Desafíos político-éticos de los biobancos científicos

Estudio de Casos - Argentina

Liliana Virginia, Siede

• Editorial: Editorial Universidad El Bosque
• Año: 2018
• ISBN:
  9789587391312
• Categoría: Filosofía
• Categoría: Historia y teoría filosóficas

Los biobancos destinados a la investigación científica constituyen hoy una fuente inagotable de beneficios y esperanzas para la vida de las poblaciones, tanto por sus aportes en el campo de la salud como por representar intereses muy preciados para la identidad de las personas o la historia genética de una comunidad. A partir de estudios de caso en Argentina, Liliana Siede indaga la realidad de biobancos provenientes de la Biomedicina y las Ciencias sociales a través de la percepción y discursos de sus protagonistas. Desde una perspectiva biopolítica y bioética, Siede estudia los problemas vinculados a la investigación global y al capital biológico de la población.

PARTE 1

1.1. Desde la biopolítica

Como señala Foucault (2002), por primera vez en la historia lo biológico se refleja tanto en lo político como en los procedimientos de saber y poder que se expresan a través del cuerpo de las personas, la salud individual o colectiva, las probabilidades de vida y las condiciones de existencia.

De esta manera surge el concepto de biopolítica, que este autor define como aquello que hace “entrar a la vida y sus mecanismos, en el dominio de los cálculos explícitos, y convierte al poder-saber en un agente de transformación de la vida humana” (2002, p. 173).

Así mismo, llama umbral de modernidad biológica de una sociedad al momento en que la especie entra como apuesta de juego en sus propias estrategias políticas, “la vida, entonces, se transforma en un espacio de lucha; el derecho a la vida, al cuerpo, a la salud, a la felicidad, a la satisfacción de las necesidades” (p. 176).

El hombre, dice Foucault (citado por Giorgi y Rodríguez, 2007) es un animal viviente, capaz de existencia política, y en ella está puesta en entredicho su vida de ser viviente.

De esta manera concibe un espacio entre lo biológico y lo social en el que las tecnologías modernas de poder intervienen y colonizan de un modo nuevo aquello que pertenecía a la esfera de lo privado, de lo doméstico: el cuerpo y la vida de la persona, con lo que aquella esfera ingresa en un dominio de materia política, a través de técnicas que se aplican en el cuerpo humano a partir de la salud y la herencia biológica. La vida, como legitimación y objeto de la modernidad política, emerge de los cuerpos concebidos como sede y fundamento de individuos disciplinados.

Hardt y Negri (2012) retoman la idea foucaultiana de biopolítica y la analizan en el contexto de la globalización, interpretándola como las potencias productivas de subjetividad. Las potencias productivas de la vida las entienden como los lenguajes o afectos que, en la cooperación social y en la interacción de cuerpos y deseos, pueden producir la invención de nuevas formas, en la relación con uno mismo y con los demás, con lo que se crean subjetividades alternativas.

Estos autores dicen que uno de los principales efectos de la era globalizada es la creación de un mundo común que no tiene afuera, el cual se encuentra sujeto a poderes de dominación que están atravesados por el interés en la riqueza común del mundo material, que se genera y transmite por medio de la interacción y reproducción en los saberes, lenguajes, códigos, información y afectos, entre otros, que conforman el mundo global.

Parten del concepto según el cual “la riqueza común del mundo material” significa que la humanidad y la naturaleza se conjugan en el desarrollo del capitalismo, y que justamente a partir de las prácticas de interacción social involucran y trasvasan a la sociedad en forma total y en todos sus niveles. Por ello afirman que todos los valores que la sociedad produce son traducidos en valores de intercambio que generan transformaciones que incluyen la composición política del conjunto de los sujetos y a su vez se reproducen en la vida de la sociedad (Hardt y Negri, 2012).

