Ma victoire sur l'autisme

Tamara Morar

• Éditeur: Odile Jacob
• Année: 2004
• ISBN:
  9782738187154
• Sujet: Psychology
• Sous-sujet: Autism Spectrum Disorders

Paul a quatre ans quand les médecins annoncent à ses parents qu'il est atteint d'autisme. Alors, confrontée à une maladie réputée incurable, à des médecins pessimistes, à une Éducation nationale qui exclut son enfant, Tamara Morar refuse d'accepter l'irrémédiable. Elle décide de se battre et met au point, en s'appuyant sur de nombreuses études spécialisées, une méthode de rééducation. Des centaines d'heures de travail, portées par une endurance et une obstination hors du commun.Dans ce livre, elle nous explique comment peu à peu Paul retrouve la conscience de son corps, le langage, l'interaction avec les autres. Il se métamorphose. Il reprend une scolarité normale. Aujourd'hui, on peut presque parler de " guérison ". Source d'espoir pour tous les proches d'enfants autistes, ce livre est un appel à une autre prise en charge thérapeutique et sociale de ce trouble envahissant du développement.

Chapitre VII

MÉTAMORPHOSE

Le fait que Paul surmonte avec beaucoup moins de difficulté ses frustrations pendant les leçons s’observait aussi dans les actes de la vie courante. Ses crises violentes se raréfiaient et leur intensité s’amenuisait. La réflexion et l’acceptation prenaient le pas sur la colère ou l’anxiété. Les changements dans la routine étaient mieux acceptés, parce que compris petit à petit dans le cadre très régulier, répétitif et organisé des leçons. Si aujourd’hui nous allions introduire une activité nouvelle, les autres activités resteraient semblables. Il fallait casser très doucement ce désir d’immuabilité qui le caractérisait.

Les leçons obligeaient Paul à réfléchir pour comprendre ce qui lui était demandé, exigeaient de lui un effort d’analyse pour appréhender des situations données. Cette habitude prise, il l’appliquait de la même façon aux événements extérieurs auxquels il était confronté. Si ses premiers réflexes devant une situation inconnue avaient été dominés par la peur ou le refus brutal, ils avaient été suivis par un repli indifférent et silencieux : je ne comprends pas, je rentre dans ma coquille. Enfin, la curiosité venait, la peur était refoulée et le regard attiré. À ce moment-là était venue la réflexion : « Qu’est-ce que c’est ? Que fait-elle ? » Et enfin : « Que veut-elle que je fasse ? » Je montrais et remontrais indéfiniment ce que j’attendais de lui, jusqu’à ce qu’il accepte. J’avais remarqué au cours des séances cette particularité de ne pas refaire ou imiter comme un perroquet sans comprendre. Dans ce domaine, il lui fallait comprendre pour accepter de reproduire et il le faisait de plus en plus souvent, preuve qu’il acceptait et assimilait de nouvelles règles plus facilement.

Le jeu de repérage logique nécessitait un travail de raisonnement et de logique assez élaboré. Les nombreuses planches de difficulté croissante nous servirent pendant des mois. Elles se présentaient sous forme de tableaux à double entrée. Nous avions en haut, horizontalement quatre couleurs : rouge, bleu, jaune, vert ; verticalement, à gauche : une voiture, un ballon, une fleur, un crayon. Seize petits cartons représentaient tous ces objets dans les quatre couleurs. Je prenais un carton et je disais : je mets la voiture bleue dans la ligne voiture (je montrais la ligne) et dans la colonne bleue (je la suivais du doigt également). Je remplissais ainsi tous les espaces avec les cartons en verbalisant clairement et lentement. Il fallut du temps pour qu’il les y place lui-même, mais assez rapidement il me montrait du doigt l’espace. Au début, il changeait de planche avec difficulté, la nouveauté l’effrayant toujours.

