Erwachsene mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen

Diagnostik, Screening, Intervention, Suchtprävention

Gela Becker, Klaus Hennicke, Michael Klein, Mirjam Landgraf

• Verlag: De Gruyter
• Jahr: 2019
• ISBN:
  9783110593785
• Auflage: 2
• Thema: Medizin
• Thema: Innere Medizin & Diagnose

Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) werden durch Alkoholexposition während der intrauterinen Entwicklung verursacht und können zu dauerhaften hirnorganischen Funktionsstörungen führen. Inzwischen werden FASD durch eine erhöhte Sensibilisierung der Fachöffentlichkeit deutlich häufiger wahrgenommen. Im Erwachsenenbereich gibt es jedoch nach wie vor Defizite mit der Folge, dass Betroffene fehldiagnostiziert, nicht fachgerecht behandelt und in den Versorgungsangeboten der Eingliederungshilfe oder der Suchthilfe unzureichend betreut werden. Viele geraten in den Teufelskreis dissozialer und krimineller Entwicklung oder leben in der Obdachlosigkeit. Es fehlen spezialisierte Diagnostik-, Therapie- und Betreuungsmöglichkeiten für Menschen mit dieser komplexen und tiefgreifenden Behinderung.

Mit der Neuauflage "Suchtgefährdete Erwachsene mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen" und der Erweiterung des Herausgeberkreises wird ein Handbuch vorgelegt, dass einen umfassenden Überblick zum Thema bietet:

• 
  
  

• Einführung in die Versorgungsproblematik im Bereich Betreuung, Suchthilfe, Justiz und Forensik

• 
  
  

  
  
  

• Überblick zum aktuellen Forschungsstand zu FASD und zur Bedeutung der exekutiven Funktionen

• 
  
  

  
  
  

• Beeinträchtigungen der Teilhabe infolge der Einschränkungen der exekutiven Funktionen äquivalent mit Intelligenzminderung trotz durchschnittlichem IQ

• 
  
  

  
  
  

• Praxisrelevanter Einstieg in die Diagnostik von Erwachsenen mit FASD

• 
  
  

  
  
  

• Vorstellung eines für Deutschland evaluierten Screening-Ansates

• 
  
  

  
  
  

• Informationen zum aktuellen Stand der Weiterentwicklungen in den Klassifikationssystemen DSM-5 und ICD-11

• 
  
  

  
  
  

• Hinweise zu Interventionsansätzen – auch in der Suchthilfe

• 
  
  

  
  
  

• Individualisierbare Materialien und praxisorientierte, maßgeschneiderte prä-therapeutische Bausteine für ein Gruppenangebot.

• 
  
  

Das Handbuch soll dazu beitragen, den speziellen Bedürfnissen von Menschen mit FASD in den Versorgungsangeboten besser gerecht zu werden und damit die Teilhabechancen zu erhöhen.

Vorwort 1. Auflage

Der Evangelische Verein Sonnenhof e. V. in Berlin-Spandau hat sich bereits vor 15 Jahren auf die Diagnostik von Kindern und Erwachsenen mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD) spezialisiert. In Zusammenarbeit mit der zuständigen Senatsverwaltung, den Fachdiensten, der Patientenvertretung FASD Deutschland e. V. sowie dem Diakonischen Werk als Spitzenverband hat der Evangelische Verein Sonnenhof 2004 mit dem Aufbau und der Konzipierung der bundesweit ersten Betreuungsformen für Menschen mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen begonnen. Nicht zuletzt mit der fachlichen Unterstützung und Begleitung durch Prof. Hans-Ludwig Spohr konnte eine differenzierte Diagnostik in Theorie und Praxis entwickelt und ein therapeutisch begründetes Versorgungsangebot aufgebaut werden. Durch Vernetzungsarbeit sowie durch den Aufbau eines breiten Fortbildungsangebotes konnten weitere Träger und Kooperationspartner gewonnen und zumindest in Berlin die Versorgung im Rahmen der Behindertenhilfe deutlich verbessert werden.

