Fin de vie

Pourquoi les chrétiens ne peuvent pas se taire

Vincent Leclercq

• Éditeur: Éditions de l'Atelier
• Année: 2013
• ISBN:
  9782708244160
• Sujet: Medicine

Ces dernières années, on a assisté à une lutte intense pour repousser sans cesse la mort grâce au progrès médical. Face à ce que nos contemporains ont perçu comme une dérive vers une fin de vie « surmédicalisée », est alors apparue une nouvelle revendication: celle de l'euthanasie. Sur bien des points, le mouvement des soins palliatifs a tenté d'apporter des réponses concrètes à cette double revendication: refuser à la fois l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie. Cependant, alors que les soins palliatifs se sont aujourd'hui largement développés, la revendication d'une acceptation légale de l'euthanasie continue à être entendue régulièrement. Comment comprendre la récurrence d'une telle demande? Les soins palliatifs ont proposé que la fin de vie ne soit pas la fin de la vie, telle qu'elle a été vécue et chérie; ils parient pour cela sur la continuité des soins et non sur la rupture, sur l'hospitalité et non l'exclusion. En développant tous ces points, Vincent Leclercq s'inscrit dans une perspective chrétienne d'éthique de la fin de la vie, soucieuse de penser les principes et de transformer ainsi les pratiques. Vincent Leclercq est assomptionniste, prêtre et maître de conférences. Il enseigne la bioéthique à l'Institut catholique de Paris. Il est médecin, ancien consultant à la mission-France de Médecins du Monde.

Chapitre 1
Le problème du vieillissement

L'accompagnement d'un proche vieillissant est une source de préoccupations pour le présent, et davantage encore une source d'appréhensions pour un avenir qui apparaît bien incertain. Il est aussi parfois une source de culpabilité provoquée par le sentiment de ne pas en faire assez, ou de manquer d'attention et de disponibilité à l'égard d'un parent, d'un ami ou d'un ancien collègue... En effet, la présence au côté d'une personne âgée ou très âgée s'exerce souvent au détriment de la vie personnelle ou professionnelle. Elle interfère alors dans l'intimité conjugale ou affecte les relations entre les générations, l'équilibre familial ou professionnel, jusqu'à bouleverser la vie dans sa globalité.

Dans un tel contexte, comment l'accompagnement d'un proche pourrait-il constituer un « chemin de vie » pour la personne accompagnée, pour celui qui accompagne, pour notre vie en société ? Au-delà des difficultés de cette période de la vie, quelle fécondité lui donner ? Le compagnonnage des dernières années d'un être aimé constitue pourtant quelque chose d'unique à vivre, une expérience différente à tout autre rencontre.

Dans un premier temps, je rappellerai les enjeux sociaux et économiques du vieillissement en France. Ensuite, j'évoquerai les enjeux éthiques de la médicalisation du vieillissement. Enfin, j'évoquerai l'isolement des personnes âgées. Notre rôle en tant qu'individus ou celui de la société dans l'accompagnement des personnes âgées et de leurs proches en sera précisé.

Enjeux sociaux et économiques du vieillissement

Le vieillissement est devenu aujourd'hui un défi démographique. Mais il est aussi un enjeu économique qui interpelle l'ensemble de la société française.

Les Français sont de plus en plus âgés. Le vieillissement de la population constitue une donnée indéniable de la démographie française. Ainsi, en 2005, 21 % des Français avaient plus de 60 ans, 8 % plus de 75 ans et 2 % plus de 85 ans. Il est prévu qu'entre 2000 et 2040, le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans soit multiplié par 2,5. Ainsi, en 2040, il est fort probable que nous atteignions un chiffre proche de 10 millions de personnes âgées de plus de 75 ans.

Selon l'INSEE, cette accélération du vieillissement constitue un phénomène continu et irréversible de nos sociétés occidentales. Les raisons en sont multiples : elles relèvent d'abord d'une baisse de la fécondité, mais aussi de l'amélioration de nos conditions de vie et d'une nette régression du veuvage. En effet, en 2004, l'espérance de vie à la naissance – hommes et femmes confondus – a franchi la limite symbolique des 80 ans. Il faut aussi rappeler que l'espérance de vie sans handicap augmente plus rapidement que celle de l'espérance de vie elle-même. Ceci constitue évidemment une excellente nouvelle. Et il est sans doute utile de le rappeler avec force. Certes, nous vieillissons en France, mais nous vivons en meilleure santé et de plus en plus longtemps.