Cette résistance aux changements diminuait cependant lorsqu’il reconnaissait le type de travail déjà effectué. Je le voyais observer avec attention les éléments proposés par une nouvelle planche. L’exercice était le même sous différentes formes mais je regardais ma montre : nous allongions de jour en jour sa capacité à se concentrer sur une tâche. Sa concentration qui ne dépassait pas deux ou trois minutes au début, se maintenait, après cinq à six mois de leçons, jusqu’à dix minutes si l’activité lui plaisait. Lorsqu’il commençait de nouveau à s’agiter ou à refuser, nous revenions à une activité physique qui le détendait. J’allais régulièrement me fournir chez Nathan Petite Enfance où je pouvais trouver de nouvelles activités ou de nouveaux jeux parfaitement adaptés à son niveau du moment et qui permettaient de rompre un peu la monotonie, parfois décourageante, des séances, ou d’aborder des expériences nouvelles dans les moments de loisirs.

À la halte-garderie où il passait deux à trois demi-journées par semaine, les animatrices percevaient aussi des améliorations. Elles le trouvaient beaucoup plus à l’écoute, rendant parfois service à un plus petit que lui qui n’arrivait pas à attraper l’objet désiré. Il n’en était pas encore à venir s’asseoir à la table commune lorsque c’était l’heure de l’atelier de collage ou de pâte à modeler mais il s’y intéressait de loin. Il ne paraissait pas aussi coupé des autres qu’auparavant. Il observait et imitait parfois. Je ne le retrouvais plus systématiquement dans la pièce laissée vide par les autres enfants, mais dans le groupe. Il côtoyait les autres sans gêne et prenait conscience de leurs gestes. Qu’ils le touchent pendant les jeux ne le dérangeait plus. Bousculé, il ne s’en allait plus à l’autre bout du jardin mais suivait des yeux les mouvements de chacun. Il tenait compte des réflexions qu’on lui faisait et commençait à obéir. Le trouver au milieu des autres pendant les activités de chant ou de lecture était plus fréquent. Il se laissait apprivoiser.

Grâce à la rééducation du toucher que nous faisions à la maison, il avait enfin accepté de prendre un pinceau. Ce blocage qui existait chez lui depuis deux ans face aux feutres et aux crayons, qu’il refusait, en hurlant, de prendre dans ses mains, commençait à céder. J’avais pour cela « dédramatisé » l’usage du crayon. Puisque son véritable usage – dessiner donc laisser des traces – l’affolait, je résolus de l’utiliser de bien d’autres façons. Le faire rouler, le planter dans de la pâte à modeler, le mordiller, en faire deux personnages qui se battent ou plus prosaïquement lui gratter le dos avec. Je l’amenais à accepter de le garder en main sans que cela le gêne. Lui donner une feuille blanche et lui montrer comment dessiner le plongeaient dans une inquiétude qui le faisait frénétiquement tenter d’effacer les traces laissées. Frottant avec ses mains sans y parvenir, essayant maladroitement avec une gomme, il a même tenté un jour d’effacer ces traces avec un gant de toilette mouillé qu’il avait couru prendre dans la salle de bains. Non, la page devait rester blanche, peut-être à cause de ce besoin de netteté, de propreté.

Il voulait que les choses restent propres, rangées, en ordre. Le fouillis le mettait mal à l’aise. Un livre abîmé aussi, un jouet cassé l’a longtemps bouleversé. Pour le dessin, il fallait trouver un autre biais. Ce fut la peinture, avec Laure. Tous deux à la même table, avec de nombreuses feuilles de toutes sortes, Laure barbouillait sans réticence, il regardait puis essayait timidement. Les feuilles souillées le dérangeaient encore. Il se lança finalement sur le grand panneau de la halte-garderie qui ne pouvait s’effacer. Les enfants y peignaient les uns sur le travail les autres, son propre travail s’y mélangeait. Ensuite, voyant que l’on pouvait y accrocher des feuilles blanches que l’on rangeait, une fois peintes, dans un dossier au nom de chacun, et les renouveler aussi souvent que l’on voulait, ses réticences ont finalement cédé. Rater son dessin n’était pas grave, on pouvait recommencer aussitôt, le stock de feuilles était suffisant. Cependant, il refusa longtemps de mettre le tablier protecteur, ou de se laver les mains comme les autres.

