La Force du lien face au cancer

Marie-Frédérique Bacqué, François Baillet

• Éditeur: Odile Jacob
• Année: 2009
• ISBN:
  9782738196781
• Sujet: Médecine
• Sous-sujet: Oncologie

Oncologue et psychologue spécialisée en oncologie, nous vous proposons une nouvelle alliance. Ce lien face au cancer réunit les dimensions psychologique et somatique de la maladie, il unit la personne à son équipe médicale; il nous unit tous, citoyens, dans une réflexion sur la place du cancer dans notre société. Si les mythes du cancer font encore de l'annonce de la maladie un choc, la pratique d'une relation plus humaine du médecin et des soignants contribue à transformer cette énergie en prise en main d'une nouvelle vie. Si les technologies de pointe transforment la maladie en parcours du combattant, dialogue et médiation permettent une quête spirituelle de sens dans l'histoire de chacun. Les aspects psychologiques de ce parcours, de la prévention aux traitements, de la découverte de sa finitude à l'élaboration de nouvelles relations avec ses proches, sont abordés sans tabous dans ce livre-compagnon de route mais aussi plaidoyer pour un humanisme thérapeutique. Marie-Frédérique Bacqué est psychologue clinicienne, rédactrice en chef de la revue Psycho-oncologie, et professeur à l'université de Strasbourg. Elle a notamment publié Le Deuil à vivre. François Baillet est oncologue et ancien président de la Société française de psycho-oncologie.

Chapitre 5

Le corps et la tête
face aux effets du cancer

Les manifestations pathologiques du cancer au niveau du corps (les manifestations somatiques) sont nombreuses et dépendent du siège de la maladie, de son extension locorégionale et à distance. S’ajoutent à ces troubles les effets secondaires des traitements qui, par leur importance, font parler parfois de « deuxième maladie ».

Les premiers signes

La nature et la gravité du cancer ne sont pas corrélées aux premiers symptômes

Les troubles révélateurs de la maladie sont, comme nous l’avons vu, le plus souvent modestes voire absents. En présence de signes modestes, la suite des événements dépend pour beaucoup de l’attitude psychologique de la personne concernée. Certains n’y attachent guère d’intérêt : les « durs au mal », les « trop occupés » dans la vie qui ne se posent pas de questions inquiétantes, ceux qui préfèrent repousser l’idée d’une maladie grave angoissent et s’enferrent dans le déni comme si de rien n’était. Beaucoup d’autres heureusement réagissent en demandant un avis médical. Et s’il est vrai que le fait d’attendre sans consulter devant des troubles mineurs, augmente le risque d’avoir un cancer de mauvais pronostic, la consultation précoce, cependant, ne débouche pas forcément sur un cancer de bon pronostic. En terme médical, on dit qu’il existe en cancérologie une mauvaise corrélation anatomoclinique. À l’inverse, les troubles révélateurs peuvent être importants, ne permettant aucune hésitation. Il peut s’agir même d’une urgence telle qu’une occlusion, une insuffisance respiratoire…

Les signes les plus courants de la maladie

Les manifestations somatiques de la maladie peuvent être physiques, objectives, visibles ou palpables. Elles peuvent aussi être fonctionnelles (subjectives), sous forme de douleurs isolées ou associées à des difficultés perçues dans le fonctionnement de certains organes. Les douleurs sont rares, mais concourent à gêner considérablement les patients qui, parfois, ne prennent conscience du cancer qu’avec elles. Mises au premier plan, elles sont l’argument majeur de consultation et d’échange avec les médecins, les soignants et les familles.

Les premières manifestations du cancer peuvent survenir sous forme de troubles généraux non spécifiques (c’est-à-dire qui peuvent être aussi observés dans d’autres circonstances), essentiellement l’amaigrissement et la fatigue.

Lors des consultations de début, puis de surveillance en cours de traitement, les plaintes fonctionnelles sont enregistrées et mesurées, puis comparées. Selon le trouble, la mesure obtenue sera différente. Par exemple :

• le nombre de mictions de jour et de nuit pour une tumeur vésico-prostatique ;
• le type d’effort obligeant à l’arrêt de l’activité à cause de la gêne respiratoire (dyspnée) pour une tumeur thoracique (nombre de mètres parcourus, nombre d’étages) ;
• l’intensité de la douleur mesurée par une échelle visuelle analogique ; le type de médicament et la quantité prise pour obtenir l’arrêt de douleurs, etc.

L’autoévaluation du malade est évidemment la meilleure pour juger des conséquences de ces troubles fonctionnels. Mais il est nécessaire, pour le médecin, de poser des repères afin de juger de l’évolution de la maladie ou de la posologie des doses à adopter pour juguler la douleur. Ces mesures permettent aussi d’apprécier l’importance de la gêne fonctionnelle provoquée par le cancer et de juger de l’efficacité des traitements.

