Que nada te detenga

Guía de rehabilitación para personas con discapacidad motora

Luciana Maloberti, Gustavo Heider

• Editorial: Editorial Biblos
• Año: 2021
• ISBN:
  9789878140056
• Categoría: Ciencias sociales
• Categoría: Discapacidades en sociología

"Mucho más que un libro. Para personas con algún tipo de discapacidad, familia, equipo rehabilitador, pone un fuerte hincapié en la inclusión. Más que recomendable" (Guillermo Gómez, licenciado en Kinesiología y Fisiatría. Director Kreativa Rehabilitación. Miembro del Comité de Educación de la Sociedad Internacional de la Médula Espinal)."Este libro me atrapó desde el primer momento. Viene a llenar un vacío en la bibliografía de la discapacidad, con un lenguaje simple y a la vez profundo. Aborda los problemas cotidianos de la rehabilitación con soluciones inteligentes y enfoques que no se encuentran en la bibliografía tradicional" (Oscar Alzua, jefe del Servicio de Rehabilitación de FLENI. Director de Rehabilitación Libertador)."Este libro expone claramente las situaciones que atraviesa la persona con discapacidad y su entorno. Orienta en la construcción de experiencias integrales y en la búsqueda de la felicidad, fin último al que aspiramos" (Daniel Fernando Palos, jefe de Servicio de Terapia Física del Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur. Socio fundador de Kinesiologos Asociados)."Las experiencias vividas y las palabras de los autores, con conocimiento en el área de salud, hacen de este libro un material guía que ayuda a transitar esta nueva vida sin que nada te detenga" (Analía del Valle Ortiz, licenciada en Kinesiología y Fisioterapeuta. Coordinadora de Docencia en Clínica Rita Bianchi Neurorehabilitación. Profesora de la Universidad Católica de Cuyo)."Sencillo y de rápida lectura, con consejos y recomendaciones para transitar las diferentes etapas de la rehabilitación, trata diferentes tópicos, como el duelo, la sexualidad y el deporte. Estoy segura de que luego de leerlo no te vas a detener" (María de la Paz Sampayo, jefa del Servicio de Kinesiología Motora Santa Catalina Nuerorehabilitación Clínica).

1. Nada será igual

A partir de ahora nada va a ser igual. Es probable que algunas cosas que antes te parecían muy importantes pasen a resultar menos relevantes. En cambio, otras que formaban parte de tu vida cotidiana podrían transformarse (al menos al principio) en nuevas dificultades de tu día a día. Si nos ponemos a pensar, todos los seres humanos tenemos una gran capacidad de adaptación. Desde el momento en que nacemos estamos condicionadxs por circunstancias externas a nosotrxs, como por ejemplo el lugar en el que nacimos, el contexto social, la situación económica de la familia, la educación que recibimos… todo eso de alguna forma nos moldeó desde que somos muy chicxs y requirió que nos adaptemos para poder desarrollarnos y desenvolvernos en el mundo. Fuimos creciendo y seguimos pasando por otras situaciones luego de las cuales nada volvió a ser igual. A veces somos nosotrxs mismxs quienes elegimos pasar por esas circunstancias: renunciar a un trabajo significativo, irnos de una casa en la que vivimos mucho tiempo, separarnos de una pareja, decidir tener hijxs.

Pero también hubo otras situaciones que provocaron cambios profundos en nuestras vidas, en las que no tuvimos esa posibilidad de elección: la pérdida de unx familiar o unx amigx cercanx, cuando nuestra pareja decide separarse de nosotrxs, o cuando a una persona la despiden de su trabajo. Seguramente mientras leés esto se te ocurren otros ejemplos. Luego de un tiempo, es posible ver estas situaciones con menos dolor y más claridad, pero no se puede negar que, casi siempre, momentos de estas características modificaron para siempre nuestras vidas y nos exigieron adaptarnos a una nueva realidad.

Este gran desafío que te está tocando vivir es otro ejemplo de esos sucesos que hacen que tu vida no sea la de antes. Claramente, esto no fue una elección: nada estaba planificado, e incluso pensabas que algo así nunca te podría pasar. Hoy te toca vivir esto, y no hay vuelta atrás. Aunque probablemente esto sea de lo más difícil que te haya tocado transitar y todo el tiempo genere más preguntas que respuestas, así como lograste adaptarte a otras circunstancias de la vida (sea que hayan sucedido por tu propia elección o no), esta vez también vas a lograr salir adelante.

Algunas personas, cuando pasan por una situación similar, buscan respuestas en la religión o en lo espiritual. También puede que lo relacionen directamente con el destino: la famosa frase “todo pasa por algo”. Pero lo más importante es que de ninguna forma interpretes que este tipo de cosas suceden como algún tipo de castigo o purgatorio, ni nada que se le asemeje.

