Bien vivre avec des acouphènes

Philippe Peignard

• Éditeur: Odile Jacob
• Année: 2008
• ISBN:
  9782738193339
• Sujet: Personal Development
• Sous-sujet: Self Improvement

D'où viennent les bourdonnements d'oreilles, les sifflements, les acouphènes? Comment expliquer l'hyperacousie, cette hypersensibilité auditive à des sons aussi ordinaires qu'un froissement de papier? Ces troubles, souvent mal compris et délicats à soigner, sont très perturbants pour qui les vit. Si une lésion des voies auditives peut en être à l'origine, elle n'explique pas l'intensité de la gêne et de la souffrance. Alors, comment retrouver le silence et la sérénité?Philippe Peignard, spécialiste des acouphènes, nous explique comment réagir: gérer les tensions musculaires, repérer les pensées qui amplifient la réactivité émotionnelle, se confronter progressivement aux bruits. Des conseils, des exercices, des témoignages nous guident pas à pas à travers les étapes d'une thérapie cognitive et comportementale (TCC). Une méthode efficace pour prendre ses distances avec les acouphènes. Philippe Peignard est médecin dans le service ORL de l'Hôpital européen Georges-Pompidou, et au Centre d'évaluation et de traitement de la douleur de l'hôpital Ambroise-Paré, à Paris. Il a créé la première consultation française de TCC dédiée aux acouphènes et à l'hyperacousie.

Seconde partie

Agir

Chapitre 4

Un acouphène
ou une hyperacousie
apparaissent :
que faire tout de suite ?

Quand faut-il consulter et se faire aider ?

Vous découvrez un acouphène qui capte votre attention, voire votre conscience, ou vous avez une hypersensibilité auditive inhabituelle. Si cette manifestation date de moins de 72 heures et est en rapport avec un traumatisme sonore, après un concert, une sortie en boîte de nuit, une fête foraine, une soirée festive et bruyante, une séance de tir ou de chasse, une (ou des) explosion(s)… il est recommandé de rencontrer, si possible, un ORL spécialisé dans les problèmes d’acouphènes et d’hyperacousie afin d’obtenir les explications sur les phénomènes perçus et leur devenir, et de connaître le suivi ou les investigations à envisager. Dans de nombreux hôpitaux, des médecins sont plus particulièrement affectés à ce type de prise en charge. Des examens sont réalisés pour évaluer l’audition, voire l’équilibre qui est anatomiquement lié à l’organe auditif.

Perfusion et passage en caisson hyperbare sont parfois proposés, dans l’espoir de limiter les lésions récentes. L’anxiété provoquée par les corticoïdes assez souvent prescrits dans ce cas aggrave les difficultés d’adaptation physiologique et psychologique. Il en est tenu compte dans l’équilibre bénéfice/ risque de leur utilisation. Par contre, et même bien après les 72 premières heures, un traitement en perfusion contre l’anxiété et les manifestations générales d’intolérance peut être nécessaire. Des médicaments favorisant la plasticité neuronale (les nootropes) ou la circulation dans les petits vaisseaux sanguins (les vasodilatateurs) de l’oreille ont pu aider quelques-uns. Des molécules limitant la toxicité de certaines substances libérées en excès dans l’oreille en cas de lésions (les antiglutamates) semblent d’autant plus utiles qu’elles sont administrées récemment, mais elles sont encore d’une manipulation délicate et plutôt réservées à la recherche.

Évaluez votre gêne

• Si le score cumulé des réponses est de 0 à 12, votre gêne devrait, a priori, pouvoir être assez facilement surmontée.

• Si le score cumulé des réponses est de 13 à 16, votre approche du problème est de nature à faciliter l’amélioration de votre situation, une consultation spécialisée vous confortera.

• Si le score cumulé des réponses est de 17 à 24, il est fortement recommandé d’avoir recours à une consultation spécialisée dans la prise en charge de l’acouphène et de l’hyperacousie.

Éviter quelques malentendus

J’arrive chez l’ORL. Diagnostic : acouphène. « Combien de temps ça va durer ? — Ça peut durer toute la vie… » Le cauchemar commence…

Il semble que le cauchemar commence pour l’acouphénique invalidé avec l’annonce du caractère définitif du trouble… et non par rapport à la nature ou à l’origine du trouble. Deux notions se cachent derrière cette réaction : celle d’une atteinte à l’intégrité de l’individu et celle d’un changement définitif de statut. Ces deux notions se heurtent à une difficulté d’adaptation, et c’est précisément cet obstacle qui crée la souffrance des personnes concernées. Il faut évoquer la capacité de vous adapter et les difficultés que les circonstances peuvent exacerber. Il faut discuter des méthodes qui la rendent plus rapide et sûre. Il y a des alternatives aux postures qui consistent à subir ou à lutter.