Dans ce double contexte d'un vieillissement général de la population et des réalités de santé publique propres aux classes d'âge de nos aînés, une majorité de personnes âgées émettent le souhait de rester le plus longtemps possible chez elles. En accord avec leurs proches, elles font le choix de retarder le plus possible leur départ en institution. Bien souvent, nos aînés ne se rendent en maison de retraite ou en établissement de long séjour que lorsqu'ils y sont vraiment contraints. Très concrètement, les personnes âgées s'y résolvent lors de l'apparition de lourds handicaps ou après un tournant dans l'évolution de leur état de santé. Il s'agit habituellement d'une perte brutale de leur autonomie, suite à une hospitalisation lorsqu'il est constaté une aggravation de leur maladie ou de leur handicap. Le moment de cette dépendance physique survient en moyenne vers l'âge de 78 ans chez les hommes et 83 ans chez les femmes. Les personnes âgées peuvent aussi être contraintes au départ de leur domicile par un changement significatif de leur environnement sociofamilial, par exemple à la suite du décès d'un conjoint ou de l'éloignement d'un proche.

Au vu de ces réalités rapidement évoquées, nous pourrions avoir une image positive et une représentation très dynamique du vieillissement en France, à l'image de ce que connaissent un grand nombre de pays occidentaux. En effet, d'une part les conditions de vie des personnes âgées n'ont jamais été aussi bonnes, d'autre part les séniors se donnent les moyens de vivre le plus intensément et le plus indépendamment possible cette période de leur vie. Et pourtant, l'ensemble de la société a plutôt une vision négative du vieillissement.

En effet, la société, les médias dans leur majorité, nous-mêmes parfois pouvons être bien sévères à l'égard de la personne âgée en particulier ou du vieillissement en général. Par contraste, la société ne cesse de valoriser la jeunesse, l'efficacité et la performance, l'athlétisme d'un corps ou la finesse d'une silhouette. En contrepartie de ce « jeunisme », nous en venons à donner au vieillissement une représentation de déclin. Certes, cette image de déclin se fonde sur des réalités physiologiques liées à l'âge. Elle rend compte de restrictions progressives dans les capacités physiques et mentales. Aucun d'entre nous ne peut nier très longtemps les signes du vieillissement chez l'un de ses proches. Et lorsqu'ils se produisent, nous en sommes chaque fois étonnés et bien sûr attristés.

À l'échelle de toute une société, cette représentation de déclin va dominer largement notre perception de la fin de vie. Une telle conception négative et déficitaire du vieillissement ne nous permet pas toujours de lui opposer un modèle plus dynamique et finalement plus respectueux du vécu de la personne âgée elle-même. Dans l'esprit de nos contemporains, le vieillissement est immédiatement synonyme de dépendance, de régression dans les performances physiques (diminution de la motricité ou de la respiration). Il évoque des pertes cognitives (perte de mémoire, lenteur des apprentissages). Il est enfin synonyme d'insécurité pour l'avenir et d'appréhensions dans un quotidien fait de zapping incessant. Plus fondamentalement encore, le vieillissement d'un proche nous renvoie comme en miroir une image de notre propre condition mortelle. Chacun de nous en particulier et la société en général ont toutes les peines à reconnaître et à accepter cette finitude.

Aussi notre société se met-elle à observer le vieillissement comme de l'extérieur. Elle le conçoit comme l'usure d'un corps machine, dissocié de toute vie relationnelle ou spirituelle. Cette vision purement mécanique tend à évacuer toutes les ressources de la personne âgée qui, à sa propre échelle, continue à relever quantité de défis. En maintenant des liens associatifs, une vie la plus ouverte possible sur le monde et ses opportunités, en tissant une relation fructueuse et particulière avec les générations qui suivent, les personnes âgées ou très âgées offrent bien souvent un exemple d'adaptation et de sagesse. En accentuant toutes les difficultés propres à cet âge, nous écartons de notre champ de vision la richesse de l'existence au troisième et quatrième âge. Le regard de nos contemporains sur le vieillissement est donc spontanément très réducteur, voire tronqué car habituellement une personne âgée ne devient pas dépendante du jour au lendemain mais petit à petit. Différente, certes, de la personne brillante ou active connue autrefois, elle n'est pas pour autant devenue une autre personne. Elle est la même personne que l'on peut continuer à aimer et à admirer.

