Parkinson

Graciela Chiale

• Editorial: Editorial Del Nuevo Extremo, S.L.
• Año: 2020
• ISBN:
  9788418354311
• Categoría: Desarrollo personal
• Categoría: Superación personal

¿Por qué a mí?, es una pregunta que solemos hacernos cuando nos pasa algo que no queremos o no esperamos. Pero Graciela no se quedó solo en la pregunta; ella fue en búsqueda de respuestas, y como la gran comunicadora que es, se expone en este libro, en cuerpo y alma para que su caso, su ejemplo y todo lo que se puede saber y superar de esta enfermedad le llegue a sus "co-padecientes", en un completo estado de resiliencia y generosidad". Este libro consta de dos partes: la primera recorre el proceso de aceptación de la enfermedad de Parkinson. Desde el ¿Por qué a mí?, hasta encontrar el sentido de la enfermedad en sí. Conectarse con el sentir no es fácil, es un proceso que hay que construir internamente y que la autora logra a partir de un duro trabajo de autoconocimiento. En la segunda parte del libro describe el proceso en el cual busca una solución concreta a su problema: la cirugía de estimulación cerebral profunda y los resultados obtenidos con la misma.

CAPÍTULO 1

¿POR QUÉ TUVO QUE PASARME ESTO A MÍ?

Cuéntale a tu corazón

que existe siempre una razón

escondida en cada gesto.

Del derecho y del revés

uno solo es lo que es

y anda siempre con lo puesto.

Nunca es triste la verdad,

lo que no tiene es remedio.

JOAN MANUEL SERRAT

Generalmente, cuando alguien tiene una desgracia o padece una enfermedad seria suele preguntarse: “¿Por qué tuvo que pasarme esto a mí?”.

A ese interrogante, lo políticamente correcto sería responder: “¿Y por qué no tendría que pasarme?”. Pero resulta que lo políticamente correcto no suele coincidir con lo que realmente se siente. Manteniendo mi promesa de honestidad para expresar lo que siento y pienso, les digo que, por ahora, la segunda pregunta no representa ni mi pensar, ni mi sentir. Avanzaré entonces con la idea de escribir este libro como un proceso de superación de mi problema.

Si la ciencia sabe poco sobre el Parkinson, mucho menos sabemos los padecientes y menos aún un novel padeciente. La falta de información y la falta de respuesta a los interrogantes contribuyen a generar tanto expectativas, como frustración. Y lo que es peor aún, prejuicios.

El arduo camino de obtener información comienza en el mismo momento en el que nos dan el diagnóstico.

Lo primero que suele decírsele a un paciente con Parkinson es que la enfermedad no es mortal. Sinceramente, no sé si ese dato sirve de gran consuelo. En el imaginario popular está muy instalada la idea de que es mejor morir que sufrir: “le temo más al sufrimiento que a la muerte”, “antes que terminar hecho un vegetal prefiero estar muerto”, “no quiero ser una carga para nadie y menos para mis hijos”.

En el caso de una enfermedad que implica un deterioro progresivo e inexorable, la situación no es solo dolorosa, sino también desestabilizante.

¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

Es una enfermedad progresiva y degenerativa; solo con estos dos conceptos parece que queda firmada la sentencia. Por lo menos así lo viví yo.

Si bien hay tratamientos en fase de experimentación, hasta el momento es una enfermedad que no tiene cura. Los medicamentos sirven solo para atenuar los síntomas.

Según la Fundación INECO:

Es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control y la coordinación del movimiento y la postura. Una de esas estructuras es la sustancia negra que contiene un neurotransmisor esencial para la regulación del movimiento que es la dopamina, la cual se encuentra disminuida en esta enfermedad.

… ataca las neuronas productoras de dopamina, un neurotransmisor fundamental en el control de los movimientos.

Dice el doctor Facundo Manes:

El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control, la coordinación del movimiento y la postura. Una de esas estructuras es la denominada “sustancia negra”, que contiene un neurotransmisor esencial para la regulación del movimiento: la dopamina. En el Parkinson, este neurotransmisor se encuentra disminuido. Los signos y síntomas principales de la enfermedad son: lentitud de movimientos, dificultad para iniciarlos, temblor de reposo, rigidez muscular e inestabilidad postural. Inicialmente la enfermedad puede afectar un solo lado del cuerpo y presentarse con signos y síntomas secundarios como la disminución del volumen de la voz, el tamaño de la escritura, el balanceo de brazos, la constipación, el aumento de la saliva, trastornos del sueño, depresión y trastornos cognitivos.

¡Casi nada! ¿Verdad?

¿Qué implica tener Parkinson?

No estoy peleada con la información que está en internet, pero sé que hay que tener mucho cuidado al seleccionarla. Es necesario adoptar una mirada crítica, y tomar lo que allí se dice pensando

en cuáles serán los intereses que hay detrás de cada una de las páginas que ofrecen información.

