Le Deuil à vivre

Marie-Frédérique Bacqué

• Éditeur: Odile Jacob
• Année: 2000
• ISBN:
  9782738164056
• Sujet: Psychology
• Sous-sujet: Interpersonal Relations in Psychology

Toutes les civilisations ont apporté des réponses qui aidaient au deuil. Toutes, sauf la nôtre. Les mourants et leurs proches restent le plus souvent seuls, désorientés, désarmés, dans une société qui refuse la douleur, qui valorise plaisir, jeunesse et performance. Au moment où le religieux et les rites s'effacent, où la communauté se disjoint, Marie-Frédérique Bacqué montre qu'il est de notre devoir d'inventer les moyens de faire face à l'écoulement du temps et aux drames qui accompagnent le mouvement même de la vie. Autrement dit, d'apprivoiser la mort.« Marie-Frédérique Bacqué montre admirablement à quel point le travail personnel et collectif consistant à « penser le deuil » est nécessaire. » Société Psychanalytique de Paris. Marie-Frédérique Bacqué est psychologue, maître de conférences à l'université de Lille-III, secrétaire générale de la Société de Thanatologie et de l'Association Vivre son Deuil. Elle a également publié aux Éditions Odile Jacob Deuil et Santé et, sous sa direction, Mourir aujourd'hui.

TROISIÈME PARTIE

DEUIL
ET INSTITUTION MÉDICALE

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CHAPITRE PREMIER

Impact du diagnostic et deuil de l’invulnérabilité

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Le sentiment d’invulnérabilité est étroitement lié à l’impression d’être en bonne santé. La santé est un concept aussi flou que la normalité. Variant avec les époques, cette notion est particulièrement redevable des évolutions de la médecine. La santé dépend à la fois de la subjectivité du sujet (qui peut se sentir en parfaite forme tout en étant porteur d’une maladie asymptomatique, comme une tumeur par exemple) et de l’adaptation au milieu. Ainsi, un homme qui boite peut rester utile dans un bureau où il traite des données, assis devant un ordinateur. Il sera en revanche jugé handicapé à l’armée, en tant que combattant potentiel.

De même que nous refoulons l’idée de notre mort tant que nous ne sommes pas touchés de près par elle, nous ne pensons jamais à la santé tant que nous ne sommes pas malades. Pourtant, la façon dont nous nous représentons santé et maladie influence nos réactions, lorsque notre équilibre est menacé. Anthropologues et philosophes, penchés depuis bien longtemps sur ce sujet, fournissent plusieurs modèles conceptuels de la maladie et de la santé. Les comparer aux modèles élaborés par les malades eux-mêmes permet de différencier l’aspect émotionnel de la maladie de l’approche plus abstraite de la santé.

Georges Canguilhem, dans sa tentative de compréhension du normal et du pathologique, reprend la définition de René Leriche pour analyser ce que recouvre la notion de santé. Si « la santé, c’est la vie dans le silence des organes » d’après Leriche, pour Canguilhem, seule la maladie permet la connaissance des fonctions normales de l’organisme, au moment même où ces fonctions viennent à nous manquer. Canguilhem pense que la santé, en tant qu’« innocence organique », ne peut donner lieu, si ce n’est par défaut, à une discipline, voire à une « science de la santé », puisqu’elle doit être perdue pour qu’une connaissance soit possible1. Seuls l’absence ou le dysfonctionnement d’un organe révèlent sa fonction normale.

Ce simple paradoxe caractérise l’évolution vers une conception moniste, c’est-à-dire unitaire, de la médecine de la fin du XIX^e siècle, telle qu’elle a été formalisée en particulier par Claude Bernard. Le fait nouveau pour la médecine est que l’état physiologique normal et l’état pathologique se trouvent sur le même axe. Claude Bernard, avec la découverte de la fonction glycogénique du foie, démontre que le glucose est produit normalement par tout sujet bien portant et que son taux est maintenu à un niveau constant. Lorsque le glucose dépasse ce seuil, il n’est plus suffisamment éliminé par les reins du sujet et provoque une maladie qui se signale par une glycosurie. Claude Bernard se prononce alors résolument contre les explications de l’époque qui prônent une utilisation de glucose par le foie d’origine radicalement étrangère au sujet. En effet, auparavant, le phénomène du diabète semblait totalement externe à l’individu.

En quoi Claude Bernard marque-t-il un tournant dans l’évolution des représentations de la maladie et de la santé ? Jusqu’alors, santé et maladie se partageaient le monde, selon un modèle dualiste, comme le Bien et le Mal se disputaient les hommes. Les situer dans des structures déterminées constituait donc la tâche de tous les savants de l’époque. La maladie faisait l’objet d’une conception « ontologique » : elle existait « en soi », pour elle-même en quelque sorte. En mettant l’accent sur la pathologie et l’étude de la fonction des organes, la médecine expérimentale a aboli cette conception.

