Cancer. Les bonnes questions à poser à votre médecin

Nicole Delépine, Gérard Delépine

• Éditeur: Michalon éditeur
• Année: 2016
• ISBN:
  9782347015985
• Sujet: Ciencias sociales
• Sous-sujet: Sociología

Maintenant qu'on vous a diagnostiqué un cancer, il est nécessaire que vous en sachiez davantage à propos de votre état et des options thérapeutiques qui s'offrent à vous. De quel type est mon cancer? A quel stade en est-il? Quelle chirurgie peut-on me proposer? Quels sont les résultats connus des nouveaux traitements? Au-dekà des questions générales, cet ouvrage pratique s'articule autour de questions/ réponses ciblées concernant les cancers les plus fréquents (cancer du sein, cancer du poumon, cancer de la prostate) et répertorie les principaux termes médicaux et législatifs en vigueur.A l'heure où la santé est devenue une marchandise comme les autres, il est plus nécessaire que jamais de nourrir le colloque singulier médecin/patient en aidant les patients à devenir acteurs de leur propre santé.

CHAPITRE 1

QUESTIONS À POSER À VOTRE MÉDECIN QUEL QUE SOIT VOTRE CANCER

À l’affirmation « j’ai choisi ce traitement pour vous », que demander comme précisions ?

Pourquoi me prescrivez-vous cette molécule ou cette association de médicaments ? L’avez-vous déjà utilisée pour d’autres malades ? Si oui, chez combien de vos patients ? Avaient-ils la même maladie que moi ou un cancer différent ? Quels résultats à long terme avez-vous constatés ? Si l’oncologue vous répond : « J’ai un patient vivant à sept ans », demandez bien ce que sont devenus les autres. C’est suspect si on ne vous parle que d’un cas ! Mais trop se font avoir à ce jeu-là.

Quels effets « secondaires » avez-vous déplorés chez vos patients ?

La réponse rituelle tombe : « Thérapie bien tolérée ». On ne vous parlera que de chute des cheveux évitée avec les nouveaux médicaments vantés sur cet avantage. La réalité est souvent plus cruelle. Vous avez besoin de savoir. La magnifique brochure glacée fournie par le laboratoire fabricant (déjà tout un symbole dès que vous y réfléchissez), pleine de courbes colorées incompréhensibles, censées démontrer le miracle ne compense pas l’information humaine, de vivant à vivant que vous attendez. Tentez de faire parler votre docteur sur les ennuis signalés par ses propres patients, pas ceux de la pub multicolore. Essayez de parler de la vraie vie en somme. De ceux qui ont vu leur hypertension s’aggraver ou apparaître, qui ont fait des malaises, voire un accident vasculaire cérébral ou une jaunisse. Il vous parlera plus volontiers des inconvénients plus connus, nausées, vomissements ou problèmes de peau parfois très gênants. Il doit vous parler de la vie quotidienne avec ce médicament, pas pour vous faire peur, mais au contraire vous préparer à supporter les effets délétères, s’il pense vraiment que le traitement proposé en vaut la peine…

En posant ces questions et en jaugeant les réponses, leur clarté, leur sincérité, vous vous ferez une idée de ce que pense au fond de lui votre docteur. Est-il convaincu ou bien est-ce le robot qui parle malgré lui ? Vous le devinez mal à l’aise, gêné, conditionné par la bureaucratie, les autorisations d’exercer la cancérologie qui en découlent. Lui impose-t-on cette proposition, cette injonction de traitement à votre égard ? Que déciderait-il, seul sur une île déserte ? S’il vous dit : « C’est cela ou vous allez mourir dans les deux mois » alors fuyez, changez de boutique, ce n’est pas un discours de médecin ! Qu’il soit victime soumise du système ou convaincu, Hippocrate exige la loyauté couplée à l’humanité.

Qui a décidé du traitement que vous me proposez ?