Por mi formación metodológica, lo primero que hago cuando encuentro información sobre un tema que investigo es mirar cuál es la fuente que la emite. No soy extremadamente desconfiada, pero dejé de ser ingenua hace mucho tiempo.

Tal vez, el trabajo más difícil consista en darse cuenta de qué es lo que sirve y lo que no. Y fundamentalmente, saber en quiénes se puede confiar.

Sin embargo, de una manera o de otra, todo sirve. Incluso la información basura, ya que permite tomar conciencia de que, si bien nuestro cuerpo está enfermo, los que publican información con mala intención están en peores condiciones que nosotros, porque tienen enferma el alma.

¿Qué podemos hacer por nosotros?

¡Por supuesto que mucho! Pero primero tenemos que generar el deseo de ayudarnos.

Hay demasiado por hacer, tanto, que en un principio no podríamos imaginárnoslo. Es una obviedad decir que debemos buscar ayuda médica y psicológica.

Sin embargo, hay también otras cuestiones que pueden no ser evidentes para todos, y que se relacionan con nuestra voluntad de tratar de superar el problema.

En primer lugar, creo que es esencial no victimizarse, ya que de nada sirve perder energías lamentándose. También es necesario mantener la calma para poder tomar con asertividad las decisiones ante disyuntivas que irán apareciendo y que no podremos ignorar. Asimismo, es importante identificar y traducir correctamente los pensamientos automáticos que pueden jugarnos en contra y complicar aún más la situación. Este tema es tan importante que lo desarrollaremos más adelante.

Nombrar lo innombrable

Hace mucho tiempo, en una reunión de amigas que yo propiciaba con frecuencia y que daba en llamar “Té de brujas”, ocurrió algo que nunca olvidaré. Una de las invitadas contó que le habían diagnosticado un problema en un pecho y que debía ser operada de inmediato.

Todas nos preocupamos y comenzamos a hacerle preguntas, pero nos dimos cuenta de que ella evitaba mencionar la palabra cáncer. Respondía de manera evitativa y dijo que prefería no hablar del tema, y que lo había mencionado solo para que estuviéramos informadas. Fue tan contundente, que la mayoría respetó su pedido, con excepción de una a quien yo considero una bruja sabia (2).

Ella se acercó y le dijo: “Si no podes con el cáncer… el cáncer va a poder con vos”.

Todas nos miramos y permanecimos en silencio hasta que nuestra amiga enferma comenzó a llorar. Recién entonces fue cuando pudimos contenerla.

Aunque no mencionemos la palabra que define a la enfermedad, la enfermedad está, y no es posible negarla. No nombrar la enfermedad no significa quitarle entidad. Por el contrario, no nombrarla es sucumbir ante el miedo y ascenderla a un rango superior.

Como dice Viktor Frankl: “El sufrimiento es un aspecto de la vida que no puede erradicarse, como no pueden apartarse el destino o la muerte. Sin todos ellos la vida no es completa”.

Sin embargo, dolor y sufrimiento son dos conceptos diferentes. Soy consciente de que sentir dolor es inevitable, pero sufrir es optativo. Después veremos por qué.

2. La bruja sabia es uno de los arquetipos femeninos de los que habla Jean Shinoda Bolen en su libro Las brujas no se quejan. Para ella: “Las brujas sabias son capaces de mirar hacia atrás sin rencor ni dolor, son atrevidas, confían en los presentimientos, meditan a su manera, defienden con firmeza lo que más les importa, deciden su camino con el corazón, escuchan su cuerpo, improvisan, no imploran, ríen, y tienen los pulgares verdes”. Bolen es doctora en Medicina, analista junguiana y profesora de Psiquiatría Clínica en la Universidad de California, San Francisco.

ÍTEMS PARA RECORDAR

• El Parkinson es una enfermedad progresiva y degenerativa, que hasta el momento no tiene cura.
• Los medicamentos sirven solo para atenuar los síntomas.
• La falta de información y de respuestas a los interrogantes contribuye a generar tanto expectativas, como frustración.
• El arduo camino para obtener información comienza en el mismo momento en que nos dan el diagnóstico.
• Es necesario ser muy cuidadoso con la información que está publicada en internet, adoptar una mirada crítica y tomar lo que se dice pensando en cuáles serán los intereses que hay detrás de cada una de las páginas que ofrecen información.
• Podemos hacer mucho para mejorar nuestra calidad de vida, pero primero tenemos que generar el deseo de ayudarnos.
• Es fundamental no victimizarse, ya que de nada sirve perder energías lamentándose.
• Es necesario mantener la calma para poder tomar con asertividad las decisiones que no podremos evitar.
• Sentir dolor es inevitable, pero sufrir es optativo.

CAPÍTULO 2

¿CÓMO ES TENER PARKINSON?