La maladie n’est plus considérée comme radicalement « autre » pour le sujet, elle est réintégrée en son sein, et constitue dorénavant une altération de son fonctionnement global2. Pour Claude Bernard, « le passage de l’état normal à l’état pathologique est impossible à saisir et aucune question plus que le diabète n’est propre à montrer la fusion intime de la physiologie et de la pathologie ». Il généralise son procédé, dans ses Leçons sur le diabète et la glycogenèse animale (1877), à l’ensemble des états de l’être vivant : « Ces idées de lutte entre deux agents opposés, d’antagonisme entre la vie et la mort, la santé et la maladie, la nature brute et la nature animée ont fait leur temps. Il faut reconnaître partout la continuité des phénomènes, leur gradation insensible et leur harmonie. »

Un corps bien portant et un corps malade sont donc identiques, à cette nuance près qu’ils fonctionnent différemment et que l’on peut espérer évaluer quantitativement ce dysfonctionnement. Autrement dit, la médecine cartésienne postule une différence de nature, une différence qualitative entre santé et maladie, tandis que la médecine expérimentale montre que la différence est quantitative. C’est ce qui explique que la première privilégie l’anatomie (les structures) et la seconde la physiologie (les fonctions).

Des mesures quantitatives au « diktat » de l’objectivité

Mais en postulant que l’anomalie n’existe qu’avec la variation quantitative d’une production, Claude Bernard va préparer le terrain de la grande tendance « biologisante » de la médecine. Les médecins « armés » de leurs nouveaux outils physiques, chimiques ou iconographiques, les adeptes du laboratoire « en kit » ou des formules de tous ordres, vont enregistrer chiffres, valeurs, seuils et tous les paramètres numériques sans lesquels certains ne parviennent plus à différencier le malade du bien portant. Ainsi les débuts de la médecine expérimentale préparent-ils le recul de la médecine lésionnelle. Ils remettent en cause l’explication, tentée jusqu’alors, de l’origine d’une maladie par une lésion identifiable au sein d’un tissu ou d’un organe.

Représentations actuelles de la maladie

Si les médecins partagent les modèles scientifiques, ils ne sont pas indemnes de la persistance de modèles plus archaïques. Néanmoins, pour les malades, les conceptions étiologiques de la maladie se répartissent selon des positions assez contrastées. L’exogénéité (maladie conçue comme provenant de l’extérieur) et l’endogénéité (maladie provenant de l’intérieur du sujet) correspondent aux interprétations les plus courantes de l’ensemble des affections actuelles. Il existe bien d’autres modèles de l’étiologie des maladies élaborés par les chercheurs en anthropologie médicale, mais il s’agit alors d’intellectualisations peu fréquentes spontanément chez les malades.

Pour traiter des maladies entraînant un deuil de la « bonne santé », nous allons essentiellement nous référer à des exemples d’affections chroniques et mortelles, car ce sont elles qui nécessitent un véritable travail psychique d’acceptation.

Conception exogène de la maladie

Tout individu apprenant qu’il est atteint d’une maladie grave se livre à une recherche de ses causes. Cette quête intérieure fait partie des mécanismes de défense du sujet pour se protéger de l’angoisse déclenchée alors. La maladie d’origine exogène est provoquée par un élément externe au sujet. Elle survient comme un accident, elle est totalement étrangère au mode de fonctionnement de l’individu.

La conception exogène est actuellement en perte de vitesse pour les cancers, à la faveur des travaux sur le système immunitaire et sur la génétique. Ces résultats déplacent en effet la responsabilité sur le sujet lui-même. La projection des causes d’une affection sur l’extérieur subsiste cependant sous une forme très puissante au début d’une affection nouvelle et pour les maladies mineures. Elle constitue surtout le mécanisme de protection principal contre la culpabilité et la peur liées à une pathologie mortelle. Dans l’imagerie populaire, on « attrape » un rhume ou la grippe, parfois le cancer. La « crise de foie » est due à l’ingestion d’œufs ou de chocolat, la dépression se rencontre dans les environnements urbains, pourvoyeurs de stress de toutes sortes. L’attribution causale, dans ce modèle, est dirigée vers l’extérieur, vers le « non-moi », ce qui permet, en quelque sorte, d’innocenter le sujet. « La maladie m’est tombée dessus. » « Cette histoire m’a tourné le sang. » Ces expressions, tirées d’entretiens avec des patients, s’appliquaient au cancer il y a encore peu. Elles sont en voie de modification.