Si les réponses sur les effets négatifs et la qualité du traitement choisi sont vaseuses, vous allez vite comprendre pourquoi. Qui a choisi ? À la réponse la « RCP »2, exigez de connaître les critères sur lesquels ce choix a été fondé. Ce ne sera pas facile, mais insistez ! N’oubliez jamais que c’est votre vie et votre vécu qui sont en jeu. Osez, le médecin est une personne comme vous, ne vous laissez pas intimider. Astuce qui marche toujours, héritée de mes parents pour me rassurer devant un examinateur, imaginez-le à poil dans sa salle de bains, ça marche… ou inventez des variantes, déguisez-le en Indien ou en père Noël. Bref, prenez de la distance pour retrouver votre statut d’adulte pensant.

Qu’est-ce que la RCP ?

La RCP est la fameuse toute-puissante réunion de concertation pluridisciplinaire. Imaginez une discussion entre chirurgiens, cancérologues (ou oncologues, c’est synonyme), radiologues, anatomopathologistes (ceux qui regardent vos organes devenus des « pièces ») psychologues et autres. Dans la grande majorité des cas, l’assistance se réduit à un ­cancérologue, un radiothérapeute et un chirurgien senior (diplômés), et des internes, cadres de santé ou secrétaires. Peu ou pas de discussion, votre « cas » brièvement résumé en diagnostic histologique (sarcome, carcinome, cancer endocrinien, etc.) en localisation primitive (là où le cancer est supposé avoir débuté, en général où il est le plus volumineux) sein, poumon, rein, etc., en son extension localisée ou diffusée (métastases à distance, ganglions, foie, poumon, cerveau, etc.). Il faut remplir les cases. Tout ce qui ne compte pas, ne se conte plus dans la vie dite moderne. Plus d’« histoire » de la maladie, du patient. Non des chiffres, des questionnaires pré-remplis à cocher.

De fait, votre cancer qui vous pourrit la vie sera résumé en T (tumeur, tu meurs) Node (ganglions car esclave de la langue anglaise, oublié le xviiie où le français était la langue internationale) M pour métastase. On y reviendra par type de cancer.

Bref vous êtes « carcinome du poumon T1 N2 MO », par exemple. Tout juste si on s’occupe de vos antécédents médicaux personnels et familiaux, de votre âge, de votre sexe, et de vos choix supposés. Vous n’êtes pas là, votre médecin traitant non plus et le cancérologue qui présente le dossier ne vous a le plus souvent guère écouté dans les quelques minutes qu’il vous a consacrées avant la réunion fatidique.

T2 N0 M1 : on tape sur l’ordinateur pour le cancer concerné, carcinome pulmonaire et cela donne aux présents la décision suggérée par l’INCa sur ce cas qui n’est plus une personne mais un objet. Cela ne satisfait personne, croyez-le bien même si beaucoup simulent le contraire pour survivre. Nous n’avons pas fait médecine pour obéir à des machines remplies d’informations et d’injonctions choisies par d’autres sur des critères surtout financiers dirigés par le cartel de l’industrie pharmaceutique. Bien sûr, ce ne sont que des injonctions et pas « la loi », mais les médecins sont si bien conditionnés par la hiérarchie administrative obèse qu’ils finissent par l’intégrer et en parler comme telle. Faire échapper un patient au « protocole » est possible mais requiert tant d’efforts et de désapprobation du groupe que ce sera l’exception.

La RCP a décidé. Ai-je le droit de demander des informations sur la décision ?

ABSOLUMENT. C’est important pour votre avenir.

Y a-t-il des traitements connus publiés ?

Si oui, donnez-moi les résultats des « données acquises de la science » dans mon cas. En d’autres termes, demandez les résultats des traitements qu’on donnait à une personne comme vous, avec le même mal au siècle dernier ! Vous savez le XXe siècle, pas vraiment le Moyen Âge. N’oubliez pas qu’en 1985, on guérissait plus de la moitié des adultes atteints de cancer et plus de trois quarts des enfants. Ce n’est pas si vieux, regardez autour de vous, vous fréquentez sûrement plusieurs de ces survivants au bureau, à l’école, dans la famille. Du temps où on traitait les patients pour les guérir ou au moins leur rendre service et non pour s’en servir comme cobayes de nouvelles molécules qui rapportent gros… mais pas à vous.

Pourquoi ne me donnez-vous pas ces recettes validées et publiées par vos anciens ?

