Des ombres dans la tête

Affronter la démence frontotemporale

Diane Ross

• Éditeur: Éditions Liber
• Année: 2013
• ISBN:
  9782895783497
• Sujet: Medicina
• Sous-sujet: Psichiatria e salute mentale

Diane Ross aurait pu filer doucement vers une retraite bien méritée, mais, au début de la soixantaine, un diagnostic de démence frontotemporale bouleverse le parcours de sa vie. Ce type d'aliénation constitue un groupe de maladies neurodégénératives caractérisées par des troubles du comportement et du langage associés à une détérioration intellectuelle. « Malgré ce diagnostic impitoyable, je crois que la bonne fortune s'est présentée quand on a découvert cette dégénérescence au tout début de son processus. Cela me laisse la chance de pouvoir sillonner un bout de mon histoire avec vous » (D. Ross).« Diane Ross est une grande dame. Il n'est pas rare que des personnes souhaitent témoigner de leur maladie. Il est rare que, surtout avec des atteintes cérébrales, elles réussissent à le faire avec autant de talent et de sensibilité. Diane Ross nous amène au cœur de l'expérience existentielle du "malade". Être malade, ce n'est pas seulement recevoir un diagnostic et subir un traitement, c'est aussi et surtout revoir le rapport qu'on entretient avec la vie, avec soi-même, sa famille, ses amis, son travail, les professionnels de la santé… » (docteur J. Aubut, extrait de la préface).

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La démence frontotemporale

Les démences frontotemporales constituent un groupe de maladies neurodégénératives caractérisées par des troubles du comportement et du langage associés à une détérioration intellectuelle (qualifiée de démence à partir d’un certain seuil de sévérité).

Comme l’indique clairement le terme frontotemporal, ce sont les parties du cerveau appelées lobes frontaux (à l’avant) et temporaux (sur les côtés) qui sont endommagés. Le lobe pariétal peut parfois être atteint lui aussi. Les cellules cérébrales (neurones) situées dans ces régions perdent leur fonction et meurent, pour des raisons encore inconnues.

Il existe plusieurs sous-types de démence frontotemporale. Je ne m’attarderai pas à cette question pour deux raisons. La première, je ne possède pas les connaissances médicales requises et ce n’est pas l’objet de mon ouvrage. La deuxième, les symptômes sont les mêmes pour chaque sous-type mais se distinguent par la nature des lésions retrouvées dans le cerveau, celles-ci ne pouvant être identifiées qu’à l’autopsie.

Bien que la démence puisse apparaître à tout moment de l’existence pendant la vie adulte, elle survient le plus souvent entre cinquante et soixante ans.

Je ne ferai pas ici l’inventaire de tous les symptômes. Ils varient d’un individu à l’autre quant à leur apparition dans l’évolution de la maladie. On peut cependant en regarder quelques-uns qui s’avèrent les plus fréquents quoique différents quant à leur importance.

Le plus souvent, ce sont les troubles du comportement qui prédominent. Dans la première phase de la maladie, le sujet qui semble normal est légèrement atteint sous la forme de réactions surprenantes (irascibilité ou apathie, comportement agressif ou totalement inapproprié) ou de modifications de l’humeur (l’apathie est un signe important de la modification de l’humeur, ainsi que la négligence de soi) qui sont attribuées la plupart du temps, par la famille ou par les proches, au stress, à la fatigue ou à une dépression. Certains agissent de manière désinhibée, sans tenir compte des interdits ou de la retenue. Le malade peut par exemple tenir des propos trop familiers à des personnes qu’il connaît peu ou à des inconnus et devenir grossier. Il peut faire des plaisanteries inappropriées ou des réflexions inconvenantes, etc. D’autres ont davantage tendance à l’agressivité, voire à la violence et aux comportements asociaux. Ils manquent de patience et sont facilement irritables.

Le malade n’a pas conscience de son état. Le langage est altéré.

Tôt dans l’évolution de la maladie, on peut connaître une incapacité à retenir les urines ou les selles (incontinence) tout comme éprouver de la difficulté à évacuer les selles, les sphincters n’étant plus commandés correctement par le cerveau.

Une autre facette de cette maladie est la difficulté de se concentrer. Ce qui fait penser parfois que la personne a des pertes de mémoire. Mais en fait, c’est qu’elle est incapable d’utiliser sa mémoire à bon escient. Au début, c’est seulement l’incapacité à se concentrer pendant un certain temps qui fait perdre l’information reçue. Contrairement à d’autres formes de démence, comme l’alzheimer, les troubles de la mémoire ne surviennent pas au début de la maladie. Ils se manifesteront plus tard quand apparaîtront progressivement la confusion et la perte de toute capacité de raisonnement.