Fréquemment, les malades expliquent confusément que la maladie existe en eux à l’état latent et que, subitement, à la faveur d’un facteur externe (le plus souvent un événement stressant), la maladie potentielle se développe. À ce moment, la maladie devient radicalement étrangère. Le chevauchement des représentations externes et internes est à l’origine du trouble psychologique majeur observé parfois lors de la révélation d’un diagnostic de cancer. En d’autres termes, le refus de voir, de comprendre et d’agir, si désarmant pour les médecins, trouve son origine dans la résistance opposée aux représentations de la maladie et de ses origines.

Un « ennemi » typique de la santé au XX^e siècle : le cancer

Les maladies cancéreuses vont illustrer les représentations de la maladie retrouvées dans l’accès et le suivi des soins. Bien que l’on mette en évidence des cancers de nature très différente, ces représentations ne manquent jamais d’être énoncées dans les évocations des patients. Elles sont nécessaires pour mettre « un mot sur l’indicible », et font partie du travail de reconstruction psychologique du traumatisme subi par l’individu.

Cancer et chancre syphilitique ont une étymologie commune, ce qui en dit déjà long sur la culpabilisation de la sexualité et du désir qui émerge lors de la révélation du diagnostic. Les cancers génitaux ne sont pas les seuls à être empreints de cette culpabilité. Ainsi, les auto-accusations portant sur le registre relationnel ne sont pas rares dans les « explications » rétrospectives de certains patients. Par ailleurs, la représentation du cancer par un crabe est celle-là même de la constellation du zodiaque. Elle donne une connotation religieuse, voire magique, à cette affection qui semble, pour certains, provenir d’une volonté supérieure à l’individu. Enfin, l’idée du crabe est non seulement employée par les patients mais souvent, à défaut de l’animal, ses attributs vont surtout lui conférer son caractère détestable.

Les descriptions qui suivent sont issues directement de l’imaginaire de patients et de personnes non malades, qui, d’ailleurs, se laissent aller beaucoup plus facilement à des images fantastiques et morbides. Crabe, écrevisse ou autre arachnide, le cancer emprunte souvent ses qualificatifs à ces animaux. Il vit caché, en sourdine. Il est « répugnant » comme tous ces familiers de la vase ou des eaux polluées et ses multiples pattes lui donnent un aspect « grouillant ». D’où la très forte angoisse des métastases, ces émanations du cancer dans d’autres territoires, ces colonisations intempestives et imprévisibles qui débouchent sur ce qui semble le plus haïssable : le cancer « généralisé ». Le cancer, à l’image du crabe qui le représente, n’est pas seulement fort ou inattaquable, mais il est doué de mimétisme, il se déplace très rapidement. Son invincibilité tient à sa faculté de multiplication rapide (de nombreux patients ressentent un sentiment de panique à l’idée même « qu’il puisse revenir »).

Enfin, une dernière possibilité et non des moindres est celle de ses effets douloureux sur le sujet : la douleur est sans doute la caractéristique présentant le plus d’analogie avec celle provoquée par les crustacés. Les pinces, griffes et autres dards sont des instruments de torture utilisés dans les représentations du jugement dernier. C’est sans doute ce qui fait qualifier de « malin » le cancer. Pour Georg Groddeck (1934), le mot cancer, Krebs en allemand, correspond aussi à la traduction « panier tressé », qui paraît évidente dans le canevas serré formé par la tumeur cancéreuse avec les tissus alentour. Cette trame tumorale enchâssée dans les tissus sains empêche la réponse médicale à la maladie exogène : à une prolifération anormale bien circonscrite doit répondre une extraction déterminée. La chirurgie semble en effet la seule réponse drastique à l’invasion par un corps étranger. Or l’impossibilité d’une exérèse est souvent vécue, dans notre culture, comme un arrêt de mort. Ainsi ce ne sont pas seulement les effets secondaires des chimiothérapies qui les rendent moins acceptables, mais c’est aussi le sentiment d’une moindre efficacité dans la mesure où leur action semble moins radicale. Une position extrémiste de la conception exogène du cancer consiste à le considérer comme tellement extérieur à soi qu’il en devient invisible. De nombreux auteurs se sont penchés sur ce phénomène du déni, très souvent mis en place pour éviter la représentation du cancer.

Le déni : refus des représentations insupportables

Les médecins se plaignent du manque d’observation de leurs prescriptions par les malades et de délais trop longs entre la découverte par le sujet d’une modification corporelle et la recherche d’un diagnostic. Trancher entre ce qui relève d’un mécanisme de protection de l’angoisse et ce qui semble une position masochiste de non-accès aux soins devient donc urgent.

Quels enseignements tirons-nous des articles scientifiques parus sur le thème de la personnalité des femmes atteintes par un cancer du sein ? Le déni correspond au refus de reconnaître une pensée ou une situation dangereuse pour le sujet. C’est un processus coûteux en énergie (il nécessite la suppression des pensées ou des sentiments désagréables) mais utile, ponctuellement, dans certaines situations graves.

