Niedrigschwellige Betreuung von Demenzkranken

Grundlagen und Unterrichtsmaterialien

Gabriela Stoppe, Gerthild Stiens

• Verlag: Kohlhammer
• Jahr: 2009
• ISBN:
  9783170273801
• Auflage: 1
• Thema: Medicina
• Thema: Geriatría

Die wachsende Zahl Demenzkranker stellt eine große Herausforderung für die Gesellschaft dar. Der Wunsch vieler Betroffener, in ihrer häuslichen Umgebung zu verbleiben, kann oft durch eine Unterstützung der Angehörigen realisiert werden. Positiv wirkt sich dabei die deutsche Gesetzgebung aus, die eine Vergütung von "niedrigschwelligen Betreuungsleistungen" erlaubt. Die Beiträge im ersten Teil des Bandes stellen die Grundlagen freiwilligen, bürgerschaftlichen Engagements dar, schildern die gesellschaftlichen Herausforderungen durch Demenzkrankheiten und diskutieren die Situation pflegender Angehöriger sowie die bisherigen Erfahrungen mit der Schulung von Angehörigen und ehrenamtlichen Helfern. Ein Schulungsprogramm, das die wichtigsten Inhalte für den (ehrenamtlichen) Umgang mit demenzkranken Menschen vermittelt und eine solide Grundlage für den Aufbau von Betreuungsangeboten darstellt, bildet den zweiten Teil des Buches. Die beiliegende CD-ROM enthält neben dem Schulungsprogramm auch Handreichungen und Unterlagen für Schulungsteilnehmer.

1 Herausforderung durch die Demenzkrankheiten: Epidemiologische Versorgungssituation, psychosoziale und ökonomische Folgen

Siegfried Weyerer und Martina Schäufele

1.1 Einleitung

Demenz ist eine der häufigsten und folgenreichsten psychiatrischen Erkrankungen im höheren Alter. Mit Demenz wird ein fortschreitender Verlust an Gedächtnisleistungen und kognitiven Funktionen bezeichnet, der meist nach mehrjährigem Verlauf in geistigen Verfall mit Verlust der Sprachfähigkeit übergeht und schließlich zur völligen Pflegebedürftigkeit und zum Tode führt. Neben den kognitiven Störungen treten bei Demenzkranken häufig auch andere psychische Auffälligkeiten auf, wie Depressionen, Schlafstörungen, Unruhe, Angst, paranoid-halluzinatorische Syndrome und Aggressionen. Diese sogenannten nicht kognitiven Symptome der Demenz führen neben einer Verschlechterung der Lebensqualität des Kranken zu erheblichen Belastungen für die Betreuenden. Sie sind nicht nur Folge degenerativer Prozesse im Gehirn, sondern auch Ausdruck ihres engen Wechselspiels mit psychosozialen Einflüssen, der Persönlichkeit und den noch vorhandenen Konfliktbewältigungsstrategien. Der Oberbegriff Demenz umfasst eine Reihe von Krankheitsbildern mit unterschiedlicher Ursache. Eine umfassende Feldstudie in Rotterdam, in der neuere Diagnosekriterien angewendet wurden, ergab Folgendes: Auf Alzheimer-Demenzen entfielen 72 %, auf vaskuläre Demenzen 16 %, auf Parkinson-Demenzen 6 % und auf sonstige Demenzformen 5 % der Fälle (Ott et al. 1995).

In dieser Arbeit berichten wir über die Epidemiologie demenzieller Erkrankungen in der Bevölkerung, die ärztliche Inanspruchnahme demenzkranker Menschen und die Versorgung in Einrichtungen der ambulanten, teilstationären und stationären Altenhilfe. Des Weiteren gehen wir auf die Folgen demenzieller Erkrankungen ein: Unzureichende Krankheitseinsicht, Sturzhäufigkeit, erhöhtes Mortalitätsrisiko, Verlust der Selbstständigkeit, Belastung von Pflegepersonen sowie direkte und indirekte Kosten dieser Erkrankung.

