Bébés en réanimation

Naître et renaître (avec la collaboration de Martine Bloch)

Bernard Golse, Sylvie Gosme-Seguret, Mostafa Mokhtari

• Éditeur: Odile Jacob
• Année: 2001
• ISBN:
  9782738173348
• Sujet: Medicine
• Sous-sujet: Pediatric Medicine

Chaque année, en France, des dizaines de milliers de bébés sont placés dès leur naissance en service de réanimation. Pour les parents, c'est un choc et une immense douleur: on les sépare de leur enfant qui vient à peine de naître. Pour l'équipe médicale, c'est une urgence, qui nécessite l'administration de soins souvent très lourds. Pour tous, c'est un combat autour d'un nouveau-né en difficulté. Que peut-on faire aujourd'hui pour améliorer la situation de tous ces enfants dont la vie commence désormais à l'hôpital, loin de l'environnement familial habituel? Comment limiter au maximum leur souffrance physique mais aussi psychique? Comment mieux respecter leurs rythmes? Comment répondre à tous leurs besoins? Un ouvrage indispensable pour que parents et soignants puissent, ensemble, aider ces bébés à vivre, mais aussi à se développer dans les conditions les plus harmonieuses. Pédopsychiatre, psychanalyste, chef de service à l'hôpital Saint Vincent de Paul, Bernard Golse est professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à l'université Paris-V. Psychologue clinicienne, Sylvie Gosme-Seguret exerce à l'hôpital Saint Vincent de Paul. Mostafa Mokhtari est pédiatre réanimateur à l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul.

Première partie

HISTOIRES DE VIE

Chapitre Premier

Sandrine : une naissance prématurée par césarienne

Sandrine est une petite fille née prématurément, par césarienne en urgence, sa mère ayant été victime d'un accident de la voie publique. L'adaptation cardio-respiratoire néonatale a été très difficile et la récupération lente après une réanimation vigoureuse. Elle a été transférée dans le service de réanimation pour bénéficier d'une ventilation artificielle en raison d'une maladie respiratoire très sévère en rapport avec l'immaturité pulmonaire due à la prématurité.

D'emblée, cette petite fille inquiète tout le monde par l'accumulation de plusieurs problèmes vitaux car, en plus de sa maladie respiratoire grave, elle a une fonction cardiaque médiocre et une tension artérielle basse. Quelques heures après l'hospitalisation en réanimation, sa situation s'aggrave et des crises convulsives apparaissent, faisant craindre une atteinte cérébrale venant se surajouter aux troubles cardiaques susceptibles d'entraîner le décès.

Pendant les premières heures de vie, les parents ne se sont pas manifestés. Le père, se doutant de la gravité de la maladie de son enfant qu'il a vue avant le transfert en réanimation, évite de téléphoner dans le service de peur d'apprendre de mauvaises nouvelles. En revanche, la mère n'a pas vu sa fille. Elle était endormie par l'anesthésie générale reçue à l'occasion de la césarienne. Elle a eu des « nouvelles » plutôt rassurantes par son mari qui essaie de la protéger et de ne pas la ramener trop rapidement aux cauchemars du réveil : vingt-quatre points de suture sur le visage et l'utérus vide. Elle se sent entièrement responsable de l'accident.

Alors que, pour Sandrine, la première matinée en réanimation s'achève, le premier contact s'établit enfin avec la famille par l'intermédiaire du grand-père paternel. Il est médecin, lui aussi, à la retraite. Il est très peiné par ce « drame » familial et il voudrait jouer le rôle d'intermédiaire entre les médecins et les parents. Il entend ainsi protéger tout le monde, et notamment sa petite fille contre « l'acharnement » des médecins.

Ses premières phrases sont pleines de souffrance, de lucidité et de résignation : « Vous comprenez, faites votre possible, mais on ne veut pas de plante verte. » Il souhaite également protéger les parents de Sandrine contre la brutalité des mots et, avant de partir, il réfléchit longuement et après un long soupir, il dit : « S'il arrive quelque chose à Sandrine, je préfère être le premier informé, afin de préparer les parents. »

Les préparer à quoi ? À l'éventualité de la mort de leur bébé ? Est-on réellement – même bien préparé – capable d'admettre la mort de son enfant et tout particulièrement dans cette situation où l'on se sent responsable de sa naissance précipitée comme de sa mort prématurée ?