Tarde o temprano unx suele preguntarse: “¿Por qué me pasó esto?”, “¿por qué a mí?”. Esta pregunta es una de las tantas que no tienen respuesta (o no tiene una única respuesta correcta). Si estás pasando por ese momento, tenemos que buscar la forma de seguir adelante. Otra reflexión posible sería: “Si a todas las personas les pueden suceder cosas inesperadas todo el tiempo… ¿por qué no habría de pasarme a mí?”. Puede que esta pregunta tampoco tenga una sola respuesta posible, pero facilita correr un poco el foco y eso puede ayudarte mucho para seguir adelante, porque de eso se trata: de seguir. También te proponemos reformular un poco la pregunta. En lugar de “¿por qué?”, tratemos de reflexionar “¿para qué?”, “¿para qué me toca transitar esto?”. Esta pregunta tiene más opciones y respuestas posibles.

Puede ser que aún no hayas logrado avanzar en estos cuestionamientos, ni con ayuda de la religión, ni con ayuda de alguna práctica espiritual, ni con alguna terapia. A lo mejor te hiciste estas preguntas y no encontraste la respuesta, o encontraste una que no te deja del todo satisfechx. Aun así, te proponemos seguir adelante, como lo hiciste en otras situaciones, seguramente alguna o varias de las que enumeramos antes te debe resultar cercana.

Esta etapa de cuestionamientos y preguntas internas no tiene una duración determinada porque depende de cada persona. Pero si hace varios meses que la estás atravesando, quizás sea momento de darles una pausa a los pensamientos y seguir, aunque todavía no tengas una respuesta que te parezca suficiente. Repetimos: no hay una sola respuesta correcta, no es un examen en el que una respuesta está bien y otra está mal. Si podemos seguir adelante, y no quedar estancado, sea con o sin respuesta, nuestra meta está cumplida y vos habrás superado un momento muy importante y delicado que, de lo contrario, se termina convirtiendo en un gran impedimento para desarrollar tu potencial.

La mayoría de las personas que adquieren una discapacidad se refieren a esto como “un antes y un después”. Desde ese momento comienzan a mezclarse la preocupación, las inseguridades sobre lo que vendrá, la ruptura de proyectos, y la modificación de hábitos y costumbres.

El evento que produjo la dificultad es inesperado y traumático. No usamos este término porque haya sido causado por algún tipo de accidente (también puede que la causa sea una enfermedad), sino por los cambios disruptivos que produce en todos los aspectos de la persona, en su familia y en los planes a futuro, porque atraviesa todos los ámbitos y dimensiones de la persona. Los denominadores comunes desde el inicio de la discapacidad son la incertidumbre acerca del futuro, la falta de información y, por lo tanto, la falta de dominio que sentís sobre la nueva circunstancia en la que te encontrás.

Suele haber muchas dudas y pocas precisiones al respecto. A medida que vas obteniendo más información, las incertidumbres sobre el futuro comienzan a disiparse un poco. Durante el proceso de recuperación, las personas pasan por diferentes etapas: crisis, negación, enojo, depresión, aceptación y aprendizaje. Vos habrás pasado o estarás pasando por alguna. En el capítulo 3 trataremos con más detalle el proceso y las características del duelo.

Nadie está preparado. Lo que estás transitando implica cambios profundos en todo sentido y, aunque te hubieran avisado que algo así iba a sucederte, no por eso sería más fácil. Hay que ser realistas: nadie está preparado para momentos como los que te toca vivir. Eso no significa que sea imposible de superar. Cada unx lo transita a su manera; no existe un manual de instrucciones para recorrer este camino, ni un tiempo predeterminado para hacerlo.

El equipo de profesionales de la salud que aparecen posteriormente al evento, tus nuevos “aliados”, ahora forman parte de tu vida. Como en todos los ámbitos, hay profesionales de todo tipo, y algunos te ayudarán más que otros.

¿Cómo te contás la historia? ¿Qué fue lo que pasó? ¿Un accidente? ¿Una enfermedad? ¿Cuál fue el acontecimiento que cambió tu rumbo? Es importante la forma en que relatamos lo que nos sucedió. Muchas veces el punto de vista en el que nos ubicamos nos causa angustia o enojo. También puede pasar que le quitemos la emoción que conlleva y repitamos lo sucedido como autómatas. Algunas personas hasta se echan la culpa de lo que les sucedió. La forma en que lo contamos a veces paraliza, entristece, o parece que no nos produce ningún sentimiento. Es fundamental que hables sobre aquel hecho o conjunto de hechos que cambiaron tu vida. Hablando con diferentes personas le das oportunidad al relato de fluir y cambiar, de que los sentimientos asociados varíen, que puedan tomar otro color. No es necesario que lo cuentes permanentemente, pero sí es importante no evitarlo porque, al hablarlo con gente importante para vos, lo vas elaborando y procesando. Si te cerrás y no hablás sobre lo que te pasó, es posible que quede asociado a la angustia. En cambio, si lo compartís con personas que apreciás, quizás poco a poco deje de molestar y algún día quede archivado en la memoria sin tanto dolor. Fue un evento que irrumpió en tu vida, la realidad era de una manera y de pronto todo, o casi todo, cambió. Hay que buscar distintas formas de entenderlo. Ante un hecho así habrá múltiples relatos, emociones y formas de verlo, como también de afrontarlo. Al principio quizás sea difícil ver alternativas al dolor y eso te llevará a dos palabras que escuchaste o vas a escuchar con frecuencia a partir de ahora: tiempo y paciencia.