Le lavage des mains était un travail quotidien qui l’angoissait de moins en moins à la maison. Mais, là encore, l’exemple des autres enfants qui pouvaient « jouer à l’eau » dans le long lavabo de la garderie facilita les choses. Il commençait à apprivoiser ce monde étrange en observant les autres. Banal, bien sûr, pour tous les enfants dans la norme, mais exceptionnel pour nous.

Contrairement à Barbara, qui avait longuement approfondi ces relations de cause à effet, je ne concevais pas clairement pourquoi et comment ce que nous faisions pendant les leçons se répercutait dans ces acquisitions du comportement quotidien. Mais il n’y avait aucun doute, cela marchait. Paul changeait, c’était indubitable. Ces changements étaient encore plus perceptibles pour notre entourage, amis ou membres de la famille, qui d’un mois sur l’autre pouvait constater les différences. Paul paraissait beaucoup moins attiré par les objets, sa présence autour de nous n’était plus celle d’un petit fantôme, silencieux, absorbé dans ses activités solitaires. Nous nous étions efforcés d’être réceptifs à toutes les indications qu’il nous donnait, il avait peu à peu pris conscience qu’il pouvait avoir de l’impact sur les personnes présentes, susciter des réactions, obtenir ce qu’il désirait. Il était maintenant présent à chaque réunion de parents ou d’amis et tenait à ce que tous soient conscients de sa présence. Il émettait de drôles de bruits, qui ressemblaient à une conversation : « Il parle en clics comme les Bushmen », disait mon père. Il circulait dans nos jambes, cherchant à attirer l’attention par différents moyens. Il insistait pour que je le prenne dans mes bras lorsque je conversais avec les personnes présentes, cherchait à avoir le visage à la même hauteur que nous. Tournant de force mon visage vers lui comme pour dire : « Arrête ton blabla et occupe-toi de moi. » Il était très attentif aux expressions des visages qui allaient lui fournir des indications sur la conversation. Il observait, écoutait, mettait son grain de sel, nous interrompait, mais en utilisant son sabir comme pour se moquer de nous.

Il découvrait aussi la valeur du contact humain. Il réclamait que nos amis le prennent au sérieux, l’écoutent « parler », jouent avec lui ou fassent semblant de le lancer en l’air ou de le faire tomber lorsqu’il était dans leurs bras. J’étais émue aux larmes de l’entendre hurler de joie, de surprise, de peur et de rire ensuite aux éclats. Il commençait à apprécier les contacts physiques, même avec les inconnus – qui savaient s’y prendre – et réclamait leur attention. Il avait une mémoire phénoménale de ce qu’il avait fait avec chacun. Notre invité à peine arrivé, il pouvait réclamer ce petit jeu de doigt qu’il lui avait appris six mois auparavant. Se précipiter sur un autre pour détacher cette montre qui lui avait tant plu quatre mois plus tôt.

Cette mémoire était frappante lors de nos déplacements. Il reprenait ses marques aussitôt dans une maison quittée huit mois auparavant. Il y retrouvait ses objets, sans la moindre hésitation sur l’endroit où il les avait laissés. Il remarquait des changements infimes et je le voyais réfléchir à ce qui s’était passé, chercher dans les tiroirs des objets manquants. Même dévoré de curiosité, il évitait de demander. Il préférait se donner le mal de chercher plutôt que d’essayer de poser la question qui lui aurait permis de retrouver immédiatement l’objet qu’il cherchait.