On estime aujourd'hui à 800 000 le nombre de personnes âgées dépendantes en France. Parmi elles, beaucoup vivent encore à leur domicile et non en institutions médicalisées. En effet, très peu de personnes en institution sont âgées de moins de 75 ans. Ceci signifie que les deux tiers de la population des personnes âgées dépendantes sont des hommes, et surtout des femmes, vivant à proximité immédiate. Ces personnes sont encore au plein cœur des existences de chacun et à portée de notre vie sociale et relationnelle.

Un autre modèle de solidarité entre générations

Le récent débat sur les retraites en 2010 a montré que l'âge ne constituait plus par lui-même un critère suffisant pour appréhender le vieillissement aujourd'hui. En fait, la réalité du vieillissement dans notre pays est devenue bien plus complexe tant sur le plan individuel que sur le plan collectif. Le vieillissement de notre population et l'amélioration constante des conditions de vie des personnes âgées sont en train de bouleverser complètement notre rapport aux différents temps de la vie. Par leur impact sur la santé, les découvertes scientifiques et médicales sont en train de transformer profondément nos modes de vie. Elles transforment jusqu'à notre propre manière de nous comprendre sur le chemin de l'existence humaine. Appréhender le vieillissement et l'aménagement de la fin de vie par le seul prisme de l'âge ne permet pas de mesurer l'ampleur du changement que nous sommes en train de vivre aujourd'hui (chute de la mortalité aux âges élevés, allongement du temps libre de la retraite, meilleur état de santé à âge égal) et nous interdit aussi de découvrir d'autres modèles pour nous accompagner dans les défis démographiques et économiques qui nous attendent.

En effet, se focaliser sur l'âge revient toujours à souligner le ratio entre actifs et inactifs. Certes, il est de 2,2 en 2005 et pourrait être de 1,4 en 2050{1}... Mais relever ce chiffre indique que des actifs de moins en moins nombreux héritent de la lourde responsabilité de prendre soin d'inactifs de plus en plus nombreux et coûteux en dépenses de santé, ce qui n'est pas forcément juste. Une telle attention sur l'âge et le nombre des aînés se fait au détriment d'une vision plus globale de la solidarité nationale. En fait, le rapport actifs/inactifs ne résume pas complètement le défi de la solidarité entre générations :

« La “génération 1 000 €” en Espagne et en Italie, ou encore la “génération 700 €” en Grèce racontent la même histoire. D'un bout à l'autre du monde développé, du Japon aux États-Unis en passant par le Royaume-Uni, des voix se font entendre pour attirer l'attention sur de nouvelles “générations sacrifiées” ou pour dénoncer l'emprise croissante du grey power (“pouvoir grisonnant”){2}. »

En fait, l'échange entre générations ne se fait plus seulement entre deux générations. Il ne se fait pas non plus uniquement en comptabilisant ce que les jeunes (re)donnent aux plus âgés. L'équilibre intergénérationnel se fait aujourd'hui entre trois, voire entre quatre ou cinq générations : celle des plus jeunes et celle des plus âgés évidemment, mais aussi chacune des générations intermédiaires. Par ailleurs, les personnes âgées sont forcément créatrices de richesse et même d'emplois. Elles font vivre les commerces de proximité et les services d'aide à la personne. Nous ne vivons plus dans un système d'économie fermée, un circuit archaïque où il y aurait forcément un gagnant et donc un perdant.

S'agissant plus spécifiquement des contraintes économiques qui pèsent sur le financement de notre système de santé, quelques précisions sont également nécessaires afin de se poser collectivement les bonnes questions. En effet, les personnes âgées ne sont pas en moins bonne santé qu'auparavant. Dans les faits, les soignants et les familles font une constatation inverse. D'où vient alors l'accroissement de la demande de soins ?