Actividad sugerida

Te proponemos describir (si tenés la posibilidad de hacerlo de puño y letra, o por medio de tecnología adaptada a tu necesidad, o pidiéndole a otra persona que lo haga por vos), de diferentes maneras, el acontecimiento que causó tu discapacidad.

Intentá que cada relato tenga diferentes emociones, diferentes puntos de vista. Podés intentar, por ejemplo, relatarlo en primera persona, y luego intentar hacerlo como si fueras un observador externo. También podés probar desde el punto de vista de una persona cercana a vos, para correrte un poco del eje y ver qué sucede.

 

 

 

 

 

 

2. ¿Sabés lo que te pasó?

Información útil para interiorizarte sobre tu proceso de rehabilitación

Cuando le preguntamos a la o el paciente que recién ingresa en un centro de rehabilitación qué objetivos tiene y qué espera de la rehabilitación, una respuesta que escuchamos con frecuencia es “ser como era antes” o “volver a caminar”. Lo mismo sucede si no tuviste que estar internado y empezaste un tratamiento en algún consultorio o en tu casa. En casos donde las lesiones son irreversibles, este tipo de respuestas llevará a mucha frustración en un principio. Es esperable que, pasado un tiempo, se pueda, de a poco, ir conociendo qué fue lo que te pasó en el cuerpo, cuál es el diagnóstico y qué recuperación podrás tener.

Sin dudas, la rehabilitación te ayudará a conseguir el máximo nivel posible de funcionalidad, prevenir complicaciones, reducir la discapacidad y aumentar la independencia. Esto en muchos casos no significa volver a caminar o estar en el estado físico que tenías antes.

La rehabilitación es un proceso complejo. Su resultado va a estar en relación con la aplicación integrada de muchos procedimientos para lograr que recuperes, en la medida en que lo permitan, la utilización apropiada de todas tus capacidades residuales. La rehabilitación te ayudará muchísimo pero no es mágica, está limitada por la severidad de la lesión. Las primeras etapas de la rehabilitación son de suma importancia, ¡no pierdas tiempo, empezá cuanto antes!

Generalmente, en un centro de rehabilitación hay consultorios específicos preparados con elementos que te ayudarán a ejercitar; un gimnasio con diferentes aparatos, paralelas, pelotas, rollos, cuñas, colchonetas, y en algunas instituciones también hay piscina. Durante la rehabilitación vas a estar en contacto con diferentes profesionales. Dentro de la atención médica seguramente habrá neurólogxs, fisiatras, médicxs clínicxs, traumatólogxs, urólogxs, dermatólogxs. Vas a encontrarte con el equipo de enfermería constantemente. Y dentro de lo que se suele denominar “áreas terapéuticas” conocerás a diferentes disciplinas: kinesiología motora, terapia ocupacional, neuropsicología, arteterapia, fonoaudiología, nutrición, kinesiología respiratoria, psicología, musicoterapia, trabajo social. Se trabaja en equipo para abordar al paciente de forma integral e interdisciplinaria. Si empezaste tu rehabilitación sin pasar por una internación, quizás te traten menos profesionales, pero de igual modo vas a tener interacción con más de una especialidad.

Al principio, cuando una persona llega desde un centro de pacientes agudos (un hospital) o desde su casa al centro donde va a comenzar su rehabilitación, hay expectativas, ilusiones y seguramente confusión en cuanto a qué esperar de la rehabilitación. Quizás emocionalmente estés alteradx, todo esto de realizar tratamientos médicos es nuevo para vos, tampoco esperabas que te suceda lo que te sucedió y ahora te toca atravesar este largo proceso. Si no sabías nada sobre todo lo que implican los diferentes tratamientos, entonces tendrás que ir aprendiendo sobre la marcha. Al final serás unx expertx, sin dudas.