In dieser Zeit wurde deutlich, dass ein großer Teil der intensiv geförderten Kinder als Erwachsene, nach Phasen von Substanzmissbrauch, Suchtstörungen entwickelt haben (konkordant mit der amerikanischen Langzeitstudie von Streissguth et al., 1996) und aus einer Reihe von Gründen, die im Folgenden vorgestellt werden, die vorhandenen Angebote der Suchthilfe nicht annehmen konnten.

Den Schwerpunktsetzungen der Bundesdrogenbeauftragten Frau Marlene Mortler, die sich intensiv für die Belange von Menschen mit FASD einsetzt, verdanken wir den Auftrag, ein Modellprojekt für Erwachsene mit FASD und vergleichbaren Beeinträchtigungen sowie riskantem bis abhängigem Alkohol- / Drogenkonsum zu konzipieren.

Während dieser intensiven Projektentwicklung wurde deutlich, dass die großen Hilfesysteme, wie Eingliederungs- und Suchthilfe, die für die Betreuung der Betroffenen zuständig sind, zunächst Information und Aufklärung über die besondere Problematik dieser Menschen benötigen. Unsere bisherigen umfangreichen Erfahrungen mit FASD wollen wir daher nutzen, um den Erfahrungs- und Wissenstransfer zu beschleunigen: Aus dem (mit Blick auf Einrichtungen, die diese Behinderung noch nicht zur Kenntnis genommen haben) „dritten Schritt vor dem ersten“ wollen wir einen Dreischritt machen. Zugang finden können die Betroffenen nur, wenn sie in den sie betreffenden Hilfesystemen auch identifiziert und diagnostiziert werden können. Sie als Leserinnen und Leser erhalten daher als Ergebnis unserer interdisziplinären und multiprofessionellen Projektgruppe ein Hand- und Arbeitsbuch, das Ihnen als ersten Schritt einen Überblick über die komplexe Versorgungsproblematik vermittelt, die unter verschiedenen Aspekten in allen Kapiteln thematisiert wird, eine Art Leitmotiv für die Autorinnen und Autoren. Ausführlich wird die Diagnostik von Kindern und Erwachsenen eingeführt und ein Überblick über Screening-Modelle im Erwachsenenbereich wird gegeben (insbesondere mit Vorstellung des Life History Screen). Im zweiten Schritt diskutieren wir evaluierte Interventionsansätze für Menschen mit FASD und vergleichbaren Beeinträchtigungen. Im dritten Hauptschritt stellen wir unser interdisziplinär entwickeltes Modellprojekt einer Clearinggruppe für erwachsene Menschen mit FASD/vergleichbaren Behinderungen und Suchtproblematik, vor.

Gela Becker, Klaus Hennicke, Michael Klein

Berlin, Köln im Mai 2015

Vorwort

Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) werden durch Alkoholexposition während der intrauterinen Entwicklung verursacht und können zu dauerhaften hirnorganischen Funktionsstörungen führen. Inzwischen werden FASD- betroffene Menschen durch eine erhöhte Sensibilisierung der Fachöffentlichkeit deutlich häufiger wahrgenommen. Im Erwachsenenbereich gibt es jedoch nach wie vor Defizite mit der Folge, dass Betroffene fehldiagnostiziert, nicht fachgerecht behandelt und in den Versorgungsangeboten der Eingliederungshilfe oder der Suchthilfe unzureichend betreut werden. Spezialisierte Diagnostik-, Therapie- und Betreuungsmöglichkeiten für Menschen mit dieser komplexen und tiefgreifenden Behinderung sind auch im Erwachsenenalter notwendig – erste Schritte dazu werden im vorliegenden Buch vorgestellt. Die mit der Einführung des Bundesteilhabegesetzes und der Pflegeleistungsgesetze entstehenden neuen Problematiken werden kritisch diskutiert.