Aux signes subjectifs s’ajoutent les appréciations médicales

Les manifestations subjectives vont être considérées comme objectives lorsqu’elles correspondent aux signes physiques de la maladie et à une imagerie de la tumeur. L’examen clinique donne des informations plus ou moins précises selon le siège plus ou moins profond de la tumeur. Lorsque la tumeur est accessible, elle est décrite avec schémas, mensurations et éventuellement photographies. En cas de traitement sans exérèse (extraction) chirurgicale, son évolution pourra être observée et suivie par les signes cliniques plus facilement. Pour les tumeurs peu ou pas accessibles à l’examen clinique, c’est l’imagerie qui permettra cette surveillance. Les possibilités actuelles de l’imagerie permettent une analyse précise, détaillée, reproductible de la tumeur et de ses extensions éventuelles.

À l’étude de la tumeur et de ses conséquences fonctionnelles, il faut ajouter l’étude de l’état général.

Un indicateur de l’état général : l’échelle de performance physique de Karnofsky

Jusqu’à la fin de la Seconde Guerre mondiale, en Europe, l’état général du patient permettait au médecin d’émettre un avis sur le pronostic de survie. La plupart des médecins le faisaient dans le plus grand respect et avec une vision déontologique de l’être humain, c’est-à-dire qui favorisait la sur vie de l’individu au maximum, mais dans les limites raison nables de son milieu de vie. Ainsi, dans les campagnes, cette survie était pondérée par la possibilité de laisser le patient occuper un rôle qui lui convenait ou convenait aux siens, ainsi une vieille dame atteinte d’Alzheimer surveillait plus ou moins les poules, tandis que le grand-père au dos brisé faisait encore réciter ses leçons au petit dernier. Jay Katz (1984) avait toutefois observé, pendant ses études, un médecin hospitalier qui n’évoquait pas, dans les années 1960, la possibilité de subir des hémodialyses à l’hôpital à un vieux fermier, parce qu’il assurait que cela eût impliqué un déménagement en ville que n’aurait pas supporté le malade. Il valait mieux lui affirmer l’inexorabilité de son affection plutôt que lui faire croire qu’il supporterait les conditions du traitement. Aujourd’hui, on demanderait au paysan de choisir, et peut-être ce dernier accepterait-il les transferts trihebdomadaires, mais pour quelle qualité de vie ?

De manière plus claire de nos jours, on ne travaille plus seulement sur la quantité de survie, la multiplication des capacités ou des aptitudes, mais on retient désormais pour critère l’appréciation du malade sur lui-même. Depuis Karnofsky qui, en 1949, propose aux médecins pour la première fois d’évaluer l’impact du cancer et de ses traitements sur leurs patients, ce qui est loin de prendre en compte la subjectivité mais permet une amélioration considérable, l’idée de la qualité de vie est latente. Le fait d’intégrer des données extérieures au corporel et au « fait médical » va, en revanche, contribuer à la prise en compte de la qualité de vie. Ces dimensions concernent des aptitudes matérielles comme se mouvoir, se nourrir, excréter, respirer. L’échelle de Karnofsky cependant échappe au malade qui ne participe pas à son évaluation, comme échappe au médecin le besoin d’entrer en relation pour jauger et juger des aptitudes de celui qu’il a soigné. Les indicateurs de qualité de vie vont fort heureusement bien évoluer, à partir de ce premier indice, qui est toujours utilisé de nos jours.

Observer l’évolution de l’état général comprend l’enregistrement du poids et de ses variations dans le temps. C’est la référence au poids habituel qui est importante. Une perte de 10 % par rapport à ce poids de référence est habituellement considérée comme très significative avec une valeur pronostique péjorative. Les troubles fonctionnels correspondants sont l’anorexie (la perte d’appétit), l’asthénie (la fatigue), l’insomnie. Sur le plan biologique, la dénutrition peut se traduire par une anémie et une diminution de l’albumine plasmatique.

Lorsque le cancer est visible

La tumeur et ses extensions régionales ou métastatiques peuvent être visibles, ce qui est psychologiquement très éprouvant pour le malade, en particulier lorsqu’il peut voir de lui-même l’augmentation en volume et en nombre des anomalies, et encore plus si ces tumeurs sont au niveau d’une zone découverte plus moins facile à cacher au regard d’autrui. Si de plus ces lésions sont ulcérées, ce qui arrive le plus souvent après un certain temps, les suintements, les saignements, les odeurs rendent la vie du malade véritablement dramatique lorsqu’il voit la gravité de sa situation dans le regard de ses proches qui de plus se mettent à l’éviter.