Las ilusiones del inicio pueden verse opacadas cuando te hablen o te expliquen sobre tu diagnóstico. El diagnóstico lo harán lxs médicxs especialistas (fisiatras, neurólogxs) sobre la base de los estudios médicos que te han realizado, las evaluaciones físicas que te hicieron y la información de tu historia clínica. Van a analizar e interpretar los datos recabados; eso les permitirá evaluar tu condición. Quizás en ese primer momento lxs profesionales pronostiquen tu evolución, cómo estarás en el futuro. Y a partir de eso elaborarán un plan de rehabilitación a tu medida. El plan implicará los ejercicios a realizar, las áreas terapéuticas con las que vas a trabajar, la frecuencia a la que concurrirás a cada consultorio y al gimnasio. También van a prescribirte los elementos que necesites para protegerte o mejorar la postura. En caso de que necesites una silla de ruedas, definirán cuál será la indicada. En la toma de muchas de estas decisiones serás participante activx.

Este proceso, para la persona a la que le toca ser paciente, es muy difícil. Es posible que te sientas muy vulnerable ante las evaluaciones y las palabras que probablemente aún desconocés. Hay temor ante este diagnóstico, que parece ser tan importante y determinante. Si te dicen algo que no deseás, puede ser devastador. Emocionalmente es un momento de mucha inestabilidad, se mezclarán ilusiones con ansiedades, enojo, esperanzas. Quizás, en el mejor de los casos, sientas alivio si es que te habías preparado para escuchar algo peor. Se necesitará contención y tiempo para procesar la información recibida.

Algunxs pacientes no quieren escuchar lo que lxs profesionales rehabilitadores tienen para decirles. No prestan atención o se desentienden de lo que escucharon. Algunxs desestiman aquel diagnóstico recibido o se enojan con quien se lo comunicó. Algunxs escucharán y se informarán muy responsablemente. Seguramente eso lxs beneficiará a la hora de comprometerse y comenzar la rehabilitación.

El pronóstico te servirá para planificar lo que viene. Aunque no sea lo que querías, te servirá para comenzar a elaborarlo internamente y comenzar la batalla.

En todo este proceso de diagnóstico y su elaboración es muy importante que comiences la rehabilitación, que asistas a las terapias, que te familiarices con lxs profesionales, aun con las emociones que todo eso conlleva. El primer tiempo es fundamental para poder desarrollar tu máximo potencial posible.

Aunque estés muy triste, aunque pienses que lxs profesionales están equivocadxs o no son buenxs. Aunque pienses que esto es un mal sueño o que un milagro modificará tu situación, igual seguí rehabilitando, no te detengas. Continuá con el tratamiento. Indudablemente traerá mejoras, aunque no sean las esperadas. Si te detenés, perderás tiempo, y uno muy importante para que el cuerpo gane posibilidades. Y, por otro lado, la rutina de la rehabilitación y las diferentes actividades harán que te distraigas, que salgas de la habitación o de tu casa, veas otras personas, cambies de ambiente y de esta manera podrás, quizás por unos momentos, dejar de lado el dolor que sentís.

Muchas personas cuentan que al principio era difícil observar el padecimiento de otrxs, pero con el paso del tiempo, vincularse con la institución, con otrxs pacientes y observar fue de gran ayuda. Se puede aprender de otrxs, de su fuerza y estrategias, y ver si unx puede copiar alguna estrategia positiva, en lo físico o en lo emocional. Vas a ver cómo otrxs evolucionan, sea que estén en una situación peor o mejor que la tuya. Pero tené cuidado con cometer el error de comparar tu evolución con la de otrxs pacientes. Porque, al no haber dos personas iguales, tampoco hay dos lesiones o secuelas iguales. Pueden parecerse, pero no son iguales, ni funcionan de igual manera. El daño no es el mismo, ni va a tener el mismo tiempo de evolución, aunque lo que les haya pasado sea parecido y la condición lleve el mismo nombre.

Esperamos que logres volcar toda tu energía y voluntad en salir adelante, aunque el resultado no sea el esperado. Porque, de todos modos, la rehabilitaci...

Índice

• Cubierta
• Acerca de este libro
• Portada
• Índice
• Dedicatoria
• Presentación. Federico Montero Mejía
• Prólogo. Verónica Silvana Matassa
• Introducción
• 1. Nada será igual
• 2. ¿Sabés lo que te pasó?
• 3. El duelo
• 4. La resistencia al cambio: ser artesanx de tu porvenir
• 5. La mirada ajena
• 6. Cuerpos que sí, cuerpos que no
• 7. El manejo de la información
• 8. Alta institucional, reinserción y calidad de vida
• 9. Todxs somos discapacitadxs
• 10. El modelo de la limosna
• 11. La sexualidad es universal
• 12. ¿Cambian el vínculo y las funciones con la familia?
• 13. Obstáculos frecuentes
• 14. Encontrarle un sentido al sufrimiento
• 15. Compartiendo experiencias
• Conclusiones
• Epílogo. Hernán Pavón
• Agradecimientos
• Créditos