Tu ne sais pas si le papa a téléphoné ? Le pédiatre raconte

Quoi qu'il en soit, au cours de l'après-midi, l'état de santé de Sandrine s'aggrave de nouveau. L'ambiance devient progressivement très tendue. Dans la chambre triste, mes propos se limitent à une série d'« ordres » : Tu fais ça, tu modifies ça, tu rajoutes ça… L'infirmière y répond par des propos convenus : Tu penses que ça va marcher ? Tu penses qu'elle va s'en sortir ? Puis est posée, pour la première fois, la question capitale : Tu ne sais pas si le papa a téléphoné ? Tu ne sais pas s'il va venir ?

Avec le « papy », les discussions sont souvent très techniques. De peur de déranger, il s'excuse plusieurs fois avant et après chaque communication téléphonique ou entrevue devant la porte de réanimation. Il a davantage un langage de médecin que de grand-père. Pour le remercier de sa présence, et de son assistance, je lui donne des nouvelles de sa petite-fille alors que le règlement n'autorise en principe qu'à informer les seuls parents.

Progressivement, l'état clinique de Sandrine se détériore et l'atmosphère devient insupportable, avec un sentiment de responsabilité devant la maladie de cette petite « intruse » qui devient un « agresseur » et, même, un fardeau pour le personnel qui s'en occupe. On commence à lui reprocher sa mauvaise volonté, son absence de réaction aux médicaments qu'on lui administre.

La cohésion, pourtant très solide, de l'équipe commence à se disloquer. Le dialogue s'appauvrit avant de laisser la place à un silence interminable, entrecoupé par les seuls « bips » du cardioscope et le ronflement de la machine de ventilation artificielle. De temps à autre, s'engage un semblant de discussion sur le risque vital et le risque de séquelles. Puis, de nouveau, c'est le silence et la même question qui revient : Tu ne sais pas si le papa a téléphoné ? Tu ne sais pas s'il va venir ? Cette question va être posée de plus en plus fréquemment, de manière insistante, jusqu'à devenir obsédante, à mesure que le temps passe. Plus l'état de Sandrine s'altère, plus elle prend l'aspect d'un souhait.

L'après-midi est bien entamée lorsque l'infirmière regarde de nouveau l'horloge, comme pour vérifier l'horaire d'un soin, et repose de nouveau la question mais, cette fois, avec du désespoir dans la voix. Correctes au début, mes réponses se font maintenant par le silence ou par un « non » sec.

L'état clinique de Sandrine s'altère, l'atmosphère s'alourdit, l'angoisse monte. Les phrases, qui sortent difficilement de ma bouche, deviennent réprobatrices : « Si tu te dépêches de passer le remplissage au lieu de poser ce genre de questions, je pense qu'elle ira mieux », ou bien : « Elle a plus besoin de soins efficaces que de la visite de son père. » Naturellement, dans ce genre de situations très graves, il importe d'avoir des infirmières « muettes » et disposant d'une dizaine de bras pour exécuter une multitude de gestes à la fois ! Malheureusement, cette infirmière, particulièrement efficace, n'a que deux bras… Je ne peux d'ailleurs pas trop la bousculer : elle est enceinte et effectue son avant-dernier jour de travail avant son congé de maternité. Cette première grossesse, obtenue difficilement, la rend très sensible à toute complication éventuelle. Les conditions de naissance de Sandrine l'affectent profondément : le terme théorique était le même que celui de sa propre grossesse.

En fin de journée, l'atmosphère devient explosive. À la nième demande, ma réponse fuse, brutale : « Je me fous du père, je m'en fous de savoir s'il a téléphoné ou non. Ce qui m'intéresse, c'est de sauver cette petite fille ! Je n'ai pas à me substituer aux parents, j'ai une fonction et un devoir vis-à-vis d'elle, j'estime que je dois accomplir mon travail correctement, et ça s'arrête là. Un point c'est tout. » L'infirmière perd alors son calme et me dit avec une forte intensité dans la voix : « Tu te rends compte si ce papa ne peut pas voir sa fille vivante, tu imagines ? » Le ton monte dans la chambre, chacun déverse sa colère sur l'autre.

Quelques instants après, nouveau silence. J'en profite pour extérioriser ce qu'elle refuse de dire depuis le début : « Tu sais, l'image du père solide, fort et protecteur a quand même ses limites. Dans un cas pareil, qu'est-ce que tu veux que le père fasse ? Son rôle est peut-être plus important auprès de sa femme qui a certainement autant besoin de lui que sa fille. » L'infirmière reste indifférente, mais je suis sûr qu'elle pense à sa propre histoire et à ce que son mari ferait dans une situation pareille. Elle écoute sans paraître réellement entendre.