Et le langage. Il faut parler des troubles du langage parce que c’est aussi une facette importante de la maladie. Le langage est le plus souvent réduit, fautif, répétitif. L’alexie et l’agraphie sont fréquentes. Les troubles peuvent aller d’une diminution à une absence totale de la parole aux stades avancés de la maladie (le sujet devient muet). Certains malades cherchent leurs mots ou ont des difficultés à articuler et perdent progressivement la parole, mais leur compréhension est préservée (du moins au début). Leur vocabulaire s’appauvrit rapidement, la lecture et l’écriture sont également sources de difficultés.

L’état du malade se dégrade inexorablement en quelques années. Il devient peu à peu incapable de se laver ou de s’habiller seul. Il perd la signification des objets qui sont dans son environnement et a parfois du mal à reconnaître ses proches. Il ne réagit plus aux bruits extérieurs, parfois ferme les yeux. Il reste soit assis, soit couché si personne ne l’aide à se lever. À ce stade, les malades ont des difficultés à avaler correctement l’eau et les liquides (troubles de la déglutition). À terme, les mains et parfois les jambes se paralysent.

L’espérance de vie, à partir du diagnostic, est en moyenne d’une dizaine d’années, mais il existe une grande variabilité et il est impossible de prévoir l’évolution de la maladie. Certains arrivent rapidement à l’échéance ultime quatre ou cinq ans après le diagnostic. Plusieurs spécialistes s’entendent sur une évolution de dix ans avant la mort.

Existe-t-il un traitement pour la démence frontotemporale ? À l’heure actuelle, non. Et on ne connaît aucun moyen efficace de ralentir l’évolution de la maladie. Les inhibiteurs de la cholinestérase, qui sont prescrits pour la maladie d’Alzheimer, ne sont généralement pas efficaces dans le traitement de la démence frontotemporale, car celle-ci affecte d’autres parties du cerveau. Pour l’heure, les traitements disponibles se concentrent sur les symptômes de cette maladie¹.

Cela étant dit, j’y vais de ma petite histoire et vous transporte dans mon quotidien, là où ça fait mal, mais là aussi où il y a tant d’amour.

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Le soleil se lève de travers

Le 17 juin 2010. C’est ce jour-là que tout se renverse. J’avais prévu prendre ma retraite, que je considérais comme bien méritée, à l’âge de soixante-deux ans. Mes calculs étaient tout faux, j’avais soixante ans alors.

Ironie de la vie parfois, la veille, mon mari, qui est malade depuis plusieurs années, me faisait remarquer que j’étais chanceuse d’avoir une bonne santé. Oui, belle ironie !

Un jeudi qui se présentait comme les autres. Avec bonne humeur, je salue mes collègues. Je m’installe à mon bureau, me demande quel jour nous sommes. Je regarde mon gros calendrier… Je suis complètement envahie de surprise et de désarroi en le regardant. Je ne comprends pas la relation qui existe entre les chiffres, les cases et les jours. J’ai beau le regarder et le regarder encore, je ne sais plus comment décoder ce fichu tableau. Je regarde mon ordinateur et le même phénomène se produit. Je me sens étourdie, confuse. C’est la panique totale… Que m’arrive-t-il ?

Je venais de faire une ischémie cérébrale transitoire (ICT) et c’est l’hôpital qui m’attendait. Même si le terme médical est celui que je viens d’écrire, plusieurs personnes parlent de mini-AVC. Ce problème survient quand un caillot sanguin obstrue la circulation sanguine dans le cerveau pendant un court laps de temps. Les symptômes d’une ICT sont presque identiques à ceux d’un AVC, mais ils se résorbent au bout de quelques minutes ou de quelques heures. Le fait de subir une ICT constitue un important signe avant-coureur. L’ICT indique que les risques d’AVC sont plus élevés.

Tous les symptômes auraient dû disparaître dans les quarante-huit heures suivant l’incident. Pourtant, voilà que les quarante-huit heures sont écoulées et que rien ne va comme prévu. Pourquoi j’ai de la difficulté un peu à parler, j’hésite, je cherche mes mots, je perds le fil des conversations, j’ai des trous de mémoire, j’ai de la difficulté à lire, je ne retiens pas ce que je lis ou bien je ne comprends pas ce que je lis ? Et je suis tellement fatiguée. Qu’est-ce qui m’arrive ?

