Leben mit "kaputtem Akku"

Biografien von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom und Long Covid

Johanna Krapf

• Verlag: Mabuse-Verlag
• Jahr: 2022
• ISBN:
  9783863215842
• Thema: Technology & Engineering
• Thema: Science & Technology Biographies

Menschen, die von Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) betroffen sind, fragen sich immer wieder, warum ihr Leiden oft weder ernst genommen noch korrekt erkannt wird. Nicht nur die Symptome machen ihnen zu schaffen, sondern auch das Nichtwissen der Gesellschaft und der im Gesundheitswesen Tätigen. Hinzu kommt die fehlende finanzielle Unterstützung durch die Sozialversicherungen. Deshalb kämpfen die Betroffenen – rund 332.000 in Deutschland und der Schweiz – an mehreren Fronten.Die Autorin berichtet über das Leben von acht ME/CFS-Betroffenen und zwei Long-Covid-Patient: innen, deren Leiden viele Parallelen zu ME/CFS aufweist. Ein Interview mit betreuenden Eltern ergänzt die Porträts. Zwischenkapitel und einige Sachtexte am Ende des Buches liefern Wissenswertes rund um Diagnose, Behandlung und Umgang mit den Krankheiten sowie weitere Hintergrundinformationen.

Erläuterungen und Fachbegriffe

Definition, Verlauf und Prävalenz von ME/CFS

Bei ME/CFS handelt es sich um eine von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) anerkannte komplexe Multisystemerkrankung (ICD-10, Code G93.3) unbekannter Ursache, die durch einen Immunsystem-Stressor ausgelöst wird – häufig ist dies eine virale oder bakterielle Infektion. Eine genetische Vorbelastung ist anzunehmen. Die Erkrankung hat eine Dysregulation des Hirn-, Muskel-, Immun- und Hormonsystems zur Folge. Das heißt, sie manifestiert sich in – unterschiedlich ausgeprägten – körperlichen und neurokognitiven Symptomen (neurokognitive Störungen sind, vereinfacht gesagt, Störungen bei der Informationsverarbeitung durch Nervensystem und Gehirn).

Ein spezifischer diagnostischer Biomarker konnte (bisher) noch nicht identifiziert werden, weshalb der Diagnose ME/CFS immer eine differenzierte Abklärung zum Ausschluss anderer Erkrankungen und Mangelzustände vorausgehen muss.

Der Verlauf von ME/CFS ist meist chronisch. Es werden die Schweregrade leicht/mild, moderat/mittelschwer, schwer und sehr schwer unterschieden. Auch bei einem leichten Verlauf können die Betroffenen oft nur Teilzeit, bei einem mittelschweren meist gar nicht mehr arbeiten. Man geht davon aus, dass über 60 Prozent der ME/CFS-Patient:innen arbeitsunfähig sind und rund 25 Prozent das Haus kaum oder überhaupt nicht mehr verlassen können, auf einen Rollstuhl angewiesen beziehungsweise bettlägerig sind und gepflegt werden müssen. Die Chancen auf eine vollständige Genesung liegen, je nach Quelle, bei 6 bis maximal 12 Prozent.

Die Prävalenz liegt bei 0,2 bis 0,4 Prozent, das heißt, weltweit sind etwa 17 Millionen, in Deutschland schätzungsweise 250.000 und in der Schweiz rund 30.000 Menschen davon betroffen – die Zahlen variieren stark (im Vergleich: Man geht von weltweit 2 bis 2,5 Millionen MS-Betroffenen aus). Es handelt sich also keineswegs um eine seltene Krankheit. Frauen leiden mindestens doppelt so häufig daran wie Männer.

Namenwirrwarr

Für das in „Leben mit ‚kaputtem Akku‘“ vorgestellte Syndrom wurden seit seiner Entdeckung und werden auch heute noch je nach Land, Forscherteam und Publikation unterschiedliche Namen gebraucht, was die komplizierte Situation rund um die Krankheit selbst sozusagen widerspiegelt.

ME/CFS, CFS/ME, ME & CFS:

ME steht für

• – Myalgische Enzephalomyelitis,
• – Myalgische Enzephalopathie,
• – Myalgische Enzephalomyelopathie oder
• – Myalgische Enzephalomyelopathitis.

CFS steht für Chronisches Fatigue Syndrom.

ME (nur ME, ohne CFS)

CFS (nur CFS, ohne ME):

CFS wird kontrovers diskutiert, da es ein einzelnes Symptom fokussiert, die Chronische Fatigue (CF), und so deren Abgrenzung von ME/CFS gegenüber anderen Krankheiten, zum Beispiel der Chronischen Erschöpfung, erschwert.

SEID:

Systemic Exertion Intolerance Disease, ein durch das amerikanische Institute of Medicine (IOM) – heute die National Academy of Medicine – vorgeschlagener Name, der sich allerdings nicht durchgesetzt hat; eine deutsche Entsprechung gibt es nicht.

CFIDS:

Chronisches Fatigue- und Immun-Dysfunktionssyndrom

PIFS:

Post-Infektions-Fatigue-Syndrom

PVFS:

Postvirales Fatigue Syndrom (unter diesem Namen wird ME/CFS im ICD-11 aufgeführt, und zwar als eine Krankheit des Nervensystems).

