Plaidoyer pour les aidants

Pierre Dharréville

• Éditeur: Éditions de l'Atelier
• Année: 2018
• ISBN:
  9782708251380
• Sujet: Politique et relations internationales

Aider. Être là pour l'autre parce qu'il en a besoin.Il y a plus de 10 millions de personnes aidantes dans notre pays, auprès d'un proche en situation de handicap, auprès d'un proche âgé en perte d'autonomie, auprès d'un proche invalide ou atteint d'une grave maladie... 15 % de la population française. Autant de salariés que de retraités, plus de femmes que d'hommes, et beaucoup qui le sont sans le savoir.Cette générosité est un bien précieux; elle puise au meilleur de l'humanité. Il faut pourtant imaginer ce que cela représente d'engagement au quotidien, d'inquiétude, de soucis, d'organisation, d'efforts.Il n'y aurait pas autant de poids sur les épaules des personnes aidantes si la société assumait correctement, de façon solidaire, ses responsabilités, si les droits des personnes aidées étaient réellement reconnus. Et il n'y aurait pas tant d'inégalités.Ce livre en appelle à une prise de conscience et formule des propositions. Il veut souligner l'immensité de ce travail qui doit être reconnu. Le reconnaître, c'est ouvrir les yeux sur la situation de celles et ceux qui aident. Et qui ne peut perdurer ainsi.

Chapitre 2
Les aidés

Il eut fallu commencer par là.

Des femmes et des hommes ont besoin d’aide quotidienne à différents titres qui ne peuvent être confondus : des personnes en situation de handicap, des personnes confrontées à des maladies graves, des personnes âgées en perte d’autonomie.

Pour schématiser, une moitié de personnes aidées est âgée de moins de 60 ans.

Parmi elles, il y a des femmes et des hommes connaissant précocement des affections graves de longue durée, mais surtout nombre de personnes en situation de handicap.

Selon les chiffres de son étude de 2008, l’Insee constate que dans la région Île-de-France, 46 % des personnes en situation de handicap âgées de plus de 20 ans reçoivent une aide. Seuls 11 % d’entre elles ne sont aidées que par un professionnel quand 63 % ne sont aidées que par un proche (les 26 % restant recevaient une aide mixte). Le recours à une aide augmente naturellement avec l’âge, puisque se combinent les difficultés liées au handicap et celles liées au vieillissement. Mais comment ne pas souligner, à ce stade, que la moitié des personnes handicapées ont un niveau de vie inférieur à 1 540 euros par mois, soit près de 200 euros de moins qu’une personne valide. Un rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) conclut même que « plus le handicap est sévère, plus le revenu est faible et le niveau de pauvreté élevé ».

Les choses sont encore différentes pour les enfants en situation de handicap, qui requièrent l’accompagnement particulier de leurs parents. C’est toute leur vie qui en est bouleversée. Commence un parcours du combattant : rien n’est facile ni donné. Il faut apprendre au fil des épreuves, apprendre sur son enfant, apprendre sur soi-même, apprendre sur les dispositifs et les droits : se frayer un chemin avec la question difficile de savoir comment se construira l’avenir de l’enfant dans la société et ce qui se passera après. Les enfants en situation de handicap occupent singulièrement l’espace dans la vie de leurs parents, parfois de l’un plus que de l’autre, mais souvent, même inégalement, dans celle des deux. La situation de ces enfants exige un soin particulier de la part de la société, et celle des jeunes qu’ils deviennent également. Ils ont droit à leur pleine place.

Pour les enfants, il existe des aides comme l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), versée pour une période maximum de trois ans si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé, ainsi que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant en situation de handicap.

Pour les adultes, il existe également des aides à l’autonomie, telle la prestation de compensation du handicap (PCH), versée dans le cas d’une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité (mobilité, entretien personnel, communication, tâches et exigences générales et relations avec autrui) ou d’une difficulté grave pour la réalisation d’au moins deux activités, afin de rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie. Encore faut-il que le handicap soit reconnu à son juste niveau pour ouvrir des droits (la PCH peut être utilisée pour rémunérer un proche aidant). Ce sont environ 350 000 personnes adultes qui en bénéficiaient en 2016. Mais le montant mensuel de la PCH par personne a diminué au cours des dernières années, passant de plus de 1 000 euros en 2006 à 800 euros en 2011 et 745 euros à la fin de l’année 2015. Sans compter que la situation varie fortement d’un département à l’autre. Or la compensation du handicap doit être un droit universel. Parce que le handicap vient ajouter à toutes les inégalités, à toutes les difficultés de la vie, notre société doit assurer cette compensation, non pas comme un geste de charité, mais comme un droit. Et l’accès à ce droit ne doit pas être semé d’obstacles. Pourtant, la puissance publique a souvent tendance à ne pas aller au bout des intentions qu’elle affiche. C’est ce que dénonce par exemple l’APF France handicap{5} lorsqu’elle déclare, à propos de la PCH, que « les conditions d’accès à cette prestation sont trop restrictives et excluent d’emblée un certain nombre de demandeurs ».

