Mi vida con un TDAH

Comentarios del Dr. César Soutullo

Milagros Martín-Lunas Gorriti

• Editorial: Editorial Libros.com
• Año: 2020
• ISBN:
  9788417993054
• Categoría: Medicina
• Categoría: Teoría, práctica y referencia médicas

"Su hijo tiene TDAH". Con esta frase comienza una carrera de fondo por la que muchos padres deben adentrarse. En este libro, la autora da testimonio de sus experiencias como madre de un príncipe con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Analiza los primeros años narrando los miedos, las preocupaciones y las pequeñas grandes victorias con su propia existencia como telón de fondo. Como contrapunto, las intervenciones del médico del niño aportan un punto de vista distinto y a la vez complementario.

La terrible vuelta al cole

El verano se apagaba. Yo no quería que empezara el colegio. Los anuncios de la televisión me ponían la carne de gallina, tanto niño feliz saltando por el campo me parecía una estúpida metáfora, como si en clase les dejaran moverse libremente. Me producía urticaria ver las telas de tergal de los uniformes colgadas de las perchas en los centros comerciales y me dolían los pies al pensar que en unos días la libertad de las chanclas sería sustituida por los zapatones de colegial. Soy madre y ahora no me gusta nada la vuelta al cole.

Nunca me había sentido así. Recuerdo el mes de septiembre como el momento del reencuentro con los amigos, las sorpresas, los cambios de los chicos, el olor de las libretas, la ilusión por forrar los libros. Tras aquellos veranos interminables inexorablemente llegaba septiembre, y con él, la ilusión del nuevo curso.

El primer día del mes en el que nace el otoño fui al colegio para llevar la solicitud de ayuda para el alumnado con necesidad específica de apoyo educativo y, como soy tan blanda, salí llorando. Al cruzar el umbral se apoderó de mí una tristeza enorme, un mal rollo que al final terminó por transformarse en un torrente de lágrimas. ¡Qué le vamos a hacer! Me aterraba la idea del nuevo curso.

Mi príncipe había pasado todo el mes de julio trabajando, sin vacaciones, por la mañana de campamento y por las tardes con su pedagoga o su psicóloga, según el día. Además, cuando no tenía nada que hacer seguíamos con el ritmo de lectura, escritura, etcétera. Así que sus vacaciones se restringieron a las de cualquier trabajador español: el mes de agosto.

Los quince primeros días estuvo con su padre; por supuesto no hizo nada de nada, salvo disfrutar con él, que ya era suficiente. Decidí que la última quincena del mes sería para nosotros y como la cosa no estaba para hacer excesos nos fuimos a Navarra, al pueblo de mi madre, Betelu, una preciosa villa ubicada en el valle de Araitz donde no me llegaba ni la conexión del móvil, lo cual es un ejercicio de desintoxicación increíble que recomiendo a todo el mundo. No estábamos para abundancias, pero no dejamos de ser unos privilegiados, tener un pueblo donde volver en vacaciones es un lujo en el siglo XXI. Salir por la mañana rodeado de amigos, con el hambre como único reloj, es una prerrogativa impagable. Aquellos días fueron su primera cita con la libertad.

Estoy segura de que cuando crezca compartiremos recuerdos de aquellos veranos en las montañas: los recados matutinos a la tienda, bajar a la huerta a por tomates para comer, los baños en el río, los juegos con los primos sin vigilancia, volver a casa acompañado por el crepúsculo y después de cenar por las campanas de la vieja iglesia, las grandes aventuras en el bosque y, por qué no, las excursiones, el turismo y nuestros paseos por el monte.

Espero que esos ratos se queden grabados en un rincón de su memoria y desearía que fueran eternos. Pensando en ellos, un día antes de empezar el colegio la nostalgia me embargaba. En veinticuatro horas, mi príncipe cambiaría la libertad por la rutina escolar y el encorsetamiento. Nunca he podido evitarlo, repito que desde que soy madre no me gusta la vuelta al cole. Después de verle a su aire, como un cachorro salvaje, con esa cara de felicidad permanente, no quería pensar en sus jornadas interminables, en las presiones de la reválida de tercero de Primaria ni en nada que se le pareciera. Al fin y al cabo, qué es la infancia sino aquellas pequeñas cosas que cantaba Serrat.

