Autisme, la grande enquête

Florent Chapel, Florent le Callenec

• Éditeur: Les Arènes
• Année: 2016
• ISBN:
  9782352045298
• Sujet: Politica e relazioni internazionali
• Sous-sujet: Geopolitica

L'autisme est un handicap qui touche 600 000 personnes, soit 1 % de la population française. 80% des enfants sont toujours rejetés de l'école de la République, entraînant leurs parents dans un cercle vicieux: dépression, divorce, banqueroute à force de financer eux-mêmes une prise en charge adaptée. Certains adultes passent la moitié de leur vie sous camisole chimique dans des lieux indignes.
En France, les psychanalystes dressent un mur entre les autistes et les approches validées partout ailleurs. Malgré les recommandations des plus hautes autorités de santé et au mépris des résultats de toutes les études scientifiques, la plupart des ' soignants ' persistent à considérer ce handicap, pourtant d'origine essentiellement génétique, comme le fait d'une ' mauvaise mère '. ' Faites le deuil de votre enfant ', s'entendent dire ces parents désespérés.
ET POURTANT...
• UN ENFANT AVEC AUTISME PEUT APPRENDRE, PEUT PROGRESSER.
• UNE PERSONNE AVEC AUTISME A DES RÊVES, DES ENVIES, DES DÉSIRS.
• LES PROGRÈS SCIENTIFIQUES ONT MIS AU JOUR UNE ORIGINE GÉNÉTIQUE ET MÊME L'INFLUENCE D'ÉLÉMENTS ENVIRONNEMENTAUX.
La Grande Enquête dresse un état des lieux inédit, documenté et incarné. Le constat est accablant pour notre pays. Aucun combat sanitaire n'est plus urgent que celui de l'autisme. Ce livre appelle à une révolte nécessaire.

1

UNE MALTRAITANCE INSTITUTIONNALISÉE
LE SORT DES ADULTES AUTISTES DANS LES STRUCTURES SPÉCIALISÉES

« Tout homme ou toute institution
qui essaieront de me voler ma dignité perdront. »

Nelson MANDELA

CELA FAIT DES SEMAINES, des mois, des années qu’il est enfermé dans cette cellule. Une fenêtre occultée pour que les passants ne le voient pas. Le néon qui crie sa lumière toute la journée. Dix mètres carrés, douze degrés dans le meilleur des cas. Pas de lit, pas même un matelas par terre. Pas de W.-C. non plus. Dans un coin, un seau hygiénique. Rien à faire de toute la journée. L’inactivité la plus entière, la plus totale, la plus parfaite, la plus absolue. Sauf quand il arrive à déchirer un peu plus les quelques lambeaux de tissu qu’on a jetés par terre en guise de couverture, pour qu’il dorme, pour qu’il joue, comme à un chien. Alors il déchire, il déchire, ça fait passer le temps. Parfois, la porte s’ouvre. On entre. On ne lui parle pas. Ni bonjour, ni au revoir. Le regarde-t-on seulement ? On lui apporte à manger. On pose le plateau par terre. Pas de couverts : il risquerait de se blesser. Débrouille-toi avec tes doigts.

La vie, comme dans la pire des geôles de Karachi. Pourtant, Acacio vit tout près de chez nous, ici. Il vit chez nous, dans un hôpital psychiatrique français où, faute de savoir comment l’aider à sortir de son handicap, les responsables l’ont isolé et le laissent croupir dans un taudis. Le plus souvent, Acacio reste calme, se pelotonnant dans un coin, recroquevillé pour échapper à ce monde qui lui semble si hostile. Puis, soudain, il se met à crier. Il frappe, il mord, il se tape la tête contre les murs. Et il casse tout. Alors on a tout retiré de sa chambre.

Bien sûr, il faut protéger Acacio, il faut protéger les autres d’Acacio. Mais plus il est enfermé, plus il s’énerve. Il s’énerve de ne pas comprendre ce qu’il fait là. Enfermé. Il s’énerve de ne pas se faire comprendre. Oui, il a peur des blouses blanches. Non, il n’aime pas la viande, il en a assez qu’on la mélange à sa purée. Il voudrait un second dessert. Et puis ses habits le grattent jusqu’à lui faire mal. Alors il les retire et reste nu. Seul. Dans cette cellule. Depuis des semaines, des mois, des années.