Son attitude me fait penser à celle de certains parents à qui l'on est venu annoncer une mauvaise nouvelle concernant leur enfant et qui semblent demeurer insensibles à tout ce qu'on leur dit ensuite, un peu comme si leur esprit était déjà tout entier occupé ailleurs, accaparé par la mauvaise nouvelle. Pourtant, ici, le contexte est relativement différent. Il ne s'agit pas des parents ni d'une nouvelle trop catastrophique. J'ai pourtant senti de la douleur et une souffrance profonde qui paralyse la pensée de cette infirmière. En l'absence des parents, elle reproduit leurs sentiments et, d'une certaine manière, leur présence.

Il est vingt heures. La journée s'achève pour l'infirmière et la première nuit en réanimation commence pour Sandrine. Son état se stabilise, je dirais même qu'il paraît s'améliorer. L'infirmière ne pose plus de questions. Avant de partir, elle caresse le bébé avec un regard triste et mouillé qui semble dire : « À demain matin. Peut-être… » Elle se retourne deux ou trois fois vers la façade vitrée de la chambre, comme pour un dernier au revoir. Je la sens très affectée, et culpabilisée à l'idée d'abandonner cette petite fille pour quelques heures.

Le lendemain, l'état de Sandrine s'est nettement amélioré. Elle a eu la visite « illégale » de son grand-père, accompagné de son père. Rassurée par les bonnes nouvelles qu'elle a reçues, et débarrassée des suites de l'anesthésie, la mère s'est informée directement par téléphone.

Après dix jours d'hospitalisation, Sandrine est transférée dans un autre hôpital à proximité du domicile de ses parents.

Aujourd'hui, elle a cinq ans et va à l'école comme tous les enfants de son âge.

Des identifications différentes : le point de vue de la psychologue

Deux soignants sont là, penchés au-dessus d'un tout petit bébé. Leurs gestes sont d'une extrême précision, aucun n'est inutile ou parasite. Leurs doigts, surtout ceux de l'homme, paraissent gigantesques, lorsqu'on les regarde sur un tout petit bras rose qui sort du drap vert. Leurs paroles sont comme leurs gestes, précises, parfois incisives. La tension se maintient quelquefois plusieurs heures.

J'ai vraiment l'impression d'un combat, mais contre quoi exactement ?

Les machines occupent une grande part de l'espace, leur réglage une grande partie du temps. Les gestes se jouent autant sur le corps de l'enfant qu'à distance, sur les machines. C'est le médecin qui commande, l'infirmière répond ou devance. La solidité de leur couple me frappe : vieux couple qui se comprend sans paroles ; conjoints qui s'exaspèrent des vieilles manies de l'autre mais qui sont les seuls à se comprendre profondément…

Le médecin et l'infirmière sont tous deux là, à cet instant précis, pour tenter de sauver un enfant. Sur les épaules du médecin, la responsabilité est immense. Il concentre la totalité de son énergie dans la mission qui est la sienne : sauver ce bébé-là, et il lui faut éloigner toute autre pensée parasite. Lorsqu'un acte plus technique est délicat à effectuer, comme la pose d'un cathéter, il focalise encore plus précisément son attention : il ne doit plus penser au bébé caché sous le « champ » stérile, mais au bras ou plutôt à la veine. C'est une nécessaire peau de chagrin : on passe du bébé inscrit dans sa lignée généalogique familiale au bébé de deux parents, puis au bébé du pédiatre, puis au bras à « techniquer » et, enfin, à la veine à perfuser. Sans ce rétrécissement d'optique, il n'y a pas d'acte invasif possible et, sans acte invasif, il n'y a aucune chance de survie pour l'enfant.

L'homme a choisi ce métier de réanimateur pédiatrique. Il vient, lui aussi, d'avoir une petite fille. Il agit avec ce qu'il sait, avec ce qu'il sent, mais, d'une certaine manière, il doit faire le vide sur tout ce qu'il y a autour. Parce qu'il est pressé par le temps et que la seule chose qui compte pour l'instant, c'est la survie de ce bébé-là, exactement et immédiatement présent, dans un sentiment d'actualité totale, sans aucune autre notion de plus tard et d'ailleurs.