Je retourne voir ce même ORL la semaine d’après, il trouve une amélioration au niveau de l’audition et pour le reste il ne veut pas en entendre parler. « Enlevez vos bouchons, oubliez vos bourdonnements et vos douleurs. Tout ça c’est dans votre tête ! »

L’expérience prouve que ce qui est retenu d’un propos n’est pas toujours ce qui a été formulé, mais parfois ce qui a été interprété. Dans le cas présent, deux éléments sont significatifs : l’attention de l’ORL a été centrée sur la perte auditive et le patient a compris que le professionnel le qualifiait de « malade imaginaire ».

Le métier de l’ORL est de maintenir l’oreille en aussi bonne santé que possible et ce qui prime dans le fonctionnement de l’oreille, c’est qu’elle entende, et qu’elle entende bien si possible. L’acouphène ne signifie pas forcément que l’oreille fonctionne mal : la preuve en est apportée dans l’exemple évoqué. Par contre, si l’oreille fonctionne mal, l’ORL a la responsabilité d’engager des investigations et une surveillance, voire un traitement. Vis-à-vis de l’acouphène, son intervention clinique est plus modeste. Il dit aux patients que la part émotionnelle, de stress, psychologique ou mentale, selon les termes qu’il utilise, est majeure dans l’intensité de la gêne ressentie. De là à entendre que ce dont on se plaint est le fruit de l’imagination, il n’y a qu’un pas, qui a été franchi ici.

Alors quoi faire ? À l’ORL de prendre le temps d’expliquer ce que sont l’acouphène et l’hyperacousie et d’orienter le patient, si nécessaire, vers des consultations assurant un suivi multidisciplinaire de cette manifestation.

Ce n’est rien de catastrophique, vos audiogrammes ne montrent aucune perte d’audition, m’a dit l’ORL. Oui mais, pour moi l’acouphène est une catastrophe.

Il est assez courant d’entendre dire, particulièrement chez des personnes jeunes présentant des acouphènes, qu’ils ont une audition normale. En fait, les audiogrammes sont initialement conçus pour dépister une surdité et l’exploration est suffisante pour cette étude. Par contre, l’examen des hautes fréquences (supérieures à 8 000 Hz) et l’exploration fine des fréquences du spectre auditif (par Audioscan^®) mettent régulièrement en évidence des petites pertes auditives répondant aux fréquences des manifestations acouphéniques (autrement dit on retrouve des trous dans l’audition juste aux tonalités où on entend l’acouphène). Et pour l’ORL, qui veille à ce que l’oreille soit le plus normale possible, un « petit trou » dans le champ auditif, « ce n’est rien de catastrophique », mais ça ne signifie pas qu’il nie que ce soit vécu comme une catastrophe pour celui qui perçoit l’acouphène, et, à ce titre, particulièrement inquiétant.

J’ai continué à travailler. Au bout de six mois je ne dormais plus qu’une heure par nuit. J’étais au bord du suicide. Mon médecin m’a arrêté. Heureusement, mon état s’est ensuite légèrement amélioré. J’ai essayé à plusieurs reprises de reprendre mon travail mais c’était impossible : je ne supportais plus le bruit. Aujourd’hui, je vis cloîtré chez moi et mon ORL me dit toujours que ça va se stabiliser. Mais mon état empire.

Vous avez peut-être raison tous les deux : votre état auditif peut s’améliorer et votre intolérance au bruit s’aggraver. Ce n’est pas incompatible, car l’intolérance au bruit est une réaction de l’organisme face au bruit, et non pas une réaction de l’oreille seule. On voit d’ailleurs beaucoup de gens qui ont une oreille dont l’acuité est exceptionnellement bonne et qui souffrent d’hyperacousie et d’acouphènes. C’est la réaction qui doit être travaillée. Et on peut complètement se débarrasser de l’hyperacousie.

Le plus dur, c’est quand le médecin vous dit qu’il n’a rien à prescrire qui puisse soulager l’hyperacousie et qu’en ce qui concerne les acouphènes je finirai par m’y habituer et vivre avec… Très drôle ! De toute façon je n’ai pas le choix ! C’est très facile de dire ça quand on n’est pas atteint.

Le sentiment d’isolement face à ses sensations, sentiments et émotions détestables, l’accablement qui en découle et l’impuissance à laquelle on est réduit sont les principaux générateurs de la détresse éprouvée. Néanmoins, il n’y a rien d’aisé pour le thérapeute à déclarer son incapacité à soulager la plainte qui vous conduit à le consulter. D’où l’importance de pouvoir s’orienter vers des praticiens rompus à ce type de situations.