Si accompagner le vieillissement de la population française revient à couvrir les dépenses de santé d'une population de plus en plus nombreuse entraînant de manière inéluctable des dépenses de santé de plus en plus importantes du fait d'un état de santé allant en se dégradant, alors ceci est inquiétant parce qu'irréversible. Sauf à faire comme l'Allemagne qui accueille massivement des jeunes travailleurs, qui eux-mêmes fonderont des familles et auront de jeunes enfants, et qui essaie dans le même temps de circonscrire au maximum le départ des plus jeunes à l'étranger, la situation paraît sans solution du seul point de vue des évolutions démographiques de notre pays. Mais si nous abordons aussi le sujet de l'évolution des pratiques médicales et l'usage d'une technologie médicale de plus en plus sophistiquée et dispendieuse, alors des questions se posent : « Quels progrès techniques ou traitement allons-nous financer collectivement ? Pour quels résultats et pour quelle qualité de vie à l'abord du grand âge ? » Ceci revient à soulever le problème de la surmédicalisation du vieillissement et de certaines logiques de nos pratiques médicales tentées par le « tout curatif ».

La médicalisation du vieillissement

De plus en plus, la vieillesse est perçue comme une maladie. En conséquence, les problèmes spécifiques du vieillissement sont volontiers confiés à la médecine et à ses soins.

L'offre des soins devient alors nécessaire et adaptée. La dépendance des personnes âgées tend de plus en plus à devenir un champ spécifique de la médecine. Elle est pensée et traitée en dehors des questions plus générales du handicap ou de son accompagnement. Une telle vision contribue à isoler les personnes âgées ou dépendantes, à les stigmatiser parfois et certainement à alourdir les dépenses de santé.

Dans notre difficulté à accompagner la fin de vie de personnes âgées ou très âgées se révèle en fait notre appréhension, comme individus mais aussi comme société, à accepter la finitude de nos vies, ou notre inconfort face à la mort. En effet, mort et vieillissement sont toujours intimement liés dans les sociétés développées. Les principales causes de mort dans nos sociétés occidentales sont les maladies cardiaques, le cancer et les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Il est vrai que ces maladies affectent en priorité le sujet âgé. Il est toujours possible de mourir à tous les âges de la vie. Mais, globalement, les trois quarts des personnes qui meurent aujourd'hui en France sont de fait des personnes âgées.

De plus, la moitié des personnes meurent aujourd'hui à l'hôpital et souvent à l'écart du regard. Paradoxalement, moins on meurt à l'hôpital – car nous y sommes habituellement très bien soignés – plus c'est à l'hôpital que nous mourons. Par conséquent, nous vivons les derniers temps de notre existence le plus souvent séparés de notre environnement habituel. Les personnes âgées meurent dans des services de plus en plus sophistiqués et spécialisés{3}. Elles vivent la fin de leur existence dans un univers médical dont la complexité et la technicité leur échappent complètement. Dans de telles structures, l'organisation des soins peut s'avérer fort éloignée de leurs besoins réels. Les personnes âgées vivent ainsi la fin de leur vie dans un monde médical parfois étranger :

« Un grand nombre de patients âgés décèdent aujourd'hui dans des services qui ne sont pas faits pour eux, et où les niveaux de compétences et de formation ne sont pas toujours réunis pour leur offrir une fin de vie de qualité{4}. »

Au final, les moyens mis à la disposition des patients en fin de vie, bien qu'ils soient nombreux, ne répondent pas toujours à leurs besoins réels d'être écoutés, compris, et accompagnés. La personne âgée vit alors une « fin de vie » qui signe déjà et anticipe la « fin de sa vie ».

Ce temps de l'existence marque alors une rupture trop grande ou trop brutale d'avec la vie d'avant, celle que la personne avait choisie, aimée ou conçue. Notre propre relation à l'égard des patients en fin de vie en est aussi bouleversée. Et brusquement, tout le dynamisme et le bénéfice d'une retraite vécue en relative bonne santé disparaissent. Les petites et grandes joies propres à cette période de la vie deviennent hors de portée. Du statut de senior autonome et sans cesse courtisé par les publicitaires, créatif dans sa manière d'inventer le temps de ce troisième ou quatrième âge, la personne passe brutalement à un statut de personne assistée dans un univers qui lui par...

Table des matières

• Page de titre
• Sommaire
• Introduction
• Chapitre 1 Le problème du vieillissement
• Chapitre 2 La fin de la vie, un défi médical mais aussi social
• Chapitre 3 Euthanasie : fausse réponse et vraies questions ?
• Chapitre 4 La culture des soins palliatifs
• Chapitre 5 Une société qui dénie la fragilité
• Conclusion
• Annexe 1
• Annexe 2
• Annexe 3
• Annexe 4
• Bibliographie
• Glossaire