disabilities bedient. Das dafür bereitgestellte Jahresbudget betrug knapp 320 Millionen US-Dollar.

Auch die nachfolgenden Jahre verliefen eher schleppend, wenngleich bei den Regional Centern weniger als bei anderen sozialen Hilfesystemen gekürzt wurde. So war bis zum Jahr 2010 das Budget für etwa 240.000 Klienten der Regional Center auf etwa 3,4 Milliarden US-Dollar »gedeckelt« worden.

Heute, im Jahr 2012, leben noch etwa 1200 Menschen mit developmental disabilities in staatlichen Institutionen, und die Anzahl an Personen, für die die Regional Center Unterstützungsleistungen organisieren, liegt bei etwa 250 000.⁷ Davon seien (nach mündlichen Angaben einiger Regional Center und einem Jahresbericht, vgl. WRC 2012, 2) etwa 35 % Autisten⁸, in dem Jahresbericht 2008 des State Council on Developmental Disabilities (SCDD 2008, 6) ist sogar von 60 % die Rede, im Jahr 2007 waren es 19,1 % und 1997 nur 7,1 % (DDS 2008, 15).

Ein aktuelles Problem stellt eine erneute Kürzung des Budgets durch den Staat Kalifornien dar (vgl. ASLA 2012). Gab es darüber hinaus in den letzten Jahren einen kontinuierlichen Anstieg an Spenden, so ist seit der jüngsten Banken- und Wirtschaftskrise das Spendenaufkommen um etwa 12 % rückläufig. Die finanziellen Einbußen haben dazu geführt, dass der Staat Kalifornien die Aufnahme (Statement of Eligibility) in das System der Regional Center leicht erschwert⁹ und die Kostenübernahme einiger Angebote (Transport; Freizeitaktivitäten und -veranstaltungen; musik-, kunst-, beschäftigungs- und physiotherapeutische Maßnahmen; sogenannte Außenseitermethoden) gestrichen oder gekürzt hat, um »Kernaufgaben« (community living u. ä.) sicherstellen zu können.

Ferner ist heute ein Unterstützungsmanager (service coordinator; case manager; caseworker) eines Regional Centers nicht mehr wie einige Jahre zuvor für maximal 66 Klienten, sondern für etwa 100 Personen mit developmental disabilites zuständig (ASLA 2012, 6; Howle 2010, 3; FDLRC mündliche Mitteilung 2012). Das birgt die Gefahr, dass für Personzentrierte Planungen (person-centered planning)¹⁰ nicht mehr ein notwendiges Maß an Zeit, Geduld und (kreativer) Investition aufgebracht werden kann, was ein »zielstrebiges Vorgehen« (straight procedure) und eine »bürokratische Vereinnahmung« (bureaucratically simplification and handling) zur Folge hat (so O’ Brien 2011). Dies kann ich nach meinen Beobachtungen weithin bestätigen. Zudem werden in zunehmendem Maße im Rahmen der Programmplanungen vonseiten der Regional Center (Unterstützungsmanager) Finanzierungsprobleme mit ins Spiel gebracht und kostengünstige Unterstützungsformen vorgeschlagen, die sich nicht mit den Wünschen der Person decken müssen und daher die Zusammenarbeit mit den Betroffenen oder ihren Familien erschweren. Dabei sollten gerade angesichts der vor wenigen Jahren konstatierten Unzufriedenheit von Eltern autistischer Kinder mit den Serviceleistungen, therapeutischen Angeboten und Programmen das Beziehungsverhältnis zwischen Dienstleistungssystem und Klienten sowie die Kooperationsformen nachhaltig verbessert werden (RCLBR 2007, 12).¹¹ Zurecht warnt somit Meissner (2011, 383) vor einer inflationären Verwendung des Begriffs der »Personzentrierung« (person-centered), der in der Gefahr steht, sowohl von Regional Centern als auch von Dienstleistern für eigene Zwecke instrumentalisiert, ja missbraucht zu werden. Viele Unterstützungsmanager fühlen sich zudem überlastet, weshalb heute nicht wenige schon nach zwei Jahren ihren Job wechseln. Ferner ist es in Anbetracht hoher Arbeitslosigkeit in Kalifornien (12–14 %) schwieriger geworden, Menschen mit developmental disabilities auf dem Ersten Arbeitsmarkt zu vermitteln, was vor allem durch bürgerschaftliches Engagement (volunteering) behinderter Menschen (dazu später) aufgefangen werden soll.

