Les Maladies chroniques

Vers la troisième médecine

André Grimaldi, Yvanie Caillé, Frédéric Pierru, Didier Tabuteau

• Éditeur: Odile Jacob
• Année: 2017
• ISBN:
  9782738138613
• Sujet: Medizin
• Sous-sujet: Medizinische Theorie, Praxis & Referenz

Vingt millions de Français souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population – une véritable épidémie. Hier encore, on mourait de ces maladies, aujourd'hui, elles nous accompagnent toute notre vie. Diabète, cancers, hypertension artérielle, sida, insuffisance respiratoire, mucoviscidose, myopathies, maladies inflammatoires de l'intestin, polyarthrite rhumatoïde, asthme, lupus, insuffisance rénale, cirrhoses hépatiques, séquelles d'accidents vasculaires cérébraux, insuffisance cardiaque, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladies psychiatriques, maladie d'Alzheimer, obésité… La France doit à présent se doter de tous les moyens pour améliorer la vie de tous les patients atteints de ces maladies. Nous sommes entrés dans l'ère de la 3e médecine, véritable médecine de la personne, aux côtés de la médecine des maladies aiguës bénignes et de la médecine des maladies graves. Pour le patient, une nouvelle façon de vivre; pour le médecin, une nouvelle façon d'exercer son métier, à l'heure des grandes avancées médicales et techno­logiques. Soixante-quatorze médecins, patients et experts se sont associés ici pour relever le défi des maladies chroniques. Pour la première fois, un livre complet sur tout ce que nous savons et pouvons pour faire face. André Grimaldi est professeur émérite de diabétologie, CHU Pitié-Salpêtrière, université Paris-VI. Il est l'auteur (avec J.-F. Bergmann, F. Chast, C. Le Jeunne) de La Vérité sur vos médicaments. Yvanie Caillé est ingénieure, fondatrice de l'association de patients Renaloo et directrice de l'Institut national des données de santé. Frédéric Pierru est sociologue, politiste, chercheur au CNRS. Didier Tabuteau est responsable de la chaire santé de Sciences Po Paris, codirecteur de l'institut Droit et Santé, université Paris-Descartes. Avec les contributions de soixante-quatorze médecins, patients, experts. Les droits d'auteur de l'ouvrage sont reversés à l'organisation humanitaire ATD-Quart Monde.

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Spécificités de la maladie chronique

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1. Réflexions sur le normal et le pathologique

a. Le point de vue du malade

Depuis la parution du texte majeur de Georges Canguilhem, Le Normal et le Pathologique, paru en 1943 et complété en 1966, la philosophie médicale ne cesse de revenir sur cette œuvre décisive dans la compréhension des phénomènes du vivant, de la logique normative et de la polarité de la vie, qui est aussi, selon Canguilhem, la polarité de la médecine. Il ne s’agit ici ni de résumer l’ouvrage de Canguilhem, ni de prétendre repenser radicalement les notions de normal et de pathologique, mais de les interroger en adoptant le point de vue du malade. Que signifient ces deux termes lorsqu’on est pris dans l’expérience de la maladie, et qu’est-ce que cela signifie plus particulièrement pour le patient « condamné » à être malade toute sa vie, comme c’est le cas dans les maladies chroniques ? Quel sens peut encore avoir l’idée de normalité pour l’individu désormais défini comme malade, y compris lorsqu’il ne se sent pas malade, y compris lorsqu’il ne se présente, ni ne se représente comme tel ?

Si le normal et le pathologique ont un sens médical, ils résonnent différemment dans la vie quotidienne et ont sans doute une autre signification encore dans la manière dont l’appréhendent les malades au long cours. Qu’est-ce qui est devenu « normal » avec la « pratique » de la maladie, c’est-à-dire avec un certain vécu qui permet d’en connaître la singularité ? Quelles sont les manières spécifiques selon lesquelles elle s’exprime dans la vie du patient ? Qu’est-ce qui reste alors « pathologique », autrement dit, quelles sont les « maladies dans la maladie », lorsque celle-ci est chronique ; quels sont les moments de durcissement de la maladie, comme les crises, les rechutes, les aggravations ou encore l’apparition de pathologies associées ?