L’importance de l’appétit

Pour beaucoup, l’appétit est une sensation subjective que chaque individu jauge plus ou moins consciemment comme un révélateur de sa santé physique et psychique. La révélation du cancer qui peut générer un grand stress a souvent des effets anorexigènes dans un premier temps. Cette sensation d’avoir perdu la faim devrait normalement s’estomper. Mais avec les investigations biologiques ou par imagerie, avec les nouvelles relations au monde soignant et le boule versement du rythme de vie, l’appétit reste soumis à de for tes variations. De plus, la mise en route des perfusions de chimiothérapie n’améliore pas l’appétit dans un premier temps. Lorsque, en revanche, c’est le cas avec certains nouveaux traitements comme l’hormonothérapie, on observe très nettement (dans un premier temps) une certaine réassurance chez les patients qui grossissent. En effet, outre que ne pas avoir faim est l’indice d’une mauvaise santé chez beaucoup (y compris chez les femmes qui suivent un « éternel régime »), l’amaigrissement renvoie à l’approche de la mort. Les représentations de la danse macabre du Moyen Âge font cette approximation entre maigreur, décharnement et squelette. Il n’est pas rare, par ailleurs, de rencontrer des patients qui s’assimilent à des survivants d’Auschwitz ou de Buchenwald en considérant leur amaigrissement. Mais ici, ils font certainement un amalgame entre leur apparence corporelle, leur alopécie, leur tenue en pyjama et le sentiment de coercition qu’ils éprouvent à l’hôpital. Il s’agit sans doute aussi de toute une génération d’après-guerre marquée par les images du retour des survivants des camps de concentration nazis. Mais cette image est suffisamment forte et fréquente pour inspirer une réflexion sur la relation que font certains patients entre amaigrissement et destinée fatale.

La force du déni

Les médecins sont toujours extrêmement surpris de rencontrer, lors d’une première consultation, des patients avec des stades très avancés et spectaculaires de leur cancer. Ces patients, rares, sont souvent peu informés et ont tendance à négliger leur état physique d’une manière familiale et culturelle, ou en raison d’une faible estime d’eux-mêmes. C’est le cas d’une femme qui vit à la campagne, seule au milieu de ses animaux. L’odeur de son cancer du sein, très inflammatoire, alerte sa sœur qui la supplie de consulter son médecin généraliste. La patiente ne voit jamais le médecin, c’est, dit-elle, un « signe de sa bonne santé ». Le médecin, autoritaire, prend sans discuter immédiatement rendez-vous dans le service de sénologie de la ville voisine. Poussée par sa sœur, elle s’y rend. Toujours très « carrée » dans ses raisonnements, il lui semble vraisemblable de « couper le mal », elle accepte donc une amputation du sein. Elle la supporte admirablement bien et est heureuse de s’être fait « chouchouter » pour la première fois dans sa vie. Elle accepte, trois mois plus tard, une plastie reconstructrice de sa poitrine. Cette patiente retourne dans sa campagne en pleine forme avec un pronostic relativement bon. La chirurgie a correspondu, pour elle, à une forme d’extirpation du mal aussi radicale, dans ses représentations, que la médecine vétérinaire à laquelle elle adhère pleinement pour les animaux dont elle a la charge. Cette patiente dénie ses propres réactions émotionnelles, elle a été élevée à la dure, elle ne voit pas pourquoi elle serait différente de son environnement naturel. La maladie, sans cesse repoussée comme un frein dans son élan, s’est avérée un moment privilégié de repos. Elle s’est cependant montrée tout à fait disposée aux rencontres avec la psychologue. Le déni est ici un « mode de vie », une façon d’anéantir les affects pour rester tendue vers un but. Ce but est une sorte d’idéal du moi chez cette femme qui a toujours « fait bouillir la marmite » pour toute la famille depuis la mort de sa mère. Le passage à l’hôpital ne reste qu’une parenthèse enrichissante. Elle comblera nombre d’infirmières de petits cadeaux et d’attentions qui montrent son investissement et sa satisfaction d’avoir établi des liens. Avec la psychologue, l’investissement perdurera au travers de lettres, démarche originale pour cette éleveuse, qui la sortira transformée de l’épreuve du cancer.

Qu’est-ce que le déni ?

Le déni est un mécanisme psychologique bien connu qui consiste à ne pas reconnaître inconsciemment tout ou une partie d’une réalité angoissante. La minimisation de la réalité ou son annulation sont en général très choquantes pour l’entourage soignant, elles peuvent parfois entraîner le déni de tout le groupe familial.