En coincidencia con esta postura, Beck, Giddens y Lash (1997) sostienen que el mundo globalizado se caracteriza por una extrema complejidad “sin afuera”, en la que las instituciones políticas tradicionales pierden parte de su poder y las fronteras de antaño ya no tienen el mismo significado que antes, lo que nos lleva a una situación de interdependencia en la economía global sin que este cambio, pese a su impacto, haya sido incorporado en las instituciones políticas. Esto dio lugar a otro concepto que aporta el mismo Beck (2002), la “sociedad de riesgo”, el cual pone especial énfasis en los nuevos riesgos, o “riesgos indeterminados”, que aparecen de la mano del cambio tecnológico, la nueva estructuración social y la emergencia de nuevos conflictos sociales.

Por su parte Morin (2002) señala que este proceso moderno globalizado muestra que todos los países, individuos y culturas están afectados por su influencia, y lo caracteriza como “efecto irreversible”. Señala que la globalización es una de esas evoluciones de la historia humana que se han adelantado a nuestra reflexión y a nuestro control moralmente responsable, y con ello ha atendido a la justicia con una “ética universal”.

Respecto de la ciencia, Foucault (citado por Vásquez, 2009) plantea la necesidad de ver, a través de su constitución, la manera en que su racionalidad se transforma en una herramienta de poder, considerando la razón científica como el modo privilegiado de acceso a la verdad, que adquiere una relevante importancia en las fuerzas productivas y en el juego de las decisiones políticas. En este marco surge el cuestionamiento sobre los derechos que se esgrimen con carácter de validez universal de la propia racionalidad científica, la cual representa una cuestión de dominación que surge de una hegemonía política.

Muchas veces, en nombre de la verdad se justifican discursos que pueden imponer una determinada forma de dominio político. Se sustrae la trama global de intereses en la que se eligen estrategias, se utilizan tecnologías y se instauran determinadas argumentaciones a una reflexión y construcción racional, como dice Habermas (1986), en las que el verdadero motivo se encuentra oculto en la innovación de los imperativos técnicos.

En este marco, Solbakk, Holm y Hofmann (2009) se preguntan por la racionalidad que sostiene a las muestras biológicas vinculadas a los biobancos, y se interroga sobre por qué se utilizan términos que provienen del lenguaje del mercado para significar muestras biológicas humanas y centros de recursos biológicos vinculados a la investigación y la ciencia. La razón, se responde, es la gran expectativa que surge de su potencial económico.

Esta percepción, proveniente del campo de la biopolítica, genera una tensión al considerar la situación de los biobancos y de la muestra biológica humana en particular, e interroga los alcances de las pautas éticas existentes y las regulaciones de los Estados para proteger el capital humano en juego y los derechos humanos (Bota, 2004).

Desde otra línea de pensamiento, Hottois (2007) propone un enfoque de la ciencia mediante el cual reconoce que el desarrollo tecnocientífico tiene el poder de constituir uno de los motores que permite que la sociedad moderna evolucione, descubra e invente productos, procedimientos y sistemas que pueden afectar en profundidad a las personas y sus hábitos, y como consecuencia incidir en su identidad y en el tejido social.

Este autor dice que en estos últimos decenios la actividad científica acrecentó su importancia de tal manera que se hizo indispensable crear una nueva palabra –tecno (-) ciencia–, que expresa cierto carácter indisociable entre ambos términos, lo que da cuenta de la dependencia que se ha producido entre ellos. Tan es así, que las configuraciones tecnocientíficas de la comunicación han transformado los colectivos, los entornos, las interacciones y cierta dinámica social, y con ello han dado lugar a la sociedad de la información digital, a la configuración de la relación entre la sociedad, la cultura y la ciencia.

Hottois (2007) sostiene que en esta etapa la ciencia presenta características que la particularizan: el ritmo, vinculado a los tiempos materiales en que se constituyen las inversiones en las instituciones relacionadas con la ciencia; los tiempos destinados a negociar y establecer normas, y el tiempo que necesita la ciudadanía en la asimilación simbólica, cultural y moral de las innovaciones.

La profundidad es otra de las características que tiene que ver con el alcance de los cambios en las estructuras tradicionales de la sociedad, como por ejemplo la incorporación de la reproducción humana o el cambio de identidad. Y finalmente señala a la conciencia como última característica a la que le reconoce la responsabilidad de interpretar la evolución y el cambio deliberado y decisivo de la acción humana de los diversos actores sociales (Hottois, 2007).