Siendo niños, medimos el tiempo por años académicos. El día en que te conviertes en madre o padre, el calendario más auténtico es tu hijo. En él tomas conciencia de la transformación y con él reconoces los síntomas del deterioro. Los centímetros que ellos ganan menguan en tu cuerpo. Por diferentes razones, aquel año que arrancaba resultaba crítico para nosotros. Yo estaba a un paso de acabar la prestación de desempleo, lo que suponía tirar de una hucha que ya había enflaquecido de manera considerable, y mi príncipe se enfrentaba a un nuevo curso, con nuevos compañeros, nuevos tutores y nuevos conceptos. Algo así como la prueba de fuego en la que empezaríamos a recolectar los frutos sembrados durante nuestro año fantasma.

Según mis cálculos, económicamente no llegábamos a final de curso. Yo continuaba en búsqueda activa de empleo. Aquel año trabajé dos meses como coordinadora de invitados para un programa de televisión y colaboré con varias publicaciones, había vuelto a firmar en El Mundo, pequeños pasos que me ayudaban a no perder el horizonte. Desgraciadamente, de las colaboraciones no podía vivir, no obstante eran de gran ayuda y un empujón para mi autoestima. A medida que pasaba el tiempo mi futuro profesional se complicaba, pero a pesar de los miedos y de los sobresaltos nocturnos algo dentro de mí me decía que no desistiera, que mi oportunidad llegaría cuando menos lo esperara.

Aquel invierno desenfoqué del todo, me abandoné. Por invertir todo en el niño, no dejé nada para mí. Hacía tiempo que había dejado de ir al gimnasio, dejé el yoga, no encontraba ni un minuto para la meditación, siempre aparecía una excusa. Dejé de correr, dejé de ir al campo a desintoxicarme, dejé de abrazar árboles. Sí, abrazo árboles para sentirme mejor. Ahora parece que está de moda, yo lo llevo haciendo de manera irracional tantos años que ya ni me acuerdo de por qué empecé. Puede que sea la sangre de mi abuelo, que era guarda forestal en Navarra, la falta vital de abrazos o simplemente puro instinto. El caso es que me relaja.

Aquel invierno, como decía, toqué fondo. Deserté como mujer mientras la madre que habitaba en mí sobrevivía aferrada al trapío y a la bravura. No hallaba ni un instante para quererme. Lo más grave es que era absolutamente consciente de dónde estaba y me daba igual. Aposté todo al niño.

Los problemas de mi príncipe se convirtieron en mi mayor coartada, una excusa para vivir sin ocuparme de los míos. Dependía de su dependencia. He vivido toda la vida entregándome a los problemas de los demás, convirtiéndolos en propios, tanto que no me parecía nada extraño volcarme de aquella manera. Ahora sé que ese es el camino del abandono más absoluto. Igual que la naturaleza mantiene el equilibro entre los cuatro elementos, nosotros no debemos perder la armonía, la proporción y el contrapeso entre lo que verdaderamente somos y lo que mostramos.

El primer trimestre pasó en un suspiro, para cuando me quise dar cuenta ya estaba sacando los adornos de Navidad del trastero. No me dio tiempo a nada. Ya estaba acostumbrada. Mi pequeño TDAH tiene la costumbre de dar la nota cada principio de curso. En su colegio mezclan a todas las clases cada dos años, al finalizar los ciclos meten a todos los niños en un bombo y los recolocan de nuevo. Tienen la deferencia de preguntarles con qué dos niños y con qué dos niñas les gustaría compartir aula y más o menos, en la medida de lo posible, respetan esos amigos cercanos. Los cursos impares en mi casa son lo peor.

Mi príncipe tenía amigos, sí pero nunca ha tenido un mejor amigo. Siempre me preguntaba lo mismo.