Finalement, pour le calmer, on l’assomme de neuroleptiques. Faute de lui imposer la camisole de force, torture médiévale s’il en est, on le cantonne à cette chambre « capitonnée ». Cette cage de 10 m2. On lui impose la « camisole chimique ». Ça le défonce. Ça l’abrutit. Ça le laisse avachi, il bave, allongé sur le sol, sans pouvoir bouger, sans pouvoir rien faire, bientôt à peine capable de se mouvoir sur ses jambes. Il perd le peu de conscience qui lui reste. On ne le médicamente pas pour l’aider à sortir de son autisme, mais pour qu’il « fiche la paix » au personnel soignant. Acacio ne sait pas communiquer ? En réponse, on l’enferme, on l’attache, on le drogue, on le laisse seul ! On le punit ! Les neuroleptiques, c’est pratique. En plus, ça va vite régler le problème, puisque cela réduit sérieusement son espérance de vie. Si, en ce qui le concerne, on peut encore parler de vie…

Acacio est handicapé. Il est autiste. Comme lui, en France, de nombreux autistes sont enfermés. Ainsi, en 2011, la presse s’est fait l’écho de la situation d’un enfant autiste de 11 ans 1 – la maltraitance ne concerne pas seulement les adultes –, interné dans un service psychiatrique pour adultes : le personnel le séquestrait dans une cage métallique pour le « protéger des autres malades ». Que dire d’Éva, 15 ans, que ses parents retrouvent, dans sa chambre à l’hôpital psychiatrique, dans le noir, sanglée sur son lit, assommée de médicaments, avec des excréments partout sur le lit, sur le mur 2 ? Et Sabine 3, la sœur de Sandrine Bonnaire, internée pendant cinq années : submergée de neuroleptiques, la jeune fille autonome, souriante, intelligente, en dehors des accès de violence apparus tardivement dans son histoire, a changé pour devenir prostrée, mutique, méfiante, « bavante », incontinente, incapable d’autonomie, sa mémoire dégradée, la plupart de ses facultés profondément altérées, en plus d’être tuméfiée par de multiples tentatives d’automutilation. Ou encore Pascal, cet homme de 44 ans, détruit par les tranquilisants, anéanti par ses conditions de « vie », qui, durant l’été 2012, est mort seul, en chambre d’isolement, sans personne pour lui tenir la main.

Combien sont-ils à être ainsi enfermés ? Les chiffres existent, terrifiants. Il ne s’agit pas de quelques cas exceptionnels, mais bien de 465 4 autistes officiellement recensés – en ne prenant que les cas connus – qui, en 2010, étaient ainsi détenus en isolement. L’inspection générale des affaires sociales (Igas), qui a révélé ce chiffre en 2011, avoue que les deux tiers des personnes placées en isolement de plus de trente jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont des autistes ou apparentés 5.

Tous les adultes autistes ne sont pas, heureusement, enfermés en cellule d’isolement. Difficile de savoir avec précision, mais environ 50 000 personnes avec autisme sont prises en charge, le plus souvent à l’hôpital psychiatrique, dans des conditions qui ne respectent pas toujours les droits élémentaires des patients : promiscuité, port obligatoire du pyjama dans la journée, mais aussi inactivité, ennui. La plupart déambulent ou restent prostrés sur un fauteuil, assommés par des médicaments qui permettent d’éviter les dérapages. « Parfois, j’arrive dans des établissements – j’en visite régulièrement. À 9 heures du matin, vous voyez des jeunes étendus sur des canapés dans un état comateux. Bon, on les a “drogués” pour que l’équipe soit tranquille 6. »