Por su parte Rifkin (2000) repara en la estrecha relación que existe entre la comunicación y la cultura: “Si la cultura es como pregona Clifford Geertz, la red de significación que tejemos sobre nosotros mismos, las comunicaciones –lenguajes, música, arte, software– son las herramientas que nosotros usamos para interpretar, reproducir, mantener y transformar dichas redes de significado” (p. 256). Por otro lado, enfatiza en que no es casual que los términos de comunicación y comunidad compartan una misma raíz. Las comunidades existen porque comparten significados y formas comunes de significación.

La comunicación no puede desvincularse de la sociedad y la cultura. La vida cultural representa una serie de experiencias que la gente comparte y, por lo tanto, plantea cuestiones de acceso e inclusión. Para Rifkin (2000) el desafío que tiene la sociedad del siglo XXI implica formas y niveles de participación en función del mundo en el que se desea vivir.

De acuerdo con Echeverría (2010), las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación han creado un espacio decisivo que se caracteriza por favorecer la capacidad de relacionarse e interactuar a distancia, intercambiar información y generar, por ejemplo, redes sociales construidas tecnológicamente. Su modalidad y dinámica cuentan con una gran fuerza expansiva que rompe fronteras y que ha avanzado hacia una sociedad mundial mediante la información digitalizada. La nueva tecnología hace de la información –y no de la producción de bienes– una base de funcionamiento social, productividad y poder que transforma fuertemente áreas como la ciencia o la misma salud y construye de esta forma una nueva cultura por medio de sus representaciones simbólicas.

Castells (1999) profundiza el concepto relevante de la comunicación y califica la época como una revolución tecnológica cuya característica no es la centralidad del conocimiento y la información sino la aplicación de ese conocimiento y esa información a la generación de conocimiento y de dispositivos de procesamiento, en un circuito de retro-alimentación que integra la innovación y los usos, en el que el poder se diseña desde la construcción de significado en la opinión pública.

El sujeto de investigación que representa a la tecnociencia se caracteriza por ser un sujeto plural, conflictivo, racional, global y motivado fundamentalmente por una intención cognitiva, compuesta por múltiples actores, diferente del sujeto de la etapa anterior a la ciencia moderna (Echeverría, 2009).

Así como el Proyecto Manhattan representó un modelo de ciencia, este autor le atribuye al Proyecto Genoma Humano un papel similar para la tecnociencia de los años noventa, conservando, dice, del paradigma anterior la investigación básica y la gran ambición por la exploración y la conquista de nuevas fronteras.

Esto genera interrogantes a la hora de pensar la forma de proteger los bienes comunes de la sociedad en el sistema político, respecto de los cambios en el campo científico dentro del contexto de la globalización. Lejos de naturalizar “lo político” o ser indiferente a las relaciones políticas que se establecen en la ciencia, nos remite a profundizar su análisis sobre los poderes que intervienen en el bios, desde una perspectiva biopolítica.

La investigación con muestras biológicas humanas en la era globalizada es un desafío a esa misma ciencia que representa, por lo menos en lo que tiene que ver con su capacidad de garantizar la protección de los derechos de las personas, así como se hace respecto al bien común dentro de un sistema político, dirían Hardt y Negri (2012), quienes plantean una respuesta a este desafío desde lo social y desde lo ético. Esta respuesta implica la inclusión de una ciudadanía biológica, según Rose (2012), sobre la cual tiene una posición positiva, pero cauta, respecto de la interpretación sobre lo bioético, perspectiva que comparte con Lysaught (2009) en cuanto al rol que bioética y ética de la investigación pudieran tener en el marco de una sociedad global-capitalista.

1.2. La racionalidad epocal

Con respecto al tema del riesgo en las sociedades posindustriales, para autores de la sociología de la modernidad reflexiva –entre los que se encuentran Beck, Giddens, Bauman, Lash– la época puede ser caracterizada como consecuencia impensada del estallido de los dispositivos de seguridad de la sociedad industrial, en la que el Estado era el garante de seguridades que dieron paradójicamente como resultado la sociedad de riesgo.