—Mamá, ¿cuándo voy a tener un mejor amigo que yo también sea su mejor amigo?

Cada día le contestaba lo mismo:

—Tu mejor amigo está por llegar y cuando llegue tu corazón lo sabrá. — Y añadía para mis adentros: «Siempre y cuando seas capaz de sacar lo mejor de ti, lo que yo sé que tienes ahí dentro y que escondes por miedo».

Por razones obvias, esto último me lo guardaba para mí, todavía me lo guardo. El día que sea capaz de compartir su corazón, el día que controle sus emociones, el día que desnude su verdadero yo, ese día sus compañeros van a flipar. Estoy segura. Mientras tanto es moldeable como la plastilina, es capaz de cualquier cosa para sentirse admitido en el grupo. No me gusta nada y lo único que puedo hacer es darle las herramientas suficientes para que en el futuro sea capaz de decir que no. El problema surge cuando te das cuenta de que, como adulto, tampoco manejas esas estrategias. ¿Qué haces cuando eres consciente de que, por no molestar, no eres capaz de decir que no a nada ni a nadie; que por no ofender, das y nunca pides lo que necesitas; que no piensas en ti y que pones a todo el mundo por delante, sobre todo a tu hijo? Si se educa con el ejemplo, mi príncipe se estaba convirtiendo en una pequeña réplica de su madre.

Aquel curso, respetaron sus deseos y le mantuvieron en clase con David, su mejor amigo. «Yo soy su tercer mejor amigo, pero David para mí es el primero», me explicaba. Además de David, se topó con un grupo de fanáticos del fútbol, los mejores de todo tercero y puede que mejores que muchos de los mayores; la mayoría venía de la Fede, como ellos llaman a la Federación de Fútbol de Las Rozas. Empezó a jugar en el recreo con ellos y, aunque decían que era un manta, para mi pesar, los brotes verdes de la socialización que habían llegado a través del fútbol aquel curso se consolidaron. Por lo menos no se sentía apartado. Hasta llegar a eso, pasamos un primer trimestre como casi todos, con broncas, mal comportamiento, protestas a la hora de trabajar, contestaciones a los profesores, etcétera.

Las clases en el colegio se desarrollan en equipo, las aulas están ordenadas de cuatro en cuatro y cada grupo se divide en Speaker, Material, Whisper y Coordinator. Los alumnos cambian de puesto cada semana, de forma que todos pasan de vocal del grupo, a responsable del comportamiento, encargado del material y coordinador. Trabajan en conjunto, un método estupendo para que interioricen la importancia del equipo y la colaboración, pero complicado cuando posees ciertas discapacidades.

En todas sus ponencias, el doctor Russell A. Barkley, profesor en el Departamento de Psiquiatría y Pediatría de la Universidad de Carolina del Sur, uno de los mayores expertos en TDAH y en los problemas relacionados con este trastorno en la infancia, sostiene que el TDAH no es el resultado de padres malos (no sé cuantas veces lo he repetido ya). Recuerda que no se podrán hacer cambios si los maestros no conocen el trastorno y su base biológica: «Debemos aceptar su discapacidad y darles una igualdad de oportunidades. El que un niño tenga éxito o no depende de muchos factores, no solo del TDAH, al que lo padece debemos darle la ayuda necesaria para que alcance el éxito». Barkley defiende cinco puntos básicos para ayudar a estos niños y niñas. Debido a su falta de retención mental, recomienda a los maestros crear a su alrededor listas, tarjetas y signos; para su déficit en la gestión del tiempo, apuesta por poner un reloj en su mesa y dividir las clases en etapas; para su incapacidad de prever las cosas sugiere que a los TDAH se les desglose en diferentes momentos el trabajo de la lectura y de los apuntes; para terminar, destaca la importancia de aprender técnicas de modificación de la conducta.

