CAPÍTULO 1
Contextualización
Historia de los cuidados paliativos
En el área de la salud, la palabra cuidar significa asistir a la persona sana o enferma efectuando diferentes actividades que favorezcan su salud (1), auxiliando su recuperación (2) o garantizando su tranquilidad y bienestar hasta el momento de su muerte (3,4). Para referirse al cuidado activo de un paciente con enfermedad terminal, se emplea el adjetivo paliativo, que etimológicamente proviene de la voz latina pallium, que a su vez traduce capa, manto o cubierta (4). Esta palabra alude a la actitud ejecutiva para amenizar o atenuar una situación de vulnerabilidad (5); por tanto, los cp se conciben como toda acción que proporciona alivio y sosiego a los pacientes que ya no pueden ser asistidos por la medicina curativa (3,6).
La medicina de tradición hipocrática de la antigua Grecia (siglos iv-v a. C.) ordenaba no tratar pacientes incurables y terminales, debido a que su condición era considerada un castigo divino, e intentar curarlas implicaba desafiar la voluntad de los dioses. Se creía que «la medicina tenía por objeto librar a los pacientes de sus dolencias, aliviar los accesos graves de las enfermedades; pero debía abstenerse de tratar a aquellos que ya estaban dominados por la enfermedad, puesto que en tal caso se sabía que el arte no era capaz de nada» (7, p304). Así se estableció una distinción entre enfermedades producidas al azar y enfermedades mortales (8).
La práctica de los cp data del Imperio bizantino, donde estaba influenciada por doctrinas religiosas sobre la caridad y la bondad. Los cp surgieron en diferentes culturas y regiones bajo la creación de hospitales u hospicios que acogían pacientes, forasteros, pobres y demás personas que necesitaran apoyo, cariño y alivio de sus pesares (7-9). En la tabla 1.1 se mencionan algunos antecedentes relevantes de los cp.
Tabla 1.1. Desarrollo histórico de los cuidados paliativos desde el siglo iv hasta el siglo xx d. C.
Fuente: adaptada de (10).
Los cp nacieron en los hospicios como una filosofía, un modelo de cuidado y una forma organizada para proporcionar atención en salud (11). El término hospicio surgió del vocablo latino hospitium, que hace referencia al sentimiento cálido experimentado por el huésped y el anfitrión (5). Con el tiempo, esta palabra se ha empleado para referirse al lugar físico donde este sentimiento es experimentado, sin perder la esencia del cuidado (1,7).
Con el pasar de los años, la filosofía de los hospicios se amplió: inició con el cuidado de peregrinos, forasteros, pobres, pacientes y moribundos; continuó con la atención exclusiva a pacientes con cáncer avanzado; y en la actualidad incluye a personas con diferentes enfermedades terminales y pronósticos de muerte (4,7,11). El cuidado brindado en estos lugares se basó en el alivio del sufrimiento, mediante el control del dolor físico, emocional y espiritual, permitiendo al ser humano pasar los últimos días de su vida con tranquilidad y en familia (3,8).
En el siglo xix, el cuidado de personas con enfermedades terminales tuvo su punto de mayor crecimiento, desarrollo y expansión alrededor del mundo (10). Oficialmente, los hospicios modernos surgieron en 1967 con el Movimiento Hospice de Londres bajo la iniciativa de Cicely Saunders, cuyas ideas se materializaron en la fundación del St. Christopher’s Hospice. A través de un arduo trabajo e investigación, se demostró que un buen control de síntomas, una adecuada comunicación y un acompañamiento emocional, social y espiritual mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes terminales y de sus familiares (11). Este fue el primer hospicio que atendió a pacientes con enfermedades avanzadas e incurables, realizó investigación y docencia, y apoyó a las familias desde el diagnóstico, durante la enfermedad y hasta el duelo (1,12).
Para Cicely Saunders, «los cuidados paliativos iniciaron reconociendo que cada paciente tiene su propia historia, relaciones y cultura, por tanto, merece respeto a través de un cuidado especial que garantice la mejor posibilidad de vivir bien su tiempo» (6). En definitiva, los cp no se pueden definir a partir de una enfermedad o patología, y no consideran edad, sexo ni clase social (4,5,8). Inicialmente, los cp fueron aplicados exclusivamente en momentos de muerte inminente originada por cáncer. Sin embargo, con el tiempo, se han ofrecido desde el periodo inicial de una determinada enfermedad progresiva, avanzada e incurable hasta el periodo de duelo (5,9,12).
En 1978, apareció en Inglaterra una subespecialidad médica denominada medicina paliativa, entendida como «el estudio y gestión de los pacientes con enfermedad activa, gradual y ultraavanzada, para la cual es limitado el pronóstico y la aproximación del cuidado es la calidad de vida» (10). Luego, fue admitida como especialidad en Canadá, Australia y Polonia (8). En principio, el concepto de medicina paliativa apareció incorporado a las prácticas médicas generales; empero, con el tiempo otros profesionales como enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos y capellanes se han involucrado. Por esta razón, la denominación ha cambiado específicamente a cuidados paliativos, por ser una disciplina multiprofesional o interdisciplinaria (12,13).
En las últimas décadas, los cp se han instaurado en los cinco continentes. En Inglaterra, con la creación del St. Christopher’s Hospice, esta filosofía de trabajo se expandió progresivamente hasta ...