Zwei weitere Kriterienkataloge: Die Fukuda-Kriterien und die Kriterien der National Academy of Medicine in den USA

A
Fukuda-Kriterien von 1994 des amerikanischen Zentrums für Krankheitskontrolle CDC (Centers for Disease Control and Prevention):⁵⁵

1. Eine klinisch ausgewertete und unerklärte, andauernde oder wiederholt auftretende chronische Müdigkeit, die neu oder zu einem definierten Zeitpunkt einsetzte (nicht lebenslang vorlag), die nicht das Resultat einer vorangegangenen Anstrengung ist, bei der Ruhe und Entspannung nicht zu einer Erholung führen und die eine substanzielle Herabsetzung der Ebene, auf der berufliche, Bildungs-, soziale oder persönliche Aktivitäten ausgeübt werden können, zur Folge hat.
2. Das gleichzeitige Auftreten von vier oder mehr der folgenden Kriterien: eine substanzielle Beeinträchtigung des Kurzzeitgedächtnisses oder der Konzentrationsfähigkeit; Halsschmerzen; empfindliche Lymphknoten; Muskelschmerzen; multiple Gelenkschmerzen ohne Schwellung oder Röte; Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrades; nicht-erholsamer Schlaf und Post-Exertional Malaise (PEM), das mehr als 24 Stunden andauert.
   Diese Schmerzen müssen während sechs oder mehr aufeinander folgenden Monaten der Erkrankung angehalten haben oder aber immer wieder aufgetreten sein, und sie dürfen der Müdigkeit nicht vorangegangen sein.

B
Kriterien der National Academy of Medicine in den USA (vormals Institute of Medicine, IOM) von 2015:⁵⁶

Eine Diagnose setzt voraus, dass ein:e Patient:in folgende drei Symptome aufweist:

1. eine substanzielle Reduktion oder Beeinträchtigung der Fähigkeit, sich weiterhin so zu engagieren wie vor dem Ausbruch der Krankheit, und zwar auf den Ebenen des Berufes, der Bildung, des sozialen Lebens und der persönlichen Aktivitäten. Diese Einschränkung muss seit mindestens sechs Monaten bestehen und wird begleitet durch einen Zustand der „Fatigue“, die oft sehr tiefgreifend und entweder neu oder aber zu einem ganz bestimmten Zeitpunkt aufgetreten ist, also nicht lebenslang vorlag. Diese Fatigue ist nicht die Folge einer länger dauernden, intensiven Anstrengung und lässt sich durch Erholung nicht substanziell abbauen;
2. ein Post-Exertional Malaise PEM*;
3. Schlaf, der nicht zu einer Erholung führt.*

Mindestens eine der folgenden Manifestationen muss ebenfalls vorliegen:

1. eine kognitive Störung* oder
2. eine orthostatische Intoleranz.⁵⁷

* Häufigkeit und Schweregrad der Symptome sollten abgeklärt werden. Und die Diagnose ME/CFS sollte infrage gestellt werden, wenn diese Symptome bei den Patient:innen nicht mindestens die Hälfte der Zeit mit mäßiger, substanzieller oder schwerwiegender Intensität auftreten.

Brain Fog, Crash und PEM – drei spezifische Symptome

1. Brain Fog

Der Brain Fog gehört zu den kognitiven Störungen und lässt sich am besten als eine Art Vernebelung der Gedanken beschreiben (wörtlich übersetzt: Gehirnnebel). Er geht mit Verwirrtheit, Beeinträchtigung der Konzentration und des Kurzzeitgedächtnisses, Desorientierung, Schwierigkeiten bei der Informationsverarbeitung und -kategorisierung sowie mit Wortfindungsstörungen einher.

2. Crash

In einer Situation der Überlastung, ausgelöst zum Beispiel durch Reizüberflutung (durch visuelle Reize, Geräusche, Gerüche, Vibrationen, übermäßige Geschwindigkeit, emotionalen Stress u. a.) oder Überanstrengung, können ME/CFS-Betroffene einen körperlich-geistigen Zusammenbruch (Crash) erleiden, der zu einer vorübergehenden lähmenden Erschöpfung (Fatigue) führt. Wenn jemand „crasht“, wird er/sie destabilisiert und desorientiert. Angst und Panikattacken können die Folge sein.

3. PEM

PEM steht für Post-Exertional Malaise und ist eines der Hauptkriterien bei der Diagnose von ME/CFS. Eine körperliche, psychische oder geistige Anstrengung verursacht eine Verschlimmerung der Symptome, die aber oft erst nach 24 bis 72 Stunden eintritt. Man spricht auch von einer Belastungsintoleranz oder aber von PENE – Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion.

Komorbiditäten

Es wird davon ausgegangen, dass mehr als die Hälfte aller ME/CFS-Betroffenen gleichzeitig noch an einer oder mehreren anderen Krankheiten – Komorbiditäten – leiden.

Häufig anzutreffende Komorbiditäten sind unter vielen anderen

• – Muskelschwäche,
• – autonome Störungen (Herzfrequenzstörungen, Schwindel, kurzzeitige Bewusstlosigkeit u. a.),
• – Fibromyalgie (eine Form von Rheuma: u. a. diffuse Muskelschmerzen in Gelenknähe),
• – Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS, eine Gruppe von Störungen des Bindegewebes, die sich vor allem durch eine Überdehnbarkeit der Haut und überbewegliche Gelenke b...

Inhaltsverzeichnis

• Cover
• Titel
• Impressum
• Inhalt
• Einleitung
• Persönlicher Brief von Maria Wiedmer, Mélina Imdorfs Nichte, an Bundesrat Berset, den Schweizer Gesundheitsminister
• Mélina Imdorf
• Jacqueline Keller
• Jacqueline Rölli
• Protazy Rejmer
• Nicole Spillmann
• Nenad Kovačić
• Interview mit Evi und Urs Rölli, Jacqueline Röllis Eltern
• Porträts von zwei Long-Covid-Betroffenen
• Erläuterungen und Fachbegriffe
• Nachwort von Raphael Jeker
• Bibliografie