Premiers mots

Très ingénieux, lorsque je lui posais des questions, il trouvait un moyen de me répondre autre que la parole, mais je lui prenais la tête entre les mains en disant oui-oui-oui, en lui faisant hocher sur chaque oui, il riait et réclamait que je lui fasse : non-non-non de la même façon. Parfois quand je disais non à ce qu’il réclamait, il prenait mon visage et me forçait à hocher pour dire oui. Je disais non-non-non en hochant la tête ; dérouté, il riait de ce piège. Pendant les leçons aussi, je cherchais à le piéger. Je faisais semblant de ne pas comprendre, de ne plus savoir, il me relayait, pas dupe probablement, mais toujours sans parler. Nous savions qu’il comprenait beaucoup de choses et nous nous demandions s’il ne faisait pas exprès de ne pas parler. Accepter de parler, c’était aussi accepter les contraintes du langage : être obligé de répondre, d’obéir, c’était beaucoup plus ennuyeux que de faire semblant de ne pas entendre ou de ne pas comprendre, et ainsi conserver une totale liberté. Il aurait fallu entrer de plain-pied dans cette communication permanente qui avait de nombreux inconvénients. Nous le soupçonnions d’être largement assez malin pour ce calcul. Mais cela avait un inconvénient de taille, comment se faire obéir ? Et cela, c’était important pour quelqu’un d’aussi déterminé et résolu, « qui avait des jugements tranchés », comme avait dit son psychiatre qui le trouvait très déterminé dans sa façon d’être et d’agir.

Je ne pouvais m’empêcher de tester sa compréhension en lui donnant des ordres simples ou en l’attirant avec un cadeau, mot magique auquel il ne résistait pas, mais si j’exigeais qu’il me dise : « Donne » ou : « Qu’est-ce que c’est », il se renfrognait et se braquait. Je cessais de lui imposer cette pression, attendant qu’il se décide. Tous ces changements dans son comportement me rendaient impatiente.

Il progressait également dans les leçons qui se déroulaient d’autant plus paisiblement que ses progrès me donnaient bon espoir et qu’il me sentait moins inquiète. L’humour et le rire que je pouvais maintenant y introduire allégeaient l’atmosphère. En gardant une certaine rigueur, j’étais plus souple quant à la façon de parvenir au résultat. Si nous avions fait un exercice difficile, je le félicitais et lui permettais de choisir l’activité suivante.

Il choisissait soit des livres, que je lui racontais en mimant, soit le jeu de topologie. Il était sur son terrain lorsqu’il fallait reproduire un des cartons qu’il avait sous les yeux. Il avait plaisir à le faire même quand il s’agissait d’une nouvelle scène. Je n’avais pas besoin de le guider mais je verbalisais ce qu’il faisait, à sa place. Un jour, cherchant à le piéger, je dis : « À côté de la barrière, il faut mettre la vache… – Non cheval… »

J’en restais abasourdie, muette, il avait voulu corriger mon erreur mais, au lieu de le faire silencieusement comme d’habitude, il avait rectifié avec des mots. J’en aurais sauté de joie ou pleuré peut-être, mais je contrôlais mon émotion, sentant que des débordements ne lui auraient pas plu. « Ah ! oui, tu as raison c’est le cheval qu’il faut mettre… » balbutiai-je, les larmes aux yeux. Le miracle était arrivé, son premier mot enfin. Allait-il continuer ?

Pas si facilement. Il nous fallut attendre plusieurs jours avant qu’il ose reparler à nouveau. Il s’était risqué une fois mais ne paraissait pas vouloir recommencer. Je n’avais pas rêvé pourtant, il l’avait bien prononcé ce mot. D’une voix neutre, très doucement, presque un ronronnement. Les jours suivants, je multipliais les questions. Tu as faim ? Tu veux des frites ? Mais malin, il me prenait la main et la tirait vers le panier de pommes de terre. Tant pis, il fallait sans doute lui laisser le temps. Peut-être fallait-il qu’il le décide : je veux parler ou je ne veux pas ? En tout cas, il en était capable. Je maîtrisais mal mon impatience d’entendre d’autres mots et je le plongeais malgré moi dans un tourbillon de paroles et de questions. « Non » fut l’acquisition suivante. Cela ne m’étonnait pas de lui. Entêté, toujours à vouloir décider de tout, cédant difficilement. Pas de doute, ce non correspondait bien à son caractère volontaire. Le « oui » est venu beaucoup plus tard. Je continuais à lui poser des questions : c’est ça que tu veux ? Pendant longtemps, il se cantonna à l’essentiel et répondait « ça » ou « veux » tout court.