L’idée est donc de s’intéresser à ces parcours particuliers, mais amenés à être de plus en plus fréquents du fait des progrès de la médecine, que sont ces parcours de maladies chroniques, où le sujet distingue des degrés de maladie, des phases, avec des pauses, des parenthèses de calme et des accélérations, des emballements qui nécessitent de nouveaux soins, de nouveaux traitements, des réaménagements de l’existence. Les notions de normal et de pathologique ne sont-elles pas définies tout autrement dans un tel cadre ? Peut-être s’agit-il plutôt de penser une forme de normalité possible dans le cadre général de la pathologie, tout en montrant que l’expérience du pathologique, dans ses phases les plus aiguës, transforme le rapport à l’idée même de normalité et peut-être paradoxalement la dévalue. Alors même que l’on s’attendrait à ce que la maladie rende plus désirable la vie « normale », il semble que pour certains patients, cette vie normale, la « vie d’avant », devienne tout simplement intenable. Ce constat inattendu révèle sans doute quelque chose de la manière dont le pathologique travaille le normal jusqu’à rendre caduc l’un de ses présupposés, la constance. Il est possible que l’idée même de normalité perde de son sens au contact de la maladie sévère. Ainsi, si ces termes peuvent conserver une signification médicale et technique, l’idée d’une vie normale résonne très différemment chez les patients et pose pour certains d’entre eux une question plus fondamentale quant à la redéfinition de leur identité par la maladie. Quelle constance du sujet et quelle continuité de l’existence peut-il y avoir après l’expérience d’une trahison de soi par soi, puisque c’est bien ainsi que peut être vécue l’expérience de la maladie ?

Le normal et le pathologique ne sont sans doute pas abordés de la même manière selon qu’on les définit dans le cadre d’une guérison possible ou sans cet espoir. Comment pense-t-on le normal et le pathologique sans horizon de guérison ? Qu’est-ce que cette habitude d’être malade change à la définition intime et personnelle que peut en donner le malade ? Sans prétendre apporter de réponse exhaustive à cette question, nous aimerions esquisser ici quelques pistes de réflexion sur cette thématique, qui à bien des égards nous paraît décisive : comment penser l’expérience de la maladie sans la motivation de la guérison ? Comment penser sa propre existence sans cet espoir ? La question touche autant les soignants que les patients, chacun à leur manière. Peut-on vraiment s’installer dans la maladie, l’habiter comme un mode d’existence parmi d’autres ? Qu’implique cette inscription du pathologique dans le quotidien d’un patient et qu’est-ce que ces expériences de longue maladie nous apprennent ?

Avant d’aborder ces questions, il n’est pas superflu de revenir sur le texte de Canguilhem et sur les éléments d’analyse qu’il nous propose, puisque jamais il ne perd de vue le point de vue du malade, son expérience, son ressenti. En effet, comme y insiste Canguilhem à deux moments clefs de son texte, qui ouvrent et qui clôturent sa première version publiée, être malade, c’est d’abord une modification du sentiment de soi. Être malade, dit Canguilhem, c’est se sentir malade. « C’est bien […] parce qu’il y a des hommes qui se sentent malades qu’il y a une médecine » (Canguilhem, 1999, p. 53-54 et p. 204). C’est pour répondre littéralement à un mal-être : « Il y a toujours eu un moment où, en fin de compte, l’attention des praticiens a été attirée sur certains symptômes, même uniquement objectifs, par des hommes qui se plaignaient de n’être pas normaux, c’est-à-dire identiques à leur passé, ou de souffrir » (id.). C’est d’abord le sentiment de différer de soi, de ne pas pouvoir coïncider avec soi, qui suscite le malaise ou qui crée cette idée sensible, cette intuition que quelque chose en soi n’est pas normal. Cet écart d’une norme personnelle, qui peut s’incarner très concrètement dans la douleur, ne tient pas seulement au confort ou à l’inconfort du corps, il tient de manière plus essentielle et plus globale au sentiment de soi, à la manière dont chacun habite son corps et plus généralement vit son être propre. Pour traduire cette idée d’une modification intime, Canguilhem utilise une image récurrente, celle de l’allure : « Les maladies sont les nouvelles allures de la vie » (p. 59). Ce qui donne l’intuition de quelque chose d’anormal, ce qui est le signe de la maladie, c’est le changement d’allure, la modification de mon rythme propre, celui de mes mouvements, comme celui de mes idées, le rythme de mon corps, l’accélération de mon souffle, des battements de mon corps, le ralentissement de mes gestes, ou encore le fonctionnement des organes internes, dont j’observe ou je sens les perturbations secrètes. Avant même de vraiment parler de norme, Canguilhem parle de rythme propre, que l’on pourrait comparer à une sorte de mélodie personnelle du bien-être, qui soudain semble se désaccorder, ralentir ou s’accélérer et perdre ainsi de son harmonie.