Après un audiogramme et quelques questions relatives aux circonstances dans lesquelles sont survenus mes sifflements, l’ORL me dit : « Soit je vous prescris un traitement par médicaments dont l’efficacité est “moyenne”, et qui durera trois mois, soit c’est l’hospitalisation, une semaine en clinique sous perfusion ; les chances de guérison sont alors beaucoup plus grandes. » Il ajoute : « Si vous vous décidez pour l’hospitalisation, je vous fais rentrer de suite. »

Je ne m’attendais pas à ça… Panique à bord !

Il y a, derrière le terme « hospitalisation », quelque chose qui a choqué cette personne. Sans doute cela correspond-il à un degré de sévérité présumée. Or, ce qui est en jeu ici est la rapidité d’exécution et non la gravité du diagnostic. Ça va sans doute mieux en le disant…

Les ORL sous-estiment la gravité de notre état avec nos acouphènes.

De l’alarme « déboussolante » à une distance ressentie comme une indifférence et de la réassurance à la relativisation, le discours médical est décidément un art subtil !

Un jeune interne m’a conseillé de rester le plus possible dans le silence pour reposer mes oreilles.

Désolé pour ce jeune collègue, mais ce conseil bienveillant est une erreur stratégique, physiologique et thérapeutique. Il serait d’ailleurs tout aussi inadapté de conseiller d’aller sans protection auditive à un concert de musique amplifiée après un traumatisme sonore.

Un médecin m’a dit : « C’est juste un rhume, ça va passer ! »

D’accord, il y a des excentricités diagnostiques parfois… Mais c’est vrai qu’un rhume passe. C’est vrai aussi que plus de 90 % des gens ont entendu ou vont entendre un acouphène transitoirement. Nous ne savons pas encore exactement tout ce qui fait passer l’acouphène à un état permanent ou définitif. On dit que l’acouphène est chronique après six mois d’évolution.

J’arrive chez l’ORL au bout d’une semaine d’insomnie. Je pleure quand je lui explique ce qui m’arrive. Il me dit de revenir une fois que j’aurai soigné ma dépression… Jamais il ne s’est dit que ça pouvait être tuant ces bruits dans la tête.

Si, sans doute… mais lui, ORL, n’a pas le métier de soigner une dépression ! Et cette personne était déprimée. L’essentiel de la souffrance était à mettre sur le compte de la dépression plutôt que sur le seul contexte ORL.

J’ai consulté rapidement un médecin ORL après l’apparition d’un acouphène suite à un concert. Il m’a dit : « Vous avez de la chance. Il y a quelques jours j’ai vu quelqu’un qui est devenu sourd après un concert. » J’ai halluciné ! Moi, je suis au bord du gouffre et il me dit « Vous avez de la chance ! »

Compréhension… L’ORL ne dit pas : « Vous avez de la chance d’avoir une hyperacousie ou un acouphène. » Il sait votre souffrance mais il connaît aussi la détresse de quelqu’un qui est devenu sourd. Il dit que la situation aurait pu être pire. Mais il y a des mots qui sont maladroits chez des personnes de bonne foi dotées des meilleures intentions du monde (vous rassurer quant à la sévérité de votre trouble par exemple).

Il y a un test auditif de dingue pour un hyperacousique : on vous envoie un son très fort pour mesurer le réflexe stapédien. D’abord j’ai eu mal, puis les acouphènes se sont aggravés et j’ai eu des vertiges pendant une semaine.

La réalisation de ces tests auditifs est parfois suivie de majoration symptomatique. C’est la réaction aux sons, plutôt que des lésions induites par le son lui-même, qui l’explique. En l’occurrence, le réflexe stapédien est évalué pour mesurer la réactivité des centres cérébraux aux sons. En cas d’hyperacousie, on est évidemment en état d’hyperréactivité.

Sur les conseils d’un ORL, j’ai consulté plusieurs dentistes : on a essayé la pose d’une gouttière, extraction de dents de sagesses… sans succès !

Sans aucun préjugé négatif envers les chirurgiens-dentistes, dans le cadre d’un bilan révélant une participation potentielle ou avérée de l’articulation temporo-mandibulaire (articulation de la mâchoire) aux troubles auditifs, il convient de consulter un occlusodontiste.

Le piège à éviter : s’isoler du bruit

Plus on va fuir le bruit, plus l’acouphène va être perceptible et plus on va avoir l’impression que le moindre bruit exacerbe cette perception. De même, plus on va fuir le bruit, plus on va avoir l’impression que le moindre bruit est pénible, voire douloureux. Un cercle vicieux s’installe.

Maintenir un environnement sonore est nécessaire parce que l’acouphène, ou n’importe quel bruit, est perçu d’...

Table des matières

• Couverture
• Titre
• « Guide pour s’aider soi-même »
• Copyright
• Dédicace
• Introduction
• Première partie - Comprendre
• Seconde partie - Agir
• Conclusion
• On s’en sort ! : témoignages
• Pour en savoir plus