L'infirmière, elle, fait confiance, et sans doute aveuglément confiance, au médecin. Elle sait très profondément, parce qu'ils travaillent ensemble depuis des années que, quoi qu'il arrive, tout aura été tenté pour l'enfant. Elle croit en lui probablement plus que lui-même à ce moment précis. Elle apprécie son habileté, sa maîtrise, son absence de manifestation d'angoisse.

Elle regarde ce bébé, c'est une petite fille. Que fait-elle à cette enfant trop tôt arrachée à l'utérus maternel ? Elle pense peut-être à la mère de Sandrine qui commence à se réveiller après son anesthésie, avec ses pansements sur son visage et cette grande ouverture qui a été faite sur son ventre. Et à son mari qui, m'a-t-elle dit, n'était pas très content hier de la voir rentrer du travail fatiguée et avec des contractions : il lui a reproché de ne pas avoir demandé de congé pour une grossesse pathologique, congé qu'on lui aurait certainement accordé.

Quant au père de cette petite Sandrine, qui est seul aux côtés de sa femme endormie, il va falloir lui dire, annoncer. Mais comment dire la réanimation, comment annoncer le doute sur l'avenir ? Et s'il fallait annoncer la mort de Sandrine ? Non, il faut pouvoir lui donner des nouvelles de sa fille vivante. De quoi le médecin a-t-il peur, qui parle au grand-père médecin, mais ne se préoccupe pas des parents perdus ?

Un être humain dont ils sont responsables, une grande tension, des identifications différentes, une responsabilité inégale : le médecin et l'infirmière, qui sont aussi un père et une mère, se trouvent soumis à des contraintes émotionnelles et à des mouvements projectifs d'une grande puissance, d'une grande violence. L'un s'identifie sans doute plus à l'enfant ; l'autre peut-être plus à sa mère. Ces différentes identifications, condensées en un temps et en un espace restreints, dans un climat d'urgence vitale, génèrent des conflits mais aussi la recherche d'un partage émotionnel.

Il n'est pas rare que la tension s'exprime par des paroles plus ou moins aigres, plus ou moins coupantes. Le silence, lui aussi, peut se charger de violence. Il n'est pas possible, en effet, de tricher avec ses émotions, même s'il faut les maîtriser. C'est la raison pour laquelle ces situations représentent un condensé existentiel d'une intense qualité humaine. Parce que nous sommes ici dans un service de réanimation néonatale, il est sans doute impossible de faire autrement. Mais c'est aussi au prix de telles tensions qu'une efficacité professionnelle et technique existe réellement, et qu'un bébé sera peut-être rendu à ses parents, un jour, en bonne santé.

Chapitre 2

Carole : la mort à quelques jours de vie

Mais qu'est-ce qu'on a fait pour mériter un tel malheur ?

Qu'est-ce qu'on a fait pour que tu nous quittes si vite ? Tu n'étais donc pas bien avec nous, nous qui étions déjà si bien avec toi, toi qui étais tout pour nous ?

Je ne comprends pas et d'ailleurs, cela ne sert à rien de comprendre, on ne peut plus rien changer maintenant. C'est trop tard. Je n'en peux plus de hurler que tout ça n'est pas vrai, que ce n'est qu'un mauvais rêve et que tu vas te réveiller dans ton berceau, à côté de moi, comme avant.

Mais ton berceau est vide et je ne sais plus où te chercher. Ce petit cercueil en chêne clair dans lequel ils t'ont enfermée, je le vois partout, lui.

Ton petit berceau est vide.

Tout cela est allé tellement vite.

Je t'ai attendue avec tellement de joie, ton papa aussi était si fier de voir mon ventre grossir. Tout allait bien, je continuais de travailler, je travaillais en te parlant, je riais avec ton papa. Nous dévalisions les magasins pour bébés afin de te faire une jolie chambre. Rien ne manquait.

Le gynécologue était serein : « Vos échographies, c'est comme dans les livres, plus normal, ça n'existe pas ! » Il me montrait, et je croyais voir ton sexe de petite fille. Ton papa se voyait déjà tirer sur tes natte...

Table des matières

• Couverture
• Page de titre
• Copyright
• Table
• Avant-propos
• Première partie - HISTOIRES  DE  VIE
• Deuxième partie - REPÈRES  CLINIQUES, THÉORIQUES  ET  ÉTHIQUES
• Troisième partie - QUELQUES  PISTES SUR  LE  DÉVELOPPEMENT  PSYCHIQUE DU  BÉBÉ
• Épilogue
• Glossaire
• Bibliographie
• Remerciements
• Quatrième de couverture