Une protection spontanée dans les situations dramatiques

Bruno Bettelheim a décrit dans Le Cœur conscient l’attitude de certains déportés de son camp de concentration qui semblaient « aveugles » au cauchemar se déroulant devant leurs yeux. Ces déportés paraissaient « mieux » supporter privations et tortures grâce à l’écran fictif qu’ils avaient su développer pour échapper à l’angoisse et à la dépression inhérentes à la perte d’identité et au traitement sadique des nazis.

Les travaux effectués chez des malades coronariens conduisent à la même interprétation du déni : « Son but est de réduire une proportion terrifiante de la réalité, afin de permettre au sujet de fonctionner dans de moindres conditions de stress3. » En chirurgie, le déni pendant la phase post-opératoire serait le plus efficace pour permettre une reprise progressive des fonctions annihilées lors de l’anesthésie. L’angoisse contribuerait par contre fortement à ralentir la convalescence. Cependant, en dehors de l’épisode aigu d’angoisse, le déni de la réalité ou des affects qui en proviennent doit céder la place à une approche puis à une tentative d’intégration de la nouvelle situation. Parce que le cancer du sein touche l’organe symbole d’une quadruple fonction : féminité, maternité, beauté et érotisme, sans doute est-il particulièrement exemplaire du phénomène du déni, dont il fait parfois l’objet.

Déni prolongé de la maladie : deuil impossible de l’invulnérabilité

Regardons les résultats d’une étude ancienne, dont le modèle sera repris dans de nombreuses autres tentatives. Elle porte sur cent cinquante femmes consultant un médecin pour un nodule du sein dont la nature est encore inconnue. Les femmes atteintes d’un cancer authentifié après cette consultation volontaire ne viennent que lorsque leur tumeur atteint un diamètre moyen de six centimètres. Les femmes dont le nodule s’avère non cancéreux consultent lorsqu’il mesure en moyenne deux centimètres.

Pourquoi une telle différence ? Lorsque l’on demande à ces femmes les raisons pour lesquelles elles ont tant tardé à consulter, on relève deux types de déni.

A) LE REFUS DE LA RECONNAISSANCE DU CANCER PAR UN TIERS

Ici, le cancer est pensé comme possible, mais c’est justement pour en éviter la confirmation que les femmes ne vont pas en parler à leur médecin. Jacqueline Lanouzière (1981) qualifie ce mode de pensée de « nominaliste », c’est-à-dire que les choses n’existent que lorsqu’on les nomme. Le même tabou porte, dans de nombreuses cultures, sur le nom du mort récemment décédé, il doit être tu le temps du deuil et, de nos jours, on se surprend encore à baisser le ton de la voix lorsque l’on parle d’un défunt… Doit-on voir ici le lien symbolique entre cancer et mort ou, du moins, le déplacement de l’angoisse de mort à l’angoisse du cancer ? Lors de la révélation de la nature cancéreuse de la tumeur, c’est la parole même du médecin qui devient sujet d’angoisse pour la femme. Avec le mot « cancer », elle va basculer dans un nouveau statut, sans avoir l’impression de maîtriser quoi que ce soit. Les réponses des femmes interviewées à ce sujet renforcent l’impression d’une conception naïve de la maladie, puisqu’elles avouent avoir envisagé la disparition magique du nodule en en minimisant l’importance.

B) LA RECONNAISSANCE DU CANCER EST « SÉPARÉE » DE LA MALADIE POTENTIELLE

L’attitude la plus projective à l’égard de la maladie consiste véritablement à cliver (séparer fantasmatiquement) le sein ou l’organe atteint du reste du corps. Le corps est coupable, traité par la dérision, le sein est hostile, symbole d’une féminité négative. Ces femmes ont souvent éprouvé plus de douleurs ou de gêne au niveau des seins que de douceur et de tendresse. Les auteurs de cette recherche parlent alors du sein comme « organe payeur » ou « symbole de la dette ». Ces mécanismes de défense ne sont pas isolés dans un mode de fonctionnement de la personnalité au demeurant normal. L’enfance de ces patientes a fréquemment été assez rude, elles expriment une dépression chronique liée à de nombreux événements stressants. Par ailleurs, le facteur génétique du cancer du sein peut être invoqué, car les auteurs notent, pour certaines, un antécédent maternel. ...

Table des matières

• Couverture
• Titre
• Du même auteur aux Éditions Odile Jacob
• Copyright
• Dédicace
• Remerciements
• Préface à la nouvelle édition
• Préface
• Avant-propos
• PREMIÈRE PARTIE - Pas de deuil sans rituel
• DEUXIÈME PARTIE - Deuil normal et pathologie du deuil
• TROISIÈME PARTIE - Deuil et institution médicale
• QUATRIÈME PARTIE - Pour une meilleure connaissance du deuil
• CONCLUSION : Penser le deuil
• Adresses des associations citées
• Références bibliographiques
• Table