Mit der überarbeiteten und ergänzten zweiten Auflage „Erwachsene mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen“ und der Erweiterung des Herausgeberkreises wird ein praxisbezogenes Buch vorgelegt, das einen umfassenden Überblick zu den folgenden Themen bietet:

• –
  Einführung in die Versorgungsproblematik im Bereich Betreuung, Justiz und Forensik
• –
  Überblick zum aktuellen Forschungsstand zu FASD und zur Bedeutung der exekutiven Funktionen
• –
  Beeinträchtigungen der Teilhabe infolge Einschränkungen der exekutiven Funktionen äquivalent zur Intelligenzminderung trotz durchschnittlich getestetem IQ
• –
  Praxisrelevanter Einstieg in die Diagnostik von betroffenen Erwachsenen
• –
  Vorstellung eines für Deutschland evaluierten biographischen Screening-Ansatzes (BSI)
• –
  Informationen zum aktuellen Stand der Weiterentwicklungen in den Klassifikationssystemen DSM-5 und ICD-11
• –
  Hinweise zu Interventionsansätzen – auch in der Suchthilfe
• –
  Individualisierbare Materialien und praxisorientierte, maßgeschneiderte prä-therapeutische Bausteine für ein Gruppenangebot.

Die Pilottestung des in der Erstauflage vorgestellten Modellprojektes hat nicht nur eine hohe Zustimmung bei den Teilnehmenden gefunden, sondern ergab deutliche Hinweise für weitere differenzierte Behandlungsansätze. Der neu aufgenommene Beitrag von Natalie N. Brown – einer ausgewiesenen Forscherin zum Thema exekutive Funktionen und FASD – liefert dazu den aktuellen Forschungsstand.

Mit Unterstützung des Bundesdrogenbeauftragten konnte unser Modellprojekt in die kassenfinanzierten Gesundheitskurse mit den Schwerpunkten Stressbewältigungskompetenzen, Suchtprävention und Psychoedukation implementiert werden. Dies stellt eine deutliche Verbesserung der Versorgung für Menschen mit FASD dar.

Das Buch soll insgesamt dazu beitragen, den speziellen Bedürfnissen von Menschen mit FASD in den Versorgungsangeboten besser gerecht zu werden und damit ihre Teilhabechancen zu erhöhen.

Wir danken dem Vorstand des Ev. Vereins Sonnenhof e. V. in Berlin-Spandau für die großzügig ideelle und finanzielle Unterstützung.

Gela Becker, Klaus Hennicke, Michael Klein und Mirjam N. Landgraf

Berlin, Köln und München im November 2019

Hinweise zur Benutzung

Verzeichnis der Abkürzungen

Allgemeine Abkürzungen sind im Abkürzungsverzeichnis aufgeführt (s. S. XXI).

Im Text verwendete Symbole sowie Sonderauszeichnungen des Textes

Neben den üblichen Symbolen und Sonderzeichen wird folgendes Symbol im Text verwendet:

wichtige Informationen:

Fallbeispiel

Zu den Autoren

B. Sc. Psych. Sandra Maria Ahlert

arbeitet seit mehreren Jahren im Sonnenhof, Träger von inklusiver Jugend- und Eingliederungshilfe, und ist seit November 2018 dort als Koordinatorin mit einem Schwerpunkt in der Arbeit mit Menschen, die von FASD betroffen sind, tätig. Zudem ist sie zertifizierte Trainerin eines Gruppenangebotes für FASD-betroffene Jugendliche und Erwachsene.

E-Mail: [email protected]

Dipl.-Psych. Gela Becker

ist psychologische Psychotherapeutin, langjährige Fachliche Leitung des Sonnenhofs. Aufbau des FASD-Fachzentrums, Entwicklung von Interventionen und Betreuungsangeboten, Mitarbeit an der S-3 Leitlinie zur Diagnostik der FASD, FASD-Fort- und Weiterbildung u.a. Trainerausbildung für FASD-Gesundheitskurse.

E-Mail: [email protected]; www.fasd-fachzentrum.de

Natalie Novick Brown, Ph.D.

ist als Psychologin in den USA in den Staaten Washington und Florida zugelassen und hat sich in ihrer 20-jährigen Berufslaufbahn auf Fetale Alkoholspektrumstörungen, Entwicklungsstörungen und die Entwicklung von Kindern spezialisiert. Dr. Brown gründete und leitet FASDExperts (www.FASDExperts.com), eine multidisziplinäre Gruppe von Fachleuten, die forensische FASD-Evaluationen in den gesamten Vereinigten Staaten durchführt und ist klinische Assistenzprofessorin am Institut für Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften der medizinischen Fakultät der Universität von Washington, USA.