En países como EE. UU. o Canadá el TDAH está bastante normalizado, desde hace muchísimo tiempo cuentan con los protocolos adecuados que los han llevado a alcanzar grandes cotas de éxito con estos niños y niñas. En cada colegio cuentan con un profesor o profesora experto en TDAH responsable de todos los niños con TDAH que es el que recomienda a los profesores qué deben hacer en el aula. Eso es un equivalente a los profesores terapeutas (PT) que tenemos aquí. Durante las dos primeras semanas de curso se centran en el comportamiento más que en la materia que se va a dar, de manera que los maestros establecen un vínculo con los alumnos. No les dan tanto trabajo, los pupitres se encuentran mirando al profesor y el TDAH siempre se sienta cerca del tutor. Enfocan el rendimiento en clase, no en casa. Allí los deberes no tienen ningún valor en Primaria, algo más en Secundaria. A los TDAH les dan mayor libertad de movimientos, ejercicio físico, más descansos y más clases interactivas. Son conscientes de que cuanto más se puedan mover, mejor aprenderán. Saben de la importancia de mantener un contacto físico y visual para llamar su atención y entienden que el castigo no funciona si no existe una compensación disponible por algo positivo.

¡Menudo mundo ideal acabo de colorear! Sobre todo porque aquí no todos los colegios están dispuestos a establecer estos protocolos. Dirán que sí, pero al final todo depende de la burocracia y de las personas que conviven día a día con nuestros hijos. Como en la vida, hay de todo. Mi experiencia en un colegio muy involucrado con la atención a la diversidad me lleva a denunciar que siempre hay alguien que se sale del tiesto, como también que te encuentras maestros con los que te gustaría que tu retoño viajara toda la Primaria por su compromiso, por su entrega y por su dedicación, maestros a los que estarás eternamente agradecida por su apoyo.

Mi príncipe, lamentablemente, en clase puede ser una fuente de conflictos. Entiendo que trabajar en equipo con una rémora como él resulta complicado para los compañeros. Educamos a nuestros hijos en la competitividad, para que sean los mejores en todo, pero el mejor solo es uno y detrás de ese forzosamente avanza una lista en la que siempre hay un último, un penúltimo, un antepenúltimo. Cuando tu hijo día tras día es el zaguero en todo, cuando sus compañeros no quieren sentarse con él porque les retrasa o cuando le aprietan para que trabaje y a él no le da la gana o se dispersa por falta de interés, esas batallas terminan reflejándose en su autoestima. Es más fácil aferrarse a «no puedo hacerlo», «soy tonto» y «nadie me quiere» que intentar esforzarse. Por supuesto que no es tonto, pero es su realidad deformada, su particular callejón del gato.

Normalmente, en el colegio los TDAH destacan en asignaturas creativas como la música o el dibujo, muchos de ellos son grandes deportistas como Michael Phelps, Michael Jordan o Simone Biles. Siempre encuentran algo en lo que despuntar. Mi hijo, como niño, no despunta en nada. Me explico. No sobresale en nada de lo que estamos acostumbrados a ver en los niños de su edad. Sus puntos fuertes son el lenguaje oral y la inteligencia interpersonal, tiene una habilidad pasmosa para detectar los problemas de los demás; los suyos no, pero los sentimientos de los demás no se le escapan. Tod...

Índice

• Portada
• Créditos
• Título y autor
• Dedicatoria
• Cita
• Prólogo
• Algo va mal
• Primer diagnóstico y separación
• Sensibilidad
• Problemas laborales y un nuevo colegio
• «Su hijo tiene TDAH»
• Los fantasmas de la medicación
• Doctor Jekyll y Mr. Hyde
• Explosión
• Uniformados
• No avanzamos lo suficiente
• Trastorno negativista desafiante y dislexia
• Stormy Monday
• Guerra al WhatsApp
• Crueldad intolerable
• Carta al ministro
• La terrible vuelta al cole
• El pacto educativo
• Tocando el vacío
• En busca de amigos
• Cortar el cordón
• Bendito ajedrez
• ¡Por fin una adaptación que funciona!
• Sobreprotección
• Él
• Epílogo
• Agradecimientos
• Mecenas
• Contraportada