• Le déni peut aussi bien porter sur la signification d’un événement que sur l’émotion qu’il déclenche.

• Le déni porte sur une réalité présente comme sur l’anticipation d’une menace.

• Le déni survient surtout au tout début de l’affection cancéreuse. En cas de rechute, les troubles même mineurs sont presque toujours pris au sérieux immédiatement par le malade. Le retentissement psychologique de la récidive est très important mais ne conduit pas au déni. Le retard de consultation est rare. Un patient qui n’a jamais utilisé le déni ne le ferait au décours d’une rechute de sa maladie que si d’autres facteurs extérieurs entraient en jeu dans son acceptation. Souvent, le déni porte sur ce que ressent ou plutôt ce que ne ressent pas le malade.

Ainsi un patient qui apprend son diagnostic de leucémie aiguë se réjouit dans un premier temps, clamant qu’il a gagné son « année sabbatique ». Au mépris de toute angoisse, il ne voit que son arrêt de travail, dans un emploi qu’il n’avait jamais apprécié.

Le déni peut aussi porter sur les symptômes physiques. Il n’est pas rare de rencontrer des patients qui ne se plaignent pas et restent repliés sur leur douleur. Voilà le père de deux jeunes enfants qui passe ses journées à taper sur son ordinateur portable, alors qu’il présente une position antalgique et des rictus de douleur évidents. Les médecins sont consternés et lui demandent s’il souffre. Il répond que grâce à Internet, il veille la nuit sans s’ennuyer et qu’il peut répondre aux questions des enfants lorsqu’ils viennent à l’hôpital. Il sera très difficile d’installer un traitement antalgique chez ce patient qui « ne veut pas dormir ». Faut-il entendre qu’il ne veut pas mourir ? Sans doute, cependant il reste rigidement rivé à son écran et préfère les jeux vidéo aux échelles de douleur. Un entretien permet de mettre en évidence un déni pathologique qui rompt avec la réalité. Le patient, épuisé, finira par demander un soulagement afin de récupérer. La mise en place d’une perfusion d’antalgiques majeurs lui fera reconnaître son intérêt et accéder à un traitement au long cours permettant un mieux-être et surtout un échange beaucoup plus agréable avec ses deux garçons.

Déni adaptatif et déni pathologique

Ces deux situations montrent qu’il existe deux formes de déni très différentes. D’un côté le déni adaptatif qui minimise les perceptions et empêche inconsciemment d’anticiper les menaces. De l’autre le déni pathologique qui refuse la réalité et construit une nouvelle réalité imaginaire.

Le déni adaptatif n’a souvent qu’un temps. Il sert à différer la réalisation de la menace de mort. Mais le plus souvent, la personne accepte le changement et s’ajuste progressivement. Le patient qui confie d’un air entendu : « Vous avez vu, on m’a mis en oncologie. Mais c’est parce qu’il n’y avait pas de place en cardio ! » est un patient qui ne peut accepter son diagnostic dans un premier temps. Quelque temps plus tard, malgré des symptômes initiaux dans la poitrine, le patient accepte de parler de son lymphome. Cependant, les symptômes qui l’ont précipité dans la maladie le font encore douter de la nature cancéreuse de cette maladie. Il évite soigneusement toute association de pensée entre chimiothérapie et cancer. Il se focalise peu après sur ses courbes de globules dans une angoisse de perte de contrôle qu’il attribue aux biologistes du service. Il a alors des cauchemars et se sent très mal à l’hôpital. Les entretiens psychologiques sont difficiles car ce patient est rigide et agressif. Cependant, il trouve un certain soulagement à parler de ses « petites manies ». La possibilité de se focaliser sur les courbes et les statistiques lui permet de différer l’angoisse. Il pense qu’il a une « maladie d’intellectuel ». Cela le valorise et lui permet de garder le contact avec l’équipe. Cependant, le passage d’un déni adaptatif dans un premier temps au déni émot...

Table des matières

• Couverture
• Titre
• Copyright
• Dédicace
• Introduction
• Chapitre premier - Pourquoi moi, pourquoi lui ?
• Chapitre 2 - Qu’est-ce que le cancer ?
• Chapitre 3 - Du traitement des cancers à leur prévention
• Chapitre 4 - L’annonce du diagnostic de cancer
• Chapitre 5 - Le corps et la tête face aux effets du cancer
• Chapitre 6 - Vivre au jour le jour
• Chapitre 7 - Le rôle des proches
• Chapitre 8 - Mettre toutes les chances de son côté
• Chapitre 9 - Quand la mort se rapproche
• Conclusion - Face au cancer, la force du lien…
• Annexes
• Bibliographie
• Adresses utiles
• Index
• Du même auteur chez Odile Jacob