Sans parler de la maltraitance. Une enquête menée par le Collectif Autisme en 2014 montre que 43,8 % 7 des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements, dans des établissements devenus de « véritables usines à fabriquer de la maltraitance, faute de moyens suffisants, de formation des personnels soignants et d’une volonté de la direction de mettre en place un projet d’accompagnement reposant sur le développement personnel et l’autonomisation des résidents 8 ». Les pouvoirs publics ne le nient pas : « Les situations de maltraitance dans les hôpitaux psychiatriques concernent presque toujours des unités d’autistes ou de malades ayant des troubles envahissants du développement 9. […] La présence médicale s’avérait très lointaine ou quasi inexistante, les cadres de santé étaient malades ou absents, le directeur des soins ne s’aventurait pas dans les services. Confrontées à une réalité quotidienne vécue comme pénible et sans perspective, les personnes maltraitantes étaient généralement des aides-soignantes livrées à elles-mêmes, avec une infirmière inexpérimentée débordée. Les collègues étaient souvent au courant, mais n’osaient pas en parler par solidarité professionnelle 10. » Et de pointer que, régulièrement, des malades, généralement des autistes, étaient retrouvés le matin dans leur lit ou couchés par terre, présentant des hématomes ou des plaies au visage, sans que l’on sache dans quelles circonstances cela s’était produit (agression ou automutilation) 11. En 2014, l’excellent documentaire télévisuel de Nicolas Bourgoin 12 a dénoncé la situation d’enfants que, dans certains instituts, on moque, on humilie, on menace, on insulte, on frappe, mais aussi auxquels on nie toute intimité, les lavant devant le groupe, les mettant dans des toilettes sans séparation…

La maltraitance, le plus souvent passive, se double parfois d’une maltraitance active. Dans son documentaire Solutions d’espoir. Un regard sur l’autisme en France, Romain Carciofo tend son micro à une infirmière courageuse qui témoigne : « J’ai vu une patiente assez agitée, qui avait des troubles du comportement. Elle refusait de manger. Quand cela ne lui plaisait pas, elle jetait son assiette par terre. À plusieurs reprises, j’ai vu les soignants qui lui mettaient des claques. Dès qu’elle commençait à s’agiter, elle était emmenée hors de la salle à manger, enfermée seule dans la toute petite pièce à côté, où elle se tapait la tête contre les murs. Une fois, elle s’est ouvert le crâne. Je me souviens d’une infirmière qui m’a dit : “De toute façon, on n’est pas sûr qu’ils aient mal. Donc cela ne sert à rien de les soigner.” J’ai entendu : “Ce ne sont que des animaux, ils ne pensent qu’à bouffer.” 13 »

Quand un simple « bonjour » devient l’Everest

Il n’y a pas si longtemps, pourtant, les autistes vivaient parmi nous. Jusque dans la première moitié du xxe siècle, ce handicap était inconnu. Ceux que l’on connaissait alors comme les « idiots du village » étaient regardés avec plus ou moins de bienveillance, selon les époques et les lieux, tolérés dans la société rurale, où les urbains n’hésitaient d’ailleurs pas à les expédier.

Ce n’est qu’en 1943 que, pour la première fois, un pédopsychiatre américain d’origine autrichienne, Leo Kanner, s’est penché sur le cas de quelques enfants incapables d’« établir une relation ordinaire avec les gens et les situations, depuis le début de leur vie 14 ». Il relevait chez ces patients quelques caractéristiques qui allaient brosser le premier tableau de l’autisme : un goût prononcé pour la solitude, une aversion pour les changements, des réactions anormales au bruit, des particularités du langage, une excellente mémoire, des comportements répétitifs et des troubles alimentaires. Il utilisa alors, pour désigner cette pathologie, le terme d’« ...

Table des matières

• Couverture
• Présentation
• Copyright
• Titre
• Exergue
• Préface
• 1. Une maltraitance institutionnalisée
• 2. Handicap méconnu ou handicap mal vu ?
• 3. L’école de la république ?
• 4. Une lueur dans la nuit ?
• 5. Le nœud du problème
• 6. Le retard français
• 7. Propositions pour le médecin et le politique
• Remerciements
• Pour en savoir plus
• Achevé de numériser