La muerte es un hecho presente en la consciencia de las personas solo en apariencia. En realidad la muerte es algo con lo que no contamos en nuestra trayectoria diaria, ya que pertenece, en última instancia, a los otros. Solemos vivir ajenos a ella, tanto social como individualmente.Los protagonistas de La espera nos guiarán en su proceso de enfermedad, terminalidad y muerte, mostrándonos en su trayectoria la capacidad de luchar contra la adversidad.Tanto al inicio como en todas las etapas de la enfermedad, las malas noticias suelen ser, para los enfermos y familiares, narradas como algo muy traumático, y para los profesionales, como algo difícil de comunicar.A medida que la enfermedad avanza, enfermos y familiares transitan por el mundo de los cuidados paliativos enfrentándose a una realidad difícil de afrontar y, casi siempre, aceptar. Para poder soportarla suelen establecer estrategias dirigidas a combatir la adversidad que se les presenta; la esperanza es una de ellas. La esperanza suele ser la tabla de salvación que hace más llevadera la última etapa de vida de los enfermos. Los familiares que les acompañan suelen fluctuar según el estado emocional, físico y mental en el que se encuentre el enfermo. En cuanto a los profesionales, estos suelen responder a las demandas de ambos para ofrecerles apoyo y ayuda, implicándose emocionalmente en las diferentes historias personales en función del grado de afinidad que establezcan.La espera relata unas historias contadas por los portadores de una enfermedad irreversible que nos acercan a unas vivencias de muerte en la que la fortaleza y la valentía ante la adversidad, así como sus desfallecimientos en los momentos más difíciles, nos enseñan a contactar con la muerte y a sentirla más próxima y no como una extraña.
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Sí, puedes acceder a La espera de María Getino Canseco, Carmen Miret Trepat en formato PDF o ePUB, así como a otros libros populares de Social Sciences y Death in Sociology. Tenemos más de un millón de libros disponibles en nuestro catálogo para que explores.
Este libro nos sumerge en un tema incómodo para la sociedad contemporánea: la finitud, el sufrimiento y los cuidados paliativos; la muerte, esa realidad anunciada y tantas veces omitida en nuestro imaginario cultural como si fuese algo innombrable y a la vez que no debe ser dicho. Difícilmente nuestra cultura del consumo con sus imágenes derivadas de la perpetua juventud y eso que ha llamado un sociólogo como Castells la arena de la eternidad y el tiempo atemporal, se muestra congruente con la conciencia de la muerte y el sufrimiento. Vivimos tiempos de ceguera para afrontar la muerte y extraer de esa consciencia un conocimiento, pero también para construir nuevas relaciones sociales sobre esta realidad que ya sabemos que nos afectará a todos y todas de forma ineludible. Prueba de esta incapacidad son las metáforas de marginación asociadas con los moribundos que evocan expulsión de la vida social antes de su finitud física, haciendo de ellos productos de la gestión burocrática de los cuerpos, sujetos objetivados y percibidos como dependientes y despojados parcial o totalmente de sus capacidades humanas. Prueba de ello, también, es la incongruencia que se genera entre un sistema sanitario basado en las tecnologías duras de curación (la cirugía, los tratamientos somáticos, la farmacología, etc.) y el morir como proceso irreversible donde el (buen) trato y el cuidado (siempre necesarios en la atención en salud) deben anteponerse más que nunca al tratamiento.
El trabajo de María Getino nos muestra de forma rigurosa y a la vez sensible el proceso de enfermedad, terminalidad y muerte de varias personas enfermas de cáncer. Se trata del resultado de una larga investigación etnográfica en una unidad de cuidados paliativos durante la cual la autora ha tenido ocasión de recoger testimonios de profesionales, familiares y pacientes. También de realizar minuciosas observaciones siguiendo el día a día de la unidad, de las rutinas, los tratamientos, la gestión de los cuerpos, las aflicciones humanas, las actitudes ante la finitud y la adversidad, la información u ocultación del diagnóstico y del pronóstico, los cuidados, etc. Se trata de una auténtica etnografía límite y del límite. Etnografía límite, porque el tema posiciona a cualquier investigador ante una realidad difícil de manejar personalmente, pues se corre el riesgo de perderse o, contrariamente, de objetivar las adversidades humanas para mitigar la propia angustia, para hacer llevadera la cotidianeidad. Evidentemente, ese riesgo si no es conjurado, como sí que hace la autora, no permitirá un acercamiento sensible ni permitirá empatizar con los sujetos y colectivos investigados. Etnografía del límite, a su vez, porque habla sobre un territorio de liminalidad, quizá el más obvio; un espacio privilegiado para cualquier análisis antropológico donde la vida social se muestra en estado crítico de sí misma.
De forma creo que acertada, María Getino entiende la terminalidad como una construcción social que se teje y desteje en la arena de las interacciones, de los comportamientos, de las relaciones humanas. La enfermedad, los tratamientos y el proceso de morir no son, evidentemente, realidades puramente biológicas, sino resultado de lo que se hace con ellas en un contexto social y organizacional. Se muere en una sociedad, como se nace en una sociedad. La biomedicina, ese sistema médico hegemónico de nuestro tiempo, debe por tanto ser pensado y entendido como objeto de estudio, debe incluirse en el marco del análisis sobre la muerte y el proceso de morir. No puede ser más un sistema invisible e incuestionado en el sentido de no ser pensado como discurso y como práctica. El reto está precisamente en que la biomedicina se piense a sí misma, a pesar de la tendencia de todo positivismo a promocionar el ejercicio contrario. El desafío está en que los sistemas organizacionales reflexionen sobre sí mismos permanentemente generando espacios de intersubjetividad que mitiguen la tendencia a cosificar a los usuarios. Etnografías como la de María Getino nos devuelven precisamente la capacidad reflexiva para hacer de un hospital, de un centro sanitario, de una unidad de cuidados paliativos o de cualquier marco organizacional un lugar mejor.