Un matin, on me dit qu’il semble qu’il y ait des petites taches sur le cerveau, mais on n’en connaît pas la nature. Je suis alors prise en charge par une neurologue. Je subis une panoplie de tests tout en amorçant des séances d’orthophonie et d’ergothérapie à l’hôpital.

Quand je suis seule dans mon lit, je pense à ces taches au cerveau, j’essaie de les imaginer. Je suis surprise de ne pas paniquer, ce qui ne m’empêche pas tout de même de m’interroger. Aurais-je un cancer au cerveau ? C’est la première idée qui nous vient tout naturellement. Je ne parle de mes appréhensions à personne parce que je m’efforce de garder mon sens de l’humour et pour moi-même et pour les gens qui m’aiment. Je fais des blagues et on rit. Je veux les épargner et je veux leur transmettre un état de sérénité que je m’efforce de créer en moi. J’y parviens assez bien finalement. Je suis une grande fille !

On fait une nouvelle résonance magnétique. La neurologue qui m’avait prise en charge m’adresse à une autre neurologue qui analysera le tout. Je sors de l’hôpital avec l’assurance qu’un suivi sera effectué et on me demande de conduire mon véhicule seulement dans mon quartier. On me donne des rendez-vous pour continuer mes rencontres avec l’orthophoniste de l’hôpital Pierre-Legardeur, M^me Carole Legault. Comme je n’ai pas soixante-cinq ans, elle ne peut me garder sous ses soins. Elle fait des pieds et des mains pour trouver un endroit pour me permettre de récupérer ce qui semble avoir été perdu au niveau du langage. Je remercie cette femme qui a fait preuve d’une grande humanité et d’un professionnalisme impressionnant. Elle parvient à me faire inscrire au centre de réadaptation Lucie-Bruneau. Il semble que je pourrai trouver là, au service de l’encéphalopathie, des soins personnalisés tenant compte de ma situation et de mes besoins.

C’est l’été, nous sommes en juillet, et j’arrive de reculons au centre Lucie-Bruneau pour soumettre mon dossier et éventuellement faire une rééducation. J’appréhendais cette étape, mais aujourd’hui je suis extrêmement reconnaissante qu’on m’ait orientée vers cet endroit. Dire combien je me sentais désarmée et fragile est un euphémisme. J’avais l’impression d’être dans un rêve étrange et entourée d’un brouillard que je ne parvenais pas à déchirer. C’est main dans la main avec mon amie de longue date, Mariette, que j’étais là, un peu hébétée, tentant d’expliquer ce qui m’était arrivé. Je saurai quelques jours plus tard que je suis acceptée au programme d’encéphalopathie, mais que ce ne sera qu’à l’automne que commenceront les tests d’évaluation pour situer les dommages. On m’explique que je dois avant tout récupérer des forces et qu’il est tout à fait normal que je sois si épuisée et que cette fatigue me suivra sans doute plusieurs mois, sinon des années pour peut-être ne jamais disparaître. Bon, nous verrons.

Je commençais à me préparer au fait que mes problèmes n’étaient pas reliés à l’ICT mais à quelque chose d’autre, à une maladie neurologique.

Vous dire que l’été aura été tranquille cette année-là est peu dire. Mais la vie est généreuse. Beaucoup, beaucoup de repos.

Heureusement que j’ai un grand cercle d’amis. Je ne pouvais pas faire vraiment de sorties, j’étais confinée à la maison la plupart du temps. Mon amie, Mariette, m’encourageait et tentait de me distraire du mieux qu’elle pouvait. Elle s’avérera une compagne d’une valeur inestimable. Je l’avais rencontrée au travail. Elle traversait une étape difficile de sa vie. Je lui ai ouvert ma porte toute grande sans me poser de questions. J’ignorais à ce moment-là qu’elle me le rendrait au centuple et qu’elle deviendrait mon ange. Vous serez témoins de sa générosité exceptionnelle au cours de ce récit.

Une amie de ma mère venait de déménager dans le complexe où nous habitons et elle m’a transmis l’amour du tricot. Elle m’enseignait à tricoter des chaussettes. Réjeanne, je crois que je t’ai fait honneur, j’ai dû tricoter au bas mot une trentaine de paires. Dois-je préciser ce qu’était le cadeau de Noël de rigueur cette année-là ? Des chaussettes ! Quelle professeur et quelle amie. Elle savait que j’avais besoin de faire quelque chose, de m’occuper. Comme je n’arrivais pas à peindre, à lire, etc., elle a su trouver… Chère Réjeanne ! Elle m’a mise en contact avec ses passions et, sans que je m’en rende compte, sans éclat, en toute subtilité, elle savait exactement comment m’aider et elle l’a fait tout doucement, en délicatesse, presque timide. Je l’aime, je l’ai toujours aimée. Je l’ai connue petite et toujours elle a eu une place très spéciale dans mon cœur. Malgré ses soixante-seize ans, elle porte encore en elle une candeur touchante. Et ce n’est pas parce que la vie l’a épargnée, loin de là. Elle a su traverser l’adversité avec une pureté que je n’ai jamais rencontrée chez personne d’autre. Et quelle merveilleuse sensibilité…