La maladie est donc surgissement d’une rupture, d’une discontinuité, qui est à la fois incapacité de tracer un lien entre présent et passé et difficulté à se reconnaître. Ne pas être normal, c’est n’être pas « identique à son passé », comme le disait Canguilhem, c’est pouvoir distinguer un « avant » du « maintenant », c’est faire dans l’expérience d’une dépossession. Je ne suis plus celui que j’étais. C’est le premier signe que quelque chose ne va pas ou ne va pas comme avant. L’allure de ma vie a changé et ce changement n’est pas agréable parce qu’il me « décolle » de moi, me détache et me rend comme étranger à moi-même. Je ne me reconnais plus. C’est le signe que la maladie a commencé.

Le pathologique, comme le rappelle Canguilhem, est donc d’abord lié, comme l’étymologie le souligne, à un sentiment : « Pathologique implique pathos, sentiment direct et concret de souffrance et d’impuissance, sentiment de vie contrariée. […] Le pathologique, c’est bien l’anormal » (p. 85). Le sentiment d’une vie contrariée, d’une vie réduite, d’un être amoindri, toutes ces expressions employées par Canguilhem tentent de traduire ce vécu dominant de frustration qu’on pourrait dire à la fois sensible, physique et existentielle. L’impression de ne pas pouvoir être tout ce que l’on pourrait être, de ne pas pouvoir agir autant qu’on aimerait le faire, de ne pas occuper tout l’espace de notre propre vie, ces sentiments sont fréquents pour ne pas dire constants dans le vécu d’un malade. En ce sens, la maladie chronique s’apparente par bien des aspects à une vie de handicap, comme nous l’avons évoqué dans notre ouvrage L’Homme sans fièvre.

Cette intuition que quelque chose ne va pas n’est pourtant pas suffisante. Le ressenti du patient doit être confirmé par un diagnostic, parce qu’on peut craindre la maladie au point de se croire malade et parce que la médecine occidentale s’appuie sur des signes, des symptômes qui manifestent la maladie, la révèlent. D’où la torture psychologique (et parfois physique) de longues périodes d’errance thérapeutique auxquelles sont condamnés certains patients dont le diagnostic n’est posé que tardivement, une fois les premiers « vrais » symptômes apparus. Si le ressenti du patient importe, il n’en reste pas moins que la maladie doit se rendre visible, d’une manière ou d’une autre, pour que le patient soit pris au sérieux. Dès lors, on voit s’affronter et se mélanger plusieurs acceptions du normal et du pathologique : ce qui est normal dans la pathologie et ce qui l’est en dehors de la pathologie. Au malade de jongler avec ses différentes significations et d’essayer d’en extraire une qui fasse sens pour lui. S’il est normal dans telle ou telle maladie de perdre des kilos, des cheveux ou sa libido, cela n’est pas pour autant « normal » pour le patient, ni facilement acceptable. Ainsi les termes de normal et d’anormal n’ont pas la même signification dans la vie de malade et dans la « vraie » vie et ces écarts de sens alimentent un certain nombre de malentendus entre patients et soignants. On peut utiliser les mêmes mots et pourtant parler deux langues différentes, qui viennent de deux mondes séparés, celui des bien portants et celui de la médecine. Or le patient, surtout en début de maladie chronique, dans la phase d’appropriation de cette nouvelle existence et de la langue médicale, parle encore le langage des bien portants.

Quelle est donc cette étrange normalité dans la maladie ? Comme l’analyse Canguilhem, il est possible d’interpréter la maladie comme l’instauration d’une nouvelle norme de vie. La maladie manifeste la puissance normative du vivant et la capacité de l’organisme à recréer une autre norme de vie, certes inférieure à la précédente, mais qui se caractérise, elle aussi, par une forme de constance. Mais le sens de cette normalité pourrait être comparé à la vie qu’un prisonnier peut réussir à reconstituer dans sa cellule. La norme de vie qu’impose la maladie est une norme qui n’autorise aucun écart, aucune « sortie de route » : « La maladie est encore une norme de vie, mais c’est une norme de vie inférieure en ce qu’elle ne tolère aucun écart des conditions dans lesquelles elle vaut, incapable qu’elle est de se changer en une autre norme » (p. 120).