La sociedad de riesgo, entonces, se caracteriza por la proliferación de amenazas globales y personales que escapan al control social. Es una sociedad de inseguridad permanente por los riesgos globales –como el calentamiento global, la guerra nuclear y el terrorismo– y los riesgos personales –como el cáncer y el desempleo– que se van transformando en una constante de la vida cotidiana. La vida se torna riesgosa e insegura.

Como dice Beck (2002), esta sensación hace que las personas se vuelquen sobre sí mismas para reencontrarse con la confianza. Esta reflexividad hace que las prácticas sociales e individuales sean examinadas constantemente a la luz del lenguaje de expertos.

Así, de una parte se potencian las inseguridades y se agudizan las dependencias, pero de la otra se derrumba también el monopolio occidental de la racionalidad y el desarrollo, y solo entonces es que las culturas del mundo pueden ser capaces de abrirse al diálogo global. Se hace necesario y posible un intercambio mundial sobre lo que puede y debe significar “desarrollo”. (p. 6)

Aunque esto no resuelve la seguridad, por lo menos sí reduce la ansiedad existencial que produce la sociedad de riesgo. Mientras para Giddens (en Beck, 1997) la construcción del yo se transforma en un proyecto reflexivo con la confianza puesta en el lenguaje de expertos, para Beck (1997), la sociedad civil reinventa lo político más allá del Estado y de la derecha y la izquierda. Nuevos actores políticos emergen a través de la reflexividad para plantear reivindicaciones globales a través de acciones locales. También habla del uso reflexivo del conocimiento experto, en el que no solo el yo se ha convertido en un proyecto reflexivo, sino también el nosotros.

Para la sociedad de riesgo la inseguridad ontológica ha producido una transformación de la misma sociabilidad, tras el desmonte paulatino de la seguridad generada por el Estado benefactor, sin que lo social quede circunscrito exclusivamente a los aparatos del Estado, que resolvía las necesidades de la población en el llamado Estado de bienestar.

El sujeto se responsabiliza de gestionar los riesgos de su propia salud como parte integral del mercado de la salud. Rose y Novas (2007) han mostrado cómo grupos de pacientes y familiares se organizan para exigirle al Estado el respeto de sus derechos, transformándose en sujetos activos de tratamientos médicos que ellos consumen.

Lazzarato (2000) dice que existe una acción que se gesta como lucha política hacia la defensa de los derechos y la protección del bien común. En cambio para Lemke (2001) la gestión individual de los riesgos es una estrategia de gobierno que no se ocupa de la cuestión social. La responsabilidad por las mejores condiciones de vida de la población ya no recaerá en el Estado sino en los actores individuales. El objetivo de la tecnología neoliberal de gobierno es la construcción de sujetos responsables capaces de asumir los riesgos de sus propias acciones.

1.3. La biopolítica en el pensamiento de Nikolas Rose

El “siglo de la biotecnología” implicó la era de las nuevas posibilidades médicas –tan esperanzadoras como generadoras de temores– en la que muchos pensaron que con la secuenciación del genoma humano se iniciaba la era de la manipulación genética, que produciría transformaciones en la sociedad, consecuencia de los avances científicos y tecnológicos.

En este marco, Rose (2007) define el término biopolítica y destaca las conexiones existentes entre el gobierno de los cuerpos de las personas, sus conductas, y la administración y el gobierno de las poblaciones, refiriéndose a las estrategias específicas que suponen luchas en los modos en que se problematiza la vitalidad humana –como la morbilidad, la mortalidad, las formas de intervención–, que se constituyen en regímenes de autoridad y prácticas que resultan deseables, legítimas y eficaces.

Históricamente, dice el autor, la eugenesia fue una política para la cual era deseable, legítimo y necesario asegurar el futuro bienestar de la nación, p...

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• LISTA DE TABLAS
• PRÓLOGO
• INTRODUCCIÓN
• PARTE 1
• PARTE 2
• PARTE 3
• PARTE 4
• RESULTADOS
• CONCLUSIONES
• COMENTARIOS FINALES
• REFERENCIAS
• BIBLIOGRAFÍA
• ÍNDICE ONOMÁSTICO
• ÍNDICE ANALÍTICO