1.2 Epidemiologie demenzieller Erkrankungen in der Bevölkerung

1.2.1 Prävalenz

Unter Prävalenz versteht man die Gesamtzahl aller Krankheitsfälle, die in einer definierten Population zu einem bestimmten Zeitpunkt oder während einer Zeitperiode auftreten. Überträgt man die Demenzraten für über 65-Jährige, die im Rahmen verschiedener Meta-Analysen berichtet wurden, auf die Altenbevölkerung Deutschlands am Ende des Jahres 2002, so ergibt sich eine Gesamtprävalenzrate zwischen 6,5 und 7,3 % für einen bestimmten Zeitpunkt. Legt man diese Werte zugrunde, so ist – bei einer Schwankungsbreite zwischen 900.000 und 1,2 Millionen – mit einem durchschnittlichen Krankenbestand von etwa einer Million Demenzkranken im Alter von über 65 Jahren zu rechnen (Tab. 1.1). Durchschnittlich stehen die leichten, mittelschweren und schweren Erkrankungsstadien in einem Verhältnis von ungefähr 3 : 4 : 3 zueinander (Weyerer und Bickel 2007).

Tab. 1.1: Mittlere Prävalenz und Inzidenz der Demenzkranken in Deutschland nach der Altersstruktur Ende des Jahres 2002 (Quelle: Weyerer und Bickel 2007)

Altersgruppe	Mittlere Prävalenzrate (%)	Geschätzte Krankenzahl in Deutschland	Jährliche Inzidenzrate (%)	Geschätzte Zahl der Neuerkrankungen in Deutschland
65–69	1,2	55.700	0,42	19.200
70–74	2,8	100.200	0,88	30.600
75–79	5,8	165.700	1,85	49.800
80–84	13,3	254.300	3,88	64.300
85–89	22,6	197.300	6,50	44.000
90 +	33,5	193.800	10,42	40.100
65 und älter	7,1	967.000	1,85	248.000

Mit zunehmendem Alter steigt die Häufigkeit demenzieller Erkrankungen sehr stark an, von weniger als 2 % bei den 65- bis 69-Jährigen auf über 30 % bei den 90-Jährigen und Älteren. Nicht sicher beantwortbar ist bislang, ob sich der Anstieg der Demenzprävalenz bei den über 90-jährigen Personen fortsetzt oder abschwächt (Ritchie und Kildea 1995).

Demenzen können auch in jüngeren Jahren auftreten. Die Prävalenz präseniler Demenzen ist jedoch sehr niedrig und ihre Schätzung ist mit großen Unsicherheiten behaftet. Für Deutschland liegen keine epidemiologischen Studien über präsenile Demenzen vor, doch kann man – auf Grundlage der Ergebnisse aus anderen Ländern (Bickel 2005) – die Gesamtzahl der Erkrankten auf etwa 20.000 schätzen. Bezogen auf alle Demenzen machen die präsenilen Formen weniger als 3 % aus (Bickel 2005).

Über 70 % aller Demenzkranken sind Frauen: Dies ist hauptsächlich darauf zurückzuführen, dass Frauen im Vergleich zu Männern eine längere Lebenserwartung haben. Aber auch andere Faktoren dürften bei der höheren Demenzrate von Frauen eine Rolle spielen wie z. B. ihre längere Krankheitsdauer und geschlechtsspezifische Unterschiede in der Bildung und Multimorbidität (Weyerer und Bickel 2007).

Von den Pflegebedürftigen in Privathaushalten haben 46 % eine Demenz, wobei mit zunehmender Pflegestufe der Anteil stark ansteigt und in Pflegestufe III 76 % erreicht (Weyerer und Bickel 2007).

1.2.2 Inzidenz

Unter Inzidenz versteht man die neu aufgetretenen Krankheiten innerhalb eines Zeitraums. Auf der Grundlage verschiedener Meta-Analysen ist die Schwankungsbreite der Gesamtinzidenzraten demenzieller Erkrankungen höher als bei der Gesamtprävalenz. Bezogen auf die 65-Jährigen und Älteren liegt die Inzidenz demenzieller Erkrankungen zwischen 1,4 und 3,2 %. Ähnlich wie bei der Prävalenz steigen die Raten mit zunehmendem Alter stark an (Weyerer und Bickel 2007).

