Capítulo 1. Historia de la pandemia del VIH/SIDA
Son numerosos los estudios que han revisado de todo lo que ha supuesto la convivencia con la pandemia del VIH/SIDA durante estos 35 años. A lo largo de este libro se irán nombrado algunos de ellos, pero queremos hacer especial mención de los siguientes por haber guiado e ilustrado el trabajo que se recoge en estas páginas: el documento elaborado por la organización SIDA STUDI bajo el título 30 años de VIH/SIDA, 30 años de luchas. 1 de diciembre, Día Mundial de Lucha contra el Sida (2011a); el Informe Outlook (2011b), realizado por la organización ONUSIDA (de la que hablaremos con más detalle en este mismo apartado); el documental conVIHvir, elaborado por Radio Televisión Española, el cual también repasa lo acontecido en los últimos 30 años; el informe elaborado por la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación: Mortalidad por VIH/SIDA en España año 2011. Evolución 1981-2011 (2013); por último, el número del 2 de diciembre del 2011 de la Revista ZUM, editada por la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida de la Dirección General de Salud Pública y Sanidad Exterior del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, que hace un repaso a los 30 años del VIH en nuestro país.
Para conocer la repercusión social que ha tenido la enfermedad debemos realizar una recapitulación histórica que nos ayudará a comprender por qué las personas con VIH/SIDA han sufrido y continúan sufriendo el estigma de padecerlo. Con este propósito, haremos una síntesis de diferentes archivos históricos que, a nuestro entender, han sido de gran relevancia para el ámbito sanitario, político y social a lo largo de las tres décadas posteriores al descubrimiento del virus. Se ha seleccionado una serie de documentos que fueron elaborados y publicados en momentos claves en la evolución y desarrollo de la pandemia, y se ha accedido a los documentos originales para poder extraer y analizar aquellos datos que faciliten la comprensión del origen del estigma social que padecen las personas seropositivas o VIH positivas (VIH+).
Antes de comenzar este recorrido histórico, que partirá del descubrimiento de la enfermedad, abordaremos en el siguiente apartado los informes y documentos que versan sobre el origen y la evolución del virus, así como de los aspectos generales de la enfermedad. La primera referencia bibliográfica encontrada acerca de la enfermedad es un artículo que data del 5 de junio de 1981, publicado en el boletín norteamericano Morbidity and Mortality Weekly Report. El artículo informa de que, en la ciudad de Los Ángeles (California) «han sido atendidos cinco jóvenes, todos declarados homosexuales activos, por neumonía Pneumocystis carinii, de los cuales dos han fallecido». Los pacientes afirman no conocerse entre sí y no haber tenido contacto sexual con personas que presentasen la misma sintomatología, o no tener constancia de que así fuese. Se aporta un dato fundamental: que el virus es detectado con mayor facilidad por el flujo seminal, anticipando que sea un transmisor del virus que hay que tener muy en cuenta.
Artículo publicado en la revista Morbidity and Mortality Weekly Report, 1981. Fuente: Centro de documentación de SIDA STUDI
Para finalizar, el artículo concluye que «la neumonía por Pneumocystis en Estados Unidos es prácticamente exclusiva de pacientes gravemente inmunodeprimidos, por ello, la neumocistosis detectada en estos cinco individuos previamente sanos sin una inmunodeficiencia clínica subyacente es aparentemente inusual». Además, el hecho de que «estos pacientes fuesen todos homosexuales sugiere una asociación entre algunos aspectos de un estilo de vida homosexual o, incluso, una enfermedad adquirida a través del contacto sexual». El hecho de que se diagnosticaran los síntomas en población homosexual marcó la trayectoria de desarrollo del estigma asociado a este colectivo en los años que sucedieron a la aparición de los primeros casos.
Artículo publicado en el Diario San Francisco, 1981. Fuente. Centro de documentación de SIDA STUDI
También en 1981 se publica la primera referencia periodística sobre la enfermedad. La hace el Diario de San Francisco, bajo el siguiente titular: «La neumonía que ataca a hombres homosexuales». Dicha noticia no ocupa un lugar destacado, ya que en ese momento no se podía imaginar el alcance que tendría la enfermedad: bastó con una columna en una de las páginas interiores del periódico, en la que se habla escuetamente de una neumonía fatal que suelen padecer las personas afectadas por algunos tipos de cáncer y que están padeciendo algunos hombres homosexuales, entre los cuales ya se cuentan algunas víctimas mortales.