Le plus difficile pour moi fut de m’empêcher d’anticiper ses besoins, ses désirs, comme je le faisais depuis si longtemps, pour lui imposer la nécessité de parler : faire semblant d’être distraite, de n’avoir pas vu, de ne pas comprendre vers quel objet il tendait ma main. Il parlait lorsqu’il était pris au piège en quelque sorte : contre sa volonté. Surpris par une question ou une affirmation fausse, la réponse venait malgré lui. Il se reprenait aussitôt comme s’il se disait : « Zut ! J’ai parlé ! » On sentait qu’il avait envie de ravaler sa réponse. Comme s’il y avait un danger à parler. Je n’insistais pas, soulagée de voir qu’il en était capable et qu’il saisissait bien le sens de ce qui se disait autour de lui.

Je réalisais que nous avions jusqu’à présent parlé assez librement, pensant qu’il n’écoutait pas vraiment. Qu’avait-il entendu et depuis combien de temps ? Il fallait revoir nos comportements et surveiller nos paroles. Nous avions là un petit espion qui paraissait encore souvent plongé dans une méditation profonde, aveugle à ce que nous faisions, sourd à nos conversations. Qu’en était-il vraiment ? Sa grand-mère paternelle nous disait : « Il entend tout, il comprend tout cet enfant-là, il vous surprendra… » C’était bien difficile à croire à une certaine époque. Sa conscience s’ouvrait au monde extérieur très certainement, ses sens s’aiguisaient, l’amélioration de ses perceptions lui permettait de « capter » mieux et davantage.

Appréhender l’environnement

Les séances avec moi ont peu à peu aidé à développer sa conscience du monde extérieur. Paul semblait mieux se rappeler les choses apprises ou vécues et se servir davantage et à bon escient de ce qu’il savait. Son regard n’était plus vide, comme tourné vers l’intérieur, mais traduisait peu à peu ses émotions, sa curiosité, son étonnement. Son visage était plus expressif. Il y avait comme un questionnement, absent auparavant. Il réagissait aux événements extérieurs et tentait de les comprendre, surmontant sa peur, il raisonnait sur ses perceptions du monde environnant. Son esprit commençait à analyser, à faire des déductions, à stocker des informations, à les trier d’une façon qui se rapprochait de la nôtre. Il apprenait à se servir de sa mémoire pour enregistrer des images durables qui, par conséquent, lui resservaient plus tard. Avec cette compréhension plus globale, ses peurs l’abandonnaient. Avec les mots, il apprivoisait les phénomènes. Ceux-ci n’étaient plus aussi surprenants si on pouvait les expliquer et les nommer. Et si tous les gens donnaient le même nom à ces choses et à ces phénomènes, c’était quelque chose d’immuable, donc de rassurant. Je lui montrais que la fonction et le nom des objets ne variaient pas. C’étaient des codes communs à tous et à lui aussi ...

Table des matières

• Couverture
• Page de titre
• Copyright
• Dédicace
• Chapitre premier - LE BONHEUR
• Chapitre II - PRÉMICES
• Chapitre III - EMMURÉ VIVANT
• Chapitre IV - DESCENTE AUX ENFERS
• Chapitre V - PASSER À L’ACTION
• Chapitre VI - Y CROIRE
• Chapitre VII - MÉTAMORPHOSE
• Chapitre VIII - NOUVEAU DÉPART : LE RETOUR À L’ÉCOLE
• Chapitre IX - SUR LES RAILS
• Chapitre X - LES PIÈGES DE LA VIE SOCIALE
• Chapitre XI - UN GARÇON COMME UN AUTRE ?
• BIBLIOGRAPHIE
• LISTE DES RESSOURCES
• REMERCIEMENTS
• Quatrième de couverture