Legt man die niedrigste der ermittelten Ersterkrankungsraten (1,4 %) zugrunde, so sind derzeit in Deutschland pro Jahr etwa 190.000 Neuerkrankungen an Altersdemenz zu erwarten. Aufgrund der Ergebnisse der anderen Meta-Analysen ist jedoch zu vermuten, dass die Zahl der neuen Krankheitsfälle pro Jahr weit über 200.000 hinausgeht. Bezogen auf die 65-Jährigen und Älteren ist in Deutschland demnach jährlich mit nahezu 250.000 Neuerkrankungen an Demenz zu rechnen. (vgl. Tab. 1.1). Präsenile Ersterkrankungen sind mit zusätzlich 6.000 Fällen pro Jahr zu veranschlagen (Bickel 2005). Bei den Neuerkrankungen überwiegt – ähnlich wie bei der Prävalenz – die Alzheimer-Demenz.

1.3 Ärztliche Inanspruchnahme und Versorgung in Einrichtungen der Altenhilfe

1.3.1 Ärztliche Inanspruchnahme

In Deutschland werden über 90 % der Demenzkranken von ihrem Hausarzt (Allgemeinarzt, Internist) behandelt. Grundsätzlich sollten Hausärzte in der Lage sein, demenzielle Erkrankungen frühzeitig zu erkennen, da sie regelmäßig von der Altenbevölkerung konsultiert werden und häufig seit Jahren mit ihren Patienten vertraut sind. Das Wissen vieler Hausärzte über gerontopsychiatrische Erkrankungen ist aber oft unzureichend (Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend 2002). Diese Feststellung wird unterstrichen durch eine Reihe von internationalen und nationalen Studien, die Zweifel wecken an der rechtzeitigen Entdeckung und Diagnose von Demenzen im höheren Alter. In einer deutschen Studie Mitte der neunziger Jahre wurde ermittelt, dass bei nur 14 % der kognitiv auffälligen Älteren die Beeinträchtigungen tatsächlich von ihren Hausärzten erkannt wurden (Sandholzer et al. 1999). In zwei repräsentativen Studien (Maeck et al. 2007, Stoppe et al. 2007), die in Niedersachsen im Abstand von acht Jahren in identischer Weise durchgeführt wurden, verwendeten die Untersucher Fallvignetten von Patienten mit unterschiedlichen kognitiven Beeinträchtigungsgraden. Dabei nahmen die Erkennungsraten für ein Demenzsyndrom im Zeitverlauf hoch signifikant zu: In der Frühdiagnose der Alzheimer-Demenz kam es zu einem Anstieg von 11 % auf 26 %. Wesentlich besser wurde die Erkennungsrate bei den Fallschilderungen von mittelgradigen Demenzen, wobei in der Folgeuntersuchung mehr als 80 % erkannt wurden; dabei wurde unabhängig von der Fallschilderung – vaskuläre versus Alzheimer-Demenz – in mehr als 50 % der Fälle eine vaskuläre Demenz diagnostiziert. Die Diagnostik veränderte sich im Zeitverlauf in Richtung auf ein leitlinienkonformeres Vorgehen (Maeck et al. 2007, Stoppe et al. 2007).

Eine Studie in Mannheimer Allgemeinpraxen legt den Schluss nahe, dass Hausärzte die kognitiven Beeinträchtigungen bei ihren Patienten, in den meisten Fällen sehr wohl wahrnehmen, auch wenn diese nur leicht ausgeprägt sind (Cooper et al. 1992). Das Problem scheint darin zu liegen, dass die kognitiven Veränderungen – vor allem wenn es sich um hochaltrige Menschen handelt – als ‚altersnormal‘ und nicht als pathologischer Prozess beurteilt werden. Die Diagnose Demenz scheint demnach sehr zurückhaltend verwendet zu werden und bei sehr alten Menschen, wenn überhaupt, nur den schweren Erkrankungsstadien vorbehalten zu sein (Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend 2002). Unterstrichen wird diese Schlussfolgerung durch die Befunde von Bickel (1997), denen zufolge nur etwa jeder vierte Demenzkranke (28 %) früher psychiatrisch/neurologisch untersucht oder behandelt wurde: 13,8 % nur ambulant, 7,3 % nur stationär und 6,9 % sowohl ambulant als auch stationär. Mit zunehmendem Alter nimmt der Anteil ab. Während noch zwei Drittel derjenigen, die vor dem 75. Lebensjahr erkrankt waren, von einem Psychiater untersucht worden waren, waren es bei denjenigen, die erst im Alter von mehr als 90 Jahren erkrankt waren, lediglich noch 10 %.