Plus. La loi de 2005 prévoyait un plafonnement du reste à charge à 10 % au maximum grâce à la PCH mais sans prendre la peine de garantir les fonds destinés à financer cette mesure. Comment ne pas le vivre comme une hypocrisie ? Le reste à charge vient affecter le pouvoir d’achat des familles. Il est le signe éloquent de l’incomplétude de la compensation offerte par la société – comme si l’on faisait peser sur les personnes une responsabilité dans leur handicap.

La PCH mériterait donc un état des lieux approfondis et de nouveaux aménagements. Ne faut-il pas étendre le champ des besoins couverts par la PCH aide humaine actuelle, qui n’a pas évolué depuis la loi de 2005 ? Ne faut-il pas y intégrer les activités domestiques, qui sont toujours hors-champ ? Ne faut-il pas revoir la liste des éléments ouvrant droit à cette aide compensatoire, tant elle semble restrictive aux yeux de nombreuses associations ? Ne faut-il pas une prestation de compensation plus adaptée pour les enfants, afin de leur permettre, avec leurs familles, de vivre et grandir dignement et en toute sécurité ? Le seuil même de 10 % de reste à charge inscrit dans la loi ne doit-il pas lui-même faire l’objet d’une interrogation ?

Enfin, aujourd’hui, passé l’âge de 75 ans, une personne qui répondait aux critères d’éligibilité avant 60 ans ne peut plus demander à bénéficier de la PCH. Une proposition de loi de Philippe Berta a été votée par l’Assemblée nationale en mai 2018, pour supprimer cette barrière des 75 ans. Il s’agit d’une mesure de bon sens. En effet, pour de nombreuses personnes, cette compensation du handicap s’avère d’autant plus nécessaire avec l’âge. Comment expliquer qu’on les empêche d’accéder à la PCH au moment où elles peuvent en avoir le plus besoin ? Mais il demeure une inégalité et une ineptie, puisque les personnes ne remplissant les conditions d’éligibilité à la PCH qu’après 60 ans restent exclues du dispositif. Là encore, même si l’allocation personnalisée d’autonomie peut leur être versée, elle ne l’est pas au même titre et ne vient pas compenser leur situation de handicap. Précisons que le montant de la prestation est évalué en tenant compte de l’environnement de la personne – d’ailleurs, compte tenu des logiques d’austérité pesant sur les départements et parfois répercutées par eux, cette évaluation se fait trop souvent au rabais, au risque de placer la personne dans la position de quémander. Il ne s’agit pas de doublonner des aides, mais d’établir pleinement les bénéficiaires dans leurs droits grâce à leur complémentarité.

Car, d’un autre côté, un phénomène est en train de grandir. Le vieillissement de la population se poursuit et s’accélère avec les effets cumulés des mutations démographiques passées : il est établi, selon l’Insee, qu’un tiers de la population aura plus de 60 ans en 2050.

L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) est faite pour couvrir les frais de maintien à domicile ou d’hébergement en établissement d’une personne en fonction de son niveau de dépendance. La grille AGGIR{6} permet d’évaluer les capacités de la personne à accomplir dix activités corporelles et mentales, dites discriminantes, et sept activités domestiques et sociales, dites illustratives. Cette grille compte six ni...

Table des matières

• Sommaire
• Chapitre 1Les aidants
• Chapitre 2Les aidés
• Chapitre 3Une crise latente
• Chapitre 4Le droit au répit
• Chapitre 5Le congé de proche aidant
• Chapitre 6Faciliter la vie aux aidants
• Chapitre 7Un grand service public de l’autonomie
• Chapitre 8Une protection sociale de haut niveau
• Conclusion
• Repères
• Remerciements