La enfermedad no es un obstáculo que se cruza en el camino, sino que la enfermedad en sí es el camino por el que el individuo va hacia la curación. Cuanto más conscientemente contemplemos el camino, mejor podrá cumplir su cometido. (3)

DETHLEFSEN y DAHLKE

¡Duro… muy duro! Recordemos que se trata de un trastorno neurológico, incapacitante y progresivo, que se caracteriza por tener múltiples síntomas motores y no motores.

Si a usted acaban de diagnosticarle Parkinson y está leyendo este libro, debe saber que su vida va a cambiar.

Nadie puede, ni debe, tratar de evitar tomar conciencia de lo que significa tener una enfermedad que lenta, pero inexorablemente, irá deteriorándolo. Sé que esto que digo es muy duro, pero es el imprescindible primer paso para hacer el proceso de duelo que nos conduzca a la aceptación de la situación.

Lo que se siente con este tipo de enfermedad es muy difícil de explicar, como toda vivencia es intransferible, pero trataré de contarles cómo es.

Por supuesto que no voy a poder ser exhaustiva, ya que la enfermedad tiene muchas variantes, muchas alternativas de evolución, muchas respuestas diferentes a los medicamentos y, obviamente, diferentes tipos de pacientes (4) y de padecientes (5).

Cada persona enferma de Parkinson es una incógnita que deberá ser investigada, tanto por los profesionales como por sí misma y sus allegados.

No voy a hacer referencia a aspectos médicos de la enfermedad, en primer lugar, porque no estoy capacitada para hacerlo y, en segundo lugar, porque no quiero apartarme de mi intención de expresar qué se siente como enfermo.

Creo que síntomas, impedimentos, trastornos, limitaciones, etc. están intrincados y correlacionados. Sin embargo, voy a permitirme separarlos en dos grupos: lo que es objetivo y lo que es subjetivo. O, mejor dicho, lo que se ve y lo que no se ve.

Si bien resulta difícil darse cuenta de cómo nos ven los otros, quiero utilizar esta división para destacar que hay cosas que pueden no ser evidentes y sin embargo alteran nuestra vida, tanto o más que las que son percibidas a simple vista.

Me ha pasado muchas veces estar en un mal día, quejarme y que alguien me diga: “Pero si se te ve muy bien”.

Personalmente, creo que los aspectos evidentes son los más fáciles de sobrellevar y los que nos dan ciertos privilegios de los que después hablaremos, pero son también los que nos otorgan el indeseado beneficio de la compasión.

Lo que se ve

Entre los síntomas que se presentan con mayor frecuencia están: la lentitud en los movimientos, la inestabilidad, la pérdida del equilibrio, los trastornos del sueño, el temblor en estado de reposo, la rigidez en el cuerpo, el semblante menos expresivo, los calambres y hormigueos, las alteraciones en el sentido del olfato, etc. Y por si estos no fueran suficientes, están también los síntomas psíquicos, como la ansiedad y la depresión.

Too much! ¿Verdad? ¡Y eso que el listado no está completo!

Los síntomas, que son muchos y variados, pueden manifestarse con mayor o menor intensidad y de diferentes maneras en cada persona. También hay una gran diversidad de formas de vivirlos.

Algunos filósofos, escritores y profetas se han expresado a favor de restarles importancia a las cosas que nos...

Índice

• Portadilla
• Prólogo
• Primera parte
• Introducción
• Capítulo 1 - ¿Por qué tuvo que pasarme esto a mí?
• Capítulo 2 - ¿Cómo es tener Parkinson?
• Capítulo 3 - Maltrato profesional e institucional
• Capítulo 4 - La decisión de tratarlo cuanto antes
• Capítulo 5 - Lo que hay que saber
• Capítulo 6 - Todos aconsejan, pocos acompañan
• Capítulo 7 - El Parkinson y lo social
• Capítulo 8 - El proceso de aceptación de la enfermedad
• Capítulo 9 - Entrenar la resiliencia y afrontar la enfermedad
• Capítulo 10 - La aceptación
• Capítulo 11 - Rastreando en mi historia
• Capítulo 12 - Enfermedad de Parkinson: mitos y prejuicios
• Capítulo 13 - A modo de conclusión
• Segunda parte
• Introducción
• Capítulo 14 - El porqué de la decisión
• Capítulo 15 - La decisión de operarme
• Capítulo 16 - Paso siguiente: ver al neurocirujano
• Capítulo 17 - Pero no sería fácil…
• Capítulo 18 - La aceptación o la confrontación
• Capítulo 19 - La sentencia
• Capítulo 20 - El poder sanador de la escritura
• Capítulo 21 - Sobre llovido, mojado
• Capítulo 22 - La instancia tan deseada
• Capítulo 23 - El posoperatorio
• Capítulo 24 - Mi vida después
• Capítulo 25 - Lo que me enseñó la enfermedad
• Capítulo 26 - Mitos y prejuicios acerca de la cirugía del Parkinson
• Punto final
• Bibliografía