E-Mail: [email protected]

Dan Dubovsky, M. S. W. (Master of Social Work)

hat sich als Diplom-Sozialpädagoge auf FASD spezialisiert und ist in einer Privatpraxis in Philadelphia, Pennsylvania, USA, tätig. Er ist Vater eines Sohnes mit FASD.

E-Mail: [email protected]

Andreas Francke

Krankenpfleger/Dipl.-Heilpädagoge/Leitung sozialpsychiatrischer Wohnkonzepte (DGSP, Köln). Entwicklungs- und Führungsmanagement in Einrichtungen der Eingliederungshilfe für Erwachsene.

Ulf Gerhardt

ist Facharzt für Innere Medizin, Psychiatrie und Psychotherapie mit FASD Zertifikat der Universität Washington. Von 2011 bis 2014 war er Leitender Abteilungsarzt, von 2015 bis 2018 Chefarzt einer Suchtfachklinik. Außerdem verfügt er über einen ökonomischen Mastergrad der Universität Erlangen-Nürnberg und wurde 2017 zum Lehrbeauftragten der Hochschule Flensburg für strategisches Management ernannt. Seit dem 1.7.2018 ist er in eigener Praxis niedergelassen.

Email: [email protected]

Therese Grant, Ph.D.

ist Erziehungswissenschaftlerin und Epidemiologin. Sie bekleidet die außerordentliche Ann Streissguth, Ph.D. Professur zu FASD am Institut für Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften der medizinischen Fakultät der Universität von Washington, USA. Seit 2005 ist sie dort Leiterin der Abteilung FASD und Sucht und arbeitet in dieser Funktion international mit Wissenschaftlern und Klinikern in den Bereichen FASD-Screening, -Intervention, -Prävention und -Politikentwicklung zusammen. Als Expertin in Gesundheitsforschung und -intervention bei Risikogruppen mit verschiedenen kulturellen Hintergründen ist sie seit 2001 die Leiterin eines Eltern-Kind-Hilfsprogramms mit umfassenden Interventionsangeboten für Hochrisikomütter mit Subtanzmissbrauch, das inzwischen in mehreren Staaten der USA und in Kanada angeboten wird.

E-Mail: [email protected]

Dorothea Hantelmann

ist Ärztin für Neurologie und Psychiatrie. Sie war von 1981 bis 1989 im vollstationären Bereich der Psychiatrie und Neurologie tätig, von 1989 bis zur Pensionierung im Sozialpsychiatrischen Dienst Berlin-Spandau. Dort hatte sie seit 1991 die Leitungsstelle inne. Seit 2014 ist sie im FASD-Fachzentrum des Sonnenhofs tätig.

Prof. Dr. med. Klaus Hennicke

ist Facharzt für Kinder-Jugendpsychiatrie und -psychotherapie, Dipl.-Soziologe und Familien...

Inhaltsverzeichnis

• Title Page
• Copyright
• Contents
• Geleitwort der ehemaligen Bundesdrogenbeauftragten
• Vorwort 1. Auflage
• Vorwort
• Hinweise zur Benutzung
• Zu den Autoren
• Abkürzungsverzeichnis
• 1 Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD)
• 2 Diagnose der FASD
• 3 Screening für Fetale Alkoholspektrumstörungen
• 4 Suchtgefährdung von Menschen mit FASD
• 5 Interventionsforschung für Menschen mit FASD im Überblick, mit einem Schwerpunkt auf Suchtstörungen
• 6 Hinweise für Entwicklung und Adaption von Gruppenangeboten für Menschen mit FASD
• 7 Modell eines Gruppenangebotes für suchtgefährdete Erwachsene mit FASD – „Clearinggruppe“
• Nachwort
• Danksagung
• Anhang A: Interventionsmöglichkeiten im Überblick
• Anhang B: Ressourcenkarte
• Anhang C: Hilfen in Stresssituationen
• Anhang D: Was ist manchmal schwer für mich?
• Anhang E: Was löst bei mir Stress aus?
• Anhang F Was hilft mir im Alltag?
• Anhang G Materialien aus dem Internet
• Anhang H Hilfreiche Adressen
•  Literaturverzeichnis
• Stichwortverzeichnis