Il est dit souvent que nous avons trop de doigts dans une main pour compter nos amis. Je réfute cette idée. Je ne parle pas de copines ou de copains. En général nous en avons beaucoup. Je parle d’amis véritables, qui sont présents quand on appelle au secours, quand ils apprennent par d’autres que ça ne va pas, quand vient le temps de se réjouir, ceux qui sont là au bon moment. Je n’ai pas assez de doigts dans mes deux mains pour compter ces personnes dans ma vie et j’ai dû y ajouter les orteils ! Ce n’est pas par vantardise que je dis cela, je le dis parce que je suis privilégiée et que j’ai eu la chance extraordinaire de rencontrer dans ma vie des personnes d’une rare qualité.

Et ces personnes que je ne peux toutes nommer ici n’ont pas déclaré forfait, elles m’ont accompagnée d’une façon ou d’une autre. J’y reviendrai.

Un été bien tranquille, mais rempli de surprises. Ma famille et mes amis m’ont organisé une fête splendide pour mon anniversaire. Une fête comme je les aime, en toute simplicité mais avec tant d’amour. Et j’avoue que j’étais bien contente des cadeaux que j’ai reçus. Beaucoup de beaux cadeaux. J’étais tout à coup redevenue une enfant. Des personnes aimantes, des mots d’amour réciproques et des cadeaux. Que vouloir de plus ?

Je compose donc avec les choses qui trottent dans ma tête qui semble fêlée et que je ne comprends pas trop et j’essaie de chasser les questions inutiles pour lesquelles je ne peux trouver de vraies réponses pour l’instant. Et l’été se poursuit comme il a commencé.

« C’est en septembre quand les voiliers sont dévoilés », chantait Gilbert Bécaud. Oui, c’est en septembre que j’arrive officiellement au centre de réadaptation Lucie-Bruneau. Nous n’en sommes pas encore à la rééducation, mais plutôt à des séances d’évaluation. D’abord, on nous présente des capsules sur les facteurs de risque de refaire un AVC. Je dis nous, parce que nous sommes plusieurs à suivre ces ateliers. Je suis bien obligée de constater que je semble la moins atteinte. Tous présentent de graves séquelles physiques, des paralysies partielles, d’énormes difficultés de langage, etc. Je regarde autour de moi et je vois bien les patients qui sont traités en encéphalopathie. Ils m’apparaissent drôlement plus handicapés que moi et je n’ai pas tort. Par moments, je me demande ce que je fais là. Je saurai plus tard que la différence entre eux et moi, c’est qu’eux travaillent à devenir mieux et que moi je travaille à prolonger le temps. Qu’eux un jour iront mieux, que moi je n’irai jamais mieux.

C’est lors de ces ateliers que je commencerai, en public, à faire face à mes embûches. Les informations que nous recevons sont très pertinentes et utiles. Cependant, il arrive que je ne comprenne pas les explications. Les informations sont simples, mais moi je ne comprends pas et je le dis. Je ne veux pas me défiler. Je le dis, mais je pleure aussi. Les autres comprennent ce que l’animatrice dit et pas moi ! Il me semble qu’ils devraient saisir moins bien que moi ! Mariette me touche alors la main et me dit qu’elle m’expliquera plus tard. Misère…

Je fais souvent rire les personnes du groupe, parce qu’il semble que j’aie une spontanéité surprenante. J’en suis la première étonnée. On dirait que les mots sortent avant même que j’aie eu le temps de les penser. Je passe du rire aux larmes. Ou bien je parle trop spontanément ou bien je n’arrive pas à...

Table des matières

• Couverture
• Titre
• Crédits
• Préface
• Introduction
• 1- La démence frontotemporale
• 2- Le soleil se lève de travers
• 3- Une retraite forcée
• 4- La rééducation au centre Lucie-Bruneau
• 5- Diagnostic et rencontre avec les proches
• 6- La peur et les deuils
• 7- De l’autre côté du mur
• 8- Une nouvelle vie
• 9- Les aidants naturels
• 10- L’importance du regard des autres
• Conclusion
• Postface
• Remerciements
• Notes