1.3 Aktuelle Wohnkonzepte und Entwicklung

Nichtsdestotrotz ist soeben in Kalifornien noch einmal rechtlich kodifiziert worden (SCCCA 2009), dass in absehbarer Zeit alle Wohneinrichtungen (developmental centers) mit einer Gesamtgröße über 16 Plätze verkleinert werden sollen bzw. institutionalisierten behinderten Menschen ein selbstbestimmtes Leben in der Gemeinde ermöglicht werden soll. Vor diesem Hintergrund wurden kürzlich vom North Los Angeles County Regional Center drei Projekte ausgeschrieben, die ein gemeindeintegriertes Wohnen in residential facilities (Wohneinrichtungen mit vier oder maximal fünf Plätzen) für bislang institutionalisierte Menschen mit schweren Behinderungen (profound & severe developmental disabilities, autism) und Verhaltensauffälligkeiten (severe behavioral challenges) sowie für (ältere) behinderte und pflegebedürftige Personen mit gesundheitlichen Problemen vorsehen. Bemerkenswert ist dabei die Orientierung an den Grundzügen zeitgemäßer Behindertenarbeit, die behinderten Menschen eine Stimme verleiht (Berücksichtigung von Wünschen) und keine Umhospitalisierung in neue gemeindenahe Institutionen (z. B. gruppengegliederte Wohnheime; große Wohngruppen > sechs Plätze) akzeptiert. Derzeit werden für Erwachsene mit developmental disabilities im Großraum Los Angeles folgende Wohnmöglichkeiten jenseits des Lebens in der Herkunftsfamilie oder in einer Pflegefamilie¹² favorisiert:

1. Wohngruppen (Wohnhaus) mit maximal sechs Personen, die sehr hohen Unterstützungsbedarf benötigen (Level 4H)¹³

2. Wohngruppen (Wohnhaus) mit maximal sechs Personen, die hohen Unterstützungsbedarf benötigen (Level 4)

3. Wohngruppen (Wohnhaus) mit maximal sechs Personen, die mäßigen Unterstützungsbedarf benötigen (Level 3)

4. Wohngruppen (Wohnhaus) mit maximal sechs Personen, die geringen Unterstützungsbedarf benötigen (Level 2)

5. Wohngruppen (Wohnhaus) mit maximal sechs Personen, die unterschiedlichen Unterstützungsbedarf haben können (z. B. Level 3–4H)

6. Unterstütztes Wohnen (supported living) in einem Studio (Einraumwohnung), Apartment (i. d. R. Zwei- oder Drei-Raum-Wohnung) oder in einer Eigentumswohnung (condo) mit bedarfsbezogener Unterstützung, ggf. mit einem 24-Stunden-Dienst

7. Unterstütztes Wohnen (supported living) mit bedarfsbezogener Unterstützung und einem (nichtbehinderten) Mitbewohner (roommate)

8. Paar-Wohnen (supported living; independent living) mit bedarfsbezogener Unterstützung

9. Unabhängiges Wohnen (independent living) in einem Studio oder Apartment mit sehr geringer Unterstützung

10. Unabhängiges Wohnen (independent living) in einem Studio oder Apartment einer Wohnanlage für 16–20 behinderte Menschen, die auf verschiedene Serviceangebote zurückgreifen können (sog. Focus- oder Service-Wohnen).

Im Prinzip sollten diese Angebote eine Option für alle Erwachsenen mit developmental disabilities sein – unabhängig der Schwere oder Art der Behinderung oder des Alters der Person; darüber hinaus werden allerdings für stark pflege- oder behandlungsbedürftige Menschen auch spezialisierte Wohnformen (intermediate care facilities; nursing homes oder congregate facilities) in Betracht gezogen und angeboten. Diese Einrichtungen werden, selbst wenn sie als eine Wohngruppe organisiert sind, kritisch gesehen (vgl. Meissner 2011, 384 f.), weil sie eine institutional care im Sinne eines institutionsbezogenen Denkens und Handelns repräsentieren, das mit der Deinstitutionalisierung und dem Community Living überwunden werden sollte.

Offiziell dokumentierten Angaben zufolge (DDS 2008, 10 f.) wohnten im Jahr 2007 52 % (1997: 46 %) aller von den kalifornischen Behörden (Department of Developmental Services; Regional Center) erfassten Erwachsenen mit developmental disabilities (N = 113 078) im familialen Zuhause, 20,1 % (1997: 24,3 %) in häuslichen Wohngruppen oder auch Pflegefamilien (z. B. community care facilities (from 2 to 12 people), group homes (from 2 to 6 people), adult foster care homes), 17,2 % (1997: 15,3 %) im supported oder independent living, 7,4 % (1997: 9,1 %) in sp...

Inhaltsverzeichnis

• Deckblatt
• Titelseite
• Impressum
• Inhalt
• Einführung
• I Leben, Wohnen und Arbeiten von Autisten im Gemeinwesen
• II Schulsysteme und Bildung autistischer Schülerinnen und Schüler
• Abkürzungen und Erläuterungen
• Literatur und Quellen