Alors soit le cancérologue avoue : « C’est comme cela, c’est le protocole, je n’y peux rien »… Soit il se raconte des histoires et à vous aussi et vous assène que ces anciens traitements sont dépassés, ringards, de la médecine du pauvre, enfin que vous méritez mieux que cela… Vous le valez bien comme on vous vend un shampoing ou un parfum en vous prenant pour un niais.

Ne vous laissez pas démonter, vous voulez savoir. Est-ce un essai ?

Si vous obtenez un oui, demandez-lui de préciser. Essai thérapeutique en cours ? Depuis combien d’années ? Et de façon récente on vous dira : « ÉTUDE PIVOT » une première étude chez l’homme qui inclura cent à deux cents patients dont vous aurez l’honneur de faire partie.

Ou bien, comme tout accélère, on vous dira que c’est le traitement actuel devenu standard après une étude pivot parfois unique réalisée par le fabricant qui a conduit, miracle des liens d’intérêt (mais pas des patients) à obtenir une AMM3 avec contrôle des dossiers par une instance pas vraiment indépendante puisque l’essai appartient au laboratoire. Le médicament qu’on vous propose comme « traitement standard » est souvent très récent, peu expérimenté chez l’homme et vous devenez grâce à ce double miracle – AMM à titre provisoire qui durera longtemps – et prix exorbitant accordé par le ministre in fine – le cobaye de la molécule innovante remboursée par la sécu, juste après la brève étude Pivot.

Traitement standard donc, ou presque. Comme vous devenez aussi pervers que le système, vous demandez encore des explications. Dans d’autres temps, ces questions auraient paru normales voire évidentes. Mais dans cette organisation viciée à la base, ces interrogations deviennent presque ­insolentes, voire mal élevées. Ce que rapportent en tout cas trop de patients de toute la France.

Ainsi l’examen de mon dossier a-t-il été réalisé en fonction de ma personne ou de ma tumeur et combien de temps mon observation a-t-elle été discutée ? Que vous répondre ? C’est gênant car le plus souvent très rapide sur les critères cités plus haut et comme rien ne permet de déroger régulièrement aux injonctions venues d’en haut, les exceptions sont rares. Elles doivent rester, comme leur nom l’indique, exceptionnelles. Demandez à recevoir un double du compte-rendu écrit de cette RCP. Là, vous tomberez des nues car aucune décision n’est argumentée sur le formulaire remis au malade. Il y est noté les présents, les caractéristiques de la tumeur et la décision « selon protocole ou hors protocole ». Ce qui sera comptabilisé par les inspecteurs de l’ARS4 aux fins d’accréditation ou non. Ne figurent jamais les analyses qui ont déterminé la décision, les arguments de la balance bénéfice-risques. Rien en tout cas pour tous les doubles de RCP obtenus par les patients.

Un « programme personnalisé de soins » rendu obligatoire par le plan cancer vous sera remis. Il sera de type tout aussi administratif n’indiquant que les téléphones indispensables, les cures programmées, leur rythme et la surveillance prévue. Ce document sera moins humain et détaillé que la traditionnelle lettre au médecin traitant dictée à la sortie du patient avant que les formulaires à trous n’envahissent notre vie.

Bien sûr, si le médecin est « gentil », s’il répond normalement, vous vient naturel...

Table des matières

• Couverture
• 4e de couverture
• Titre
• Copyright
• SOMMAIRE
• INTRODUCTION : MON MÉDECIN VIENT DE M’ANNONCER QUE J’AI UN CANCER !
• CHAPITRE 1 – QUESTIONS À POSER À VOTRE MÉDECIN QUEL QUE SOIT VOTRE CANCER
• CHAPITRE 2 – LE CANCER DU POUMON : L’ENNEMI PUBLIC N°1 DU FUMEUR
• CHAPITRE 3 – CANCER DE LA PROSTATE : SI ON EN PARLAIT !
• CHAPITRE 4 – LE CANCER DU REIN : AUTRE TERRAIN PRIVILÉGIÉ DES THÉRAPIES INNOVANTES
• CHAPITRE 5 – LE CANCER DU SEIN : SYMBOLE DES MALHEURS FÉMININS
• CONCLUSION : HIPPOCRATE ASSASSINÉ, HIPPOCRATE DOIT RESSUSCITER !