El 3 de julio, un mes después de la publicación del artículo de la revista Morbidity and Mortality Weekly Report, The New York Times publica una columna que trata acerca de un «raro cáncer» detectado en 41 hombres homosexuales, de los cuales ocho han fallecido después de los 24 meses en los que fueron diagnostocados de la enfermedad. A finales de ese mismo año ya se habían diagnosticado 422 casos y 159 muertes.
Artículo publicado en The New York Times, 1981. Fuente. Centro de documentación de SIDA STUDI
En España, en octubre del mismo año, se realiza la reseña clínica del primer caso observado en un hombre homosexual de 35 años de edad, en el Hospital de Vall d’Hebron (Barcelona), que llega a ser publicado en la revista médica británica The Lancet en marzo del año siguiente. En dicho artículo se hace referencia a la enfermedad como un brote extraño de sarcoma de Kaposi, al tiempo que se alude a otras enfermedades oportunistas que estaban presentes por aquel momento en grupos de hombres homosexuales en Estados Unidos.
Artículo de investigación publicado en The Lancet, 1982. Fuente: Hemeroteca de The Lancet
Hasta entonces se conocía al VIH/SIDA por varios nombres, entre ellos GRIDD (gay related immune defense), pero un biólogo y activista, perteneciente al National Gay Task Force, llamado Bruce Voelle sugirió el término «síndrome de inmunodeficiencia adquirida» (la palabra sida se ha formado como acrónimo del término) al considerar inexacto el término anterior. Ya en aquel momento, el número de casos de sida diagnosticados en Estados Unidos ascendía a 1614, con 619 defunciones. Probablemente fueron tales cifras las que impulsaron la creación de la Gay Men Health Crisis, la primera asociación de activistas contra la enfermedad, que pronto se convertiría en la precursora de un movimiento de mayor magnitud que trataba de luchar contra la epidemia.
En diciembre de 1982, la revista médica The Yale Journal of Biology and Medicine publica un artículo en el cual se mencionan los primeros casos de infectados por trasfusión sanguínea, así como otros de detección del virus en usuarios de drogas inyectables. En dicha publicación se habla de que la población de riesgo parece ser predominantemente de «hombres estadounidenses homosexuales y usuarios de drogas por vía intravenosa»; si bien también existen «heterosexuales, hemofílicos y pacientes extranjeros, especialmente haitianos» que han desarrollado la enfermedad. De esta forma empiezan a aparecer en la literatura médica los denominados grupos clásicos de riesgo.
En enero de 1983, un periódico español de tirada nacional, La Vanguardia, se hace eco por primera vez de una extraña enfermedad denominada AISD:
Un proceso misterioso y hasta ahora desconocido, con elevada mortalidad, que afecta esencialmente a los varones homosexuales previamente sanos y cuyo trastorno fundamental es la depresión de la inmunidad celular, que posibilita la aparición de graves infecciones y a veces también un tipo poco corriente de cáncer, preocupa a la medicina de Norteamérica.
Artículo publicado en La Vanguardia, 1983. Fuente: Hemeroteca de La Vanguardia
A finales de ese mismo año, aparecen 17 posibles diagnósticos confirmados en nuestro país y las primeras víctimas mortales, por lo que se crea la Comisión Nacional de Trabajo sobre el Sida en España.
En 1983, el Centro de Enfermedades Contagiosas (Communicable Disease Center, CDC) alerta del riesgo de los bancos de sangre en el contagio del VIH, y la comunidad científica se vuelve consciente de la gravedad del asunto, al salir a la luz que cualquier persona –y no únicamente los hemofílicos, homosexuales o usuarios de drogas inyectables– corre el riesgo de ser infectado. Se antoja necesario explicar la razón de la importancia del CDC en el transcurso de esos más de treinta años de lucha contra la pandemia del VIH. El CDC es un organismo norteamericano fundado en 1964, con sede principal en Atlanta, cuya primera misión fue la prevención del paludismo que se propa...