Eine neuere, bundesweite epidemiologische Studie, in der Demenzerkrankte in Privathaushalten untersucht wurden, weist darauf hin, dass sich die Situation noch nicht erheblich verbessert hat: Bei immerhin 49 % der in der Studie diagnostizierten Demenzkranken waren die kognitiven Störungen nach ihren eigenen Angaben bzw. nach Angaben ihrer Angehörigen zwar im Laufe der Demenzerkrankung durch einen Haus- oder Facharzt abgeklärt worden. Die Abklärung mündete jedoch nur bei 31 % in eine Demenzdiagnose. Das heißt, bei lediglich 31 % der aktuell von einer Demenz betroffenen Personen war eine ärztliche Demenzdiagnose bekannt. Der Anteil der Demenzkranken mit ärztlicher Abklärung war unter denjenigen im leichten Erkrankungsstadium noch deutlich niedriger als unter den mittelschwer bis schwer Erkrankten (Schäufele et al. 2006). Antidementiva, d. h. Medikamente, die die demenziellen Einschränkungen vorübergehend mildern und den Krankheitsverlauf verzögern können, wurden von 15 % der häuslich betreuten Demenzkranken eingenommen. Auch im Hinblick auf die medikamentöse Behandlung waren die leicht demenziell Erkrankten diejenige Gruppe, die die niedrigste Versorgungsrate aufwies: nur 10,4 % der häuslich betreuten Menschen mit leichter Demenz gegenüber 23,5 % der mittelschwer und 12,1 % der schwer Demenzkranken nahmen Antidementiva ein.

Demnach scheint unter Hausärzten (und vielen gerontopsychiatrisch nicht qualifizierten Fachärzten) noch immer die Haltung weit verbreitet zu sein, dass Interventionen bei Demenzen im Alter wenig Aussicht auf Erfolg versprechen. Einer Diagnose wird aus diesem Grund wenig Nutzen beigemessen. Eine bessere Ausschöpfung der diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten – sowohl der medikamentösen als auch der nicht medikamentösen – könnte jedoch bereits heute den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen, die gravierenden Begleitsymptome – vor allem nicht kognitive Symptome – der Demenz mildern, die Betreuung erleichtern und wichtige Informationen für die Lebensplanung Demenzkranker und ihrer Angehörigen liefern.

1.3.2 Ambulante Pflege

In Deutschland waren im Dezember 2005 im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes (SGB XI) 2,13 Millionen Menschen pflegebedürftig. 82 % der Pflegebedürftigen waren 65 Jahre und älter, ein Drittel (33 %) 85 Jahre und älter (Statistisches Bundesamt 2007). Die Mehrheit (68 %) der Pflegebedürftigen waren Frauen.

Von den insgesamt 2,13 Millionen Pflegebedürftigen wurden 1,45 Millionen (68 %) zu Hause versorgt und 677.000 (32 %) in Altenpflegeheimen. Von den zu Hause versorgten Personen erhielten 980.000 ausschließlich Pfle- gegeld; das bedeutet, sie wurden in der Regel zu Hause allein durch Angehörige gepflegt. Bei den übrigen 472.000 Pflegebedürftigen in Privathaushalten erfolgte die Pflege jedoch zum Teil oder vollständig durch ambulante Pflegekräfte.

Ambulante Pflegedienste haben in den letzten...

Inhaltsverzeichnis

• Deckblatt
• Titelseite
• Impressum
• Geleitwort
• Vorwort
• Hinweis und Inhaltsverzeichnis zur CD-ROM
• Inhaltsverzeichnis
• 1 Herausforderung durch die Demenzkrankheiten: Epidemiologische Versorgungssituation, psychosoziale und ökonomische Folgen
• 2 Bürgerschaftliches Engagement: Grundlagen und Perspektiven
• 3 Subjektive Belastung und deren Auswirkungen bei betreuenden Angehörigen eines Demenzkranken – Notwendigkeit zur Entlastung
• 4 Bedürfnisse und Wünsche von Demenzkranken und pflegenden Angehörigen
• 5 „Hilfe beim Helfen“ – ein Schulungsprogramm für pflegende Angehörige von Demenzkranken
• 6 Erfahrungen mit freiwilligen Hilfsangeboten
• 7 Schulungsmanual