Le malade n’a plus ce « luxe biologique » de l’homme en bonne santé, qui peut se permettre de tomber malade, qui sait qu’il pourra surmonter une crise organique. « Être en bonne santé c’est pouvoir tomber malade et s’en relever, c’est un luxe biologique » (p. 132). Ce qui est interdit au malade, c’est l’abus (« l’abus possible de la santé fait partie de la santé », p. 133), c’est le risque, ce sont finalement, dit aussi Canguilhem, utilisant un vocabulaire à la polysémie intéressante, « les infidélités » : « Le propre de la maladie c’est d’être une réduction de la marge de tolérance des infidélités au milieu » (p. 132). Si ce terme d’infidélité nous paraît intéressant, c’est parce qu’il dit beaucoup de cette vie où certaines aspirations du sujet, sa liberté, sa capacité d’invention, son désir de nouveauté, sont spontanément bridées. Certes, on pourrait arguer qu’il s’agit, dans l’esprit de Canguilhem, de marges biologiques. Mais celles-ci sont liées à un certain environnement, c’est-à-dire à certains lieux, certains traitements, régimes, habitudes, rythmes de vie, etc. La constance imposée par la maladie pour se maintenir dans une norme viable est aussi stricte qu’une vie monacale. C’est la raison pour laquelle l’idée d’une vie normale, ou le sentiment du malade chronique de vivre une vie normale, mérite d’être interrogé.

Là encore, les perceptions varient évidemment d’un patient à l’autre. Sans doute, pour certains, la vie menée étant déjà bien plus « normale » qu’on aurait pu l’espérer, l’adjectif « normal » peut convenir. Pourtant il nous semble que si la maladie est une norme de vie selon une perspective biologique, elle n’est jamais une vie « normale » pour le malade, si « habitué » qu’il soit à sa maladie, parce qu’elle reste sans cesse contrainte, d’une contrainte qui touche à sa vie même et qui peut lui donner le sentiment d’une « vie rétractée » (p. 132). La maladie ne devient jamais normale, parce que l’existence tout entière, et plus particulièrement la vie sociale nous rappellent le fossé qui nous sépare des êtres en bonne santé. On ne s’habitue jamais à la maladie, on ne perd jamais le sentiment d’injustice et la colère profonde qu’elle alimente. Parce que chaque élément banal du quotidien rappelle au malade ce qui lui est interdit par la maladie. Parce qu’elle constitue une menace constante en arrière-fond de la pensée, un principe culpabilisant à chaque écart, chaque oubli, une inquiétude incessante dans l’observation de soi. Au malade chronique échoit aussi le rôle de vigie médicale, se surveillant sans cesse lui-même, se méfiant de son corps et s’en distanciant toujours un peu plus. L’intrusion de ce regard technique et médical, à l’affût de symptômes, accentue un peu plus la dissociation qu’opère déjà la maladie entre le sujet et son corps. Le fait d’être soi-même son propre médecin, dans l’évaluation quotidienne et l’adaptation des traitements, ajoute à l’angoisse d’une rechute celle de mal faire, de mal s’évaluer et d’être potentiellement responsable d’une aggravation de sa condition. Difficile donc, de parler d’une vie normale. Certains patients, retrouvant sans le savoir l’un des sens possibles de l’expression de Canguilhem, d’« infidélités au milieu », évoquent une double vie ou une vie secrète, celle des super-héros déguisés en individus lambda. D’une part, la vie de malade ponctuée par les rendez-vous à l’hôpital, les examens, les traitements, et de l’autre, la vie banale, celle qui est partagée par tous les autres,...

Table des matières

• Couverture
• Titre
• Copyright
• Introduction - Les défis de la maladie chronique
• Avant-propos
• 1 - Spécificités de la maladie chronique
• 2 - Vivre avec les maladies chroniques
• 3 - La troisième médecine
• 4 - La relation médecin et malade
• 5 - Réflexions philosophiques
• 6 - La formation des soignants
• 7 - La prévention
• 8 - L’organisation des soins : éloge du travail d’équipe
• 9 - Systèmes de santé : réformes et financements
• Charte pour une santé solidaire
• Postface
• Index des maladies
• Liste des contributeurs
• Table