Ángel Martínez Hernáez
Profesor titular de la Universitat Rovira i Virgili (urv)
Tarragona (Barcelona)
Agradecimientos
Mi gratitud al personal del servicio de cuidados paliativos del Hospital Oncológico, en especial a Eulalia Alburquerque, Jordi Treilis, Tarsila Ferro, Anna Novelles y Maribel Lozano, a los informantes enfermos y familiares que contribuyeron directamente en la investigación como a todos aquellos que de una manera menos reglada aportaron luz a la misma.
Introducción
En las páginas siguientes tienen la oportunidad de acompañar a unas personas que en un día aciago se encuentran con la noticia de que padecen una enfermedad maligna y con ello se interrumpen todos sus proyectos de vida. En nuestra sociedad, la palabra cáncer nos abre las puertas a la incertidumbre, a percibir un futuro incierto y al convencimiento de que nos acecha una muerte próxima. El derrumbe inicial da paso a un deseo incontenido de lucha y enfrentamiento a un enemigo que hay que combatir con armas muy potentes, con el convencimiento de que esta empresa, si luchan, se la van a ganar al cáncer. Eso sí, en esta acometida no van a estar solos, sus familiares, amigos y «los expertos» les ayudarán en esta batalla.
A partir de ahí, en su ofensiva, los afectados van a iniciar un recorrido por la institución sanitaria en búsqueda de salud, pasando por intervenciones quirúrgicas, tratamientos de quimioterapia y radioterapia, presentando importantes alteraciones orgánicas y cambios de imagen, entre otras. Algunos, después de un largo proceso de tratamiento y ataque contra las adversidades que se le presentan, se curan, pero hay otros que a pesar de su enfrentamiento a la enfermedad maligna esta sigue su curso y continúan un proceso de deterioro y sufrimiento en su persistencia de curación, y ellos son los actores de este estudio.
Cuando el tratamiento curativo ya no es eficaz y produce efectos iatrogénicos, los pacientes son derivados al servicio de cuidados paliativos para aplicarles la terapia paliativa. Cada persona llega ya con una experiencia de la enfermedad y con una sospecha o convencimiento de que esta sigue su curso y no se va a curar. En esta etapa es cuando entran en el proceso de la terminalidad, en la que pasan por periodos de agudización de la enfermedad con el descontrol de los síntomas, seguido de periodos de normalización, en los que la persona permanece relativamente estable, hasta que vuelve a empezar con el descontrol de los síntomas y así sucesivamente hasta llegar al final.
Desde el inicio y en esta etapa de terminalidad la mayoría de los enfermos pasan por alguna de las etapas de miedo, afrontamiento, u otras de negación, aceptación, esperanza, y desesperanza, que van y vienen dependiendo de cada situación. La negación suele ser una de las etapas que inicia con el diagnóstico de la enfermedad y continúa a lo largo de la misma. Estas etapas ayudan a los profesionales a comprender los estados de ánimo de los enfermos y a orientar a los familiares para evitarles más sobresaltos. En la adversidad, la esperanza es una de las estrategias que más ayuda al enfermo y familiares. Para algunas personas, las creencias son también un elemento importante en estos momentos adversos.
En esta investigación presento la construcción social de la muerte en los enfermos de cáncer, para lo cual expongo un recorrido por el proceso de la enfermedad y el final de vida a través del seguimiento realizado a un grupo de enfermos, que en su trayectoria de enfermedad, terminalidad y muerte nos relatan sus tribulaciones en el transitar por la unidad de cuidados paliativos de un hospital oncológico de la provincia de Barcelona, hasta llegar al final de vida. Lo que quería era conocer los testimonios de los enfermos de cáncer, porque ellos son los protagonistas reales de su historia de enfermedad y los que nos pueden dar cuenta de sus pensamientos, sentimientos, transformaciones, padecimientos y aprendizajes de un hecho decisorio en sus vidas que implica unas transformaciones en su trayectoria de lucha y esperanza, hasta el final. Nos van a ir relatando su día a día y nos muestran su entereza y ganas de vivir, enseñándonos a sentir cada momento y a apreciar las pequeñas cosas, que en nuestra situación de supuesto bienestar no lo valoramos. Aunque estaba convencida de que eran los únicos que podían dar constancia de su historia, también comprobé, una vez en el campo de estudio, que tanto los familiares como los profesionales eran sujetos importantes en esta investigación porque participaban y compartían con el enfermo sus vivencias.
Respecto al individuo afectado, me centro en la interacción que se establece entre los tres grupos de estudio (paciente, familia, profesional) en la trayectoria del protagonista principal, el enfermo de cáncer en situación terminal. También en el contexto de conciencia que se establece en torno a conocer o no el diagnóstico de cáncer por parte de los enfermos y el deseo de impedirlo, en ocasiones, por parte de los familiares y los profesionales. Este es un hecho que me ha cuestionado múltiples interrogantes al respecto. Otro aspecto importante es aquel que le acontece y que queda inscrito en su cuerpo. Al igual que en la enfermedad incurable, el dolor y el sufrimiento marcan un itinerario y trazan unas huellas perceptibles en el mismo. Estos cambios en el cuerpo pueden ser una señal que alerta a la persona de su proximidad a la muerte. Aunque actualmente el control del dolor es cada vez más preciso, en algunos casos pasan por momentos críticos en los que se producen situaciones de descontrol y desesperación para los que lo padecen.
Esta investigación se plantea como un estudio sobre el conocimiento del significado del